Amikor ez az édesanya megszülte gyermekét, a lánya nem tudott önállóan lélegezni – 11 hosszú, gyötrelmes percig. Ma már másképp viszonyul azokhoz a fejlődési mérföldkövekhez, amelyeket sok szülő természetesnek vesz.”
A cikk szerzője névtelenséget kért lánya magánéletének védelme érdekében.
A babaköszöntők koncepcióját vagy a babaszoba feldíszítését, mielőtt még itt lenne, vagy a baba elnevezését a születés előtt mindig is túlságosan olyan volt számomra, mint a tyúkokat számolgatni, mielőtt még kikeltek volna.
Régebben csak tétován gratuláltam, amikor a barátaim bejelentették a terhességüket. Egyszerűen az volt az érzésem, hogy annyi időnek és dolognak kell megtörténnie, mire a baba a karjaidban van. Nem vagyok különösebben negatív ember, de az élet nehéz, szar dolgok történnek, és történelmileg a szülések veszélyesek.
Mégis, igazából nem számítottam arra, hogy velem bármi történhet.
Az első terhességem tipikus volt, és bár a magzatvíz elfolyása után megindították a szülést, a babánk nem mutatta a szorongás jeleit a szülés második szakaszáig. Ezen a ponton a szoba megtelt emberekkel, és az emlékeim egyszerre homályosak és élesen fókuszáltak.
Emlékszem: A szülésznőnk kijelentette, hogy “szerintem meg tudja csinálni”, amikor a szülészorvos császármetszést kért. A babánkat petyhüdten, kékesen és némán húzták ki, a hasamra helyezték, majd az újraélesztőasztalra siettek; elég idő telt el ahhoz, hogy megkérdezzem a szülésznőhallgatót, hogy él-e a babám; láttam, ahogy a férjem a babánk fölött áll, miközben oxigént kapott; és emlékszem, hogy az egész szoba boldogan ismételgette a lányunk nevét, amikor megtudtuk, hogy “kislány” lett.
11 percig nem lélegzett magától.
A babánkat átszállították az intenzív osztályra, és a testmaghőmérséklete 33 fokra hűlt. Férjem és édesanyám tanúi voltak ennek, míg én a szülőszobán maradtam. Csak elképzelni tudom, milyen lehetett ez számukra.
A test hűtésének lényege, hogy lelassít mindent, így az agy a lehető legjobban regenerálódhat. Amikor Új-Zélandon kifejlesztették ezt a beavatkozást, a kísérletek annyira sikeresek voltak, hogy le kellett állítani őket, mivel etikátlanná vált, hogy ne alkalmazzák az összes érintett oxigénhiányos csecsemőnél.
A szülésznőhallgató társaságomban tartott, és nagyon örültem, hogy beleegyeztem a részvételébe. Az éjszaka hátralévő része homályos volt, reggel pedig azon kellett gondolkodnunk, mit mondjunk az embereknek.
Azt kívántam, bárcsak senki ne tudta volna, hogy vajúdok, hogy még egy darabig elbújhassunk. A mi kislányunk agykárosodás jeleit mutatta, plusz egy csomó kapcsolódó orvosi problémát, amit az oxigénhiány okozott. Az első 24 órában rohamai voltak.
Három napig ültünk a kislányunk mellett, korlátozva az ingerlést. Kifejeztem. Aggódtunk. Beszéltünk szakemberekkel. Elemeztünk minden szót, amit mondtak. Beszélgettünk és sírtunk a legrosszabb forgatókönyvek miatt.
A férjem egyszer még fel is vette a sírását, csak hogy megmutassa, hogy tud zajt csapni, és arra az esetre, ha még egyszer nem tenné.
A szülészetre való visszatérés is nehéz volt. Az egyetlen dolog, ami rosszabb annál, mint egy síró csecsemőkkel teli szülészeten lenni, az a síró csecsemőkkel teli szülészeten lenni, és kétségbeesetten kívánni, hogy bárcsak neked is lenne saját síró babád.
Az MRI-vizsgálat eredményei globális agykárosodást mutattak, és azt mondták, hogy számolnunk kell mindennel, attól kezdve, hogy nem tudunk járni vagy beszélni, hogy egy kicsit küszködünk a helyesírással, vagy hogy fáradtan lankad a karunk.
Ez félelmetes volt.
Emlékszem, hogy megvitattuk a férjemmel, hogy inkább járni vagy beszélni szeretnénk. A férjem rámutatott, hogy lehet, hogy egyiket sem kapjuk meg.
Egy kiránduláson elsétáltunk az egyetem mellett, és könnyekig hatoltam, hogy az egyetemre járás talán soha nem lesz lehetőség a lányunk számára. Jól támogattuk egymást. Ott voltak a családjaink is, köztük a bátyám, aki újszülött intenzív osztályon dolgozott, de nehéz volt nézni őket a babánkkal. Nekik az unokájuk és unokahúguk születését kellett volna ünnepelniük, nem pedig minket támogatni a traumán keresztül.
Azt hiszem, minden NICU-szülőnek közös, de egyedi élménye van. A miénk olyan furcsa érzés volt. Pici, sovány babák vettek körül minket, akik hetekig, hónapokig ott lesznek. Az ő szüleik valószínűleg irigykedtek a mi pufók telitalpú babánkra, én pedig azon kaptam magam, hogy szinte azt kívánom, bárcsak koraszülött lett volna a kislányunk, mert úgy éreztem, hogy a koraszülötteknél kevesebb az ismeretlen (bár tudom, hogy ez nem igaz).
72 óra elteltével kislányunk lassan felmelegedett a normál testhőmérsékletre, és aznap este először ölelgettük egymást. Az újszülött intenzív osztályon lévő szülők meg fogják érteni ezt az érzést.
Amikor bőrrel a bőrén tartottam, a mi pici lányunk tudta, hogy jó helyen van. Összebújt és órákig aludt, drótokkal és csövekkel felszerelve. Csak később vettem észre, hogy az egész felsőmet összevizeztem.
Az ölelés rendezve, a szoptatás volt a következő napirendi pont, és figyelmeztettek, hogy ez hetekig is eltarthat. Nem zavart, mivel rengeteg nő, akit ismertem, tapasztalt nehézségeket. A kislányunk egy orr-gyomorszondán keresztül kapta a kifejezett tejet, és a terv az volt, hogy lassan bevezetjük a szopást és a szoptatást. De már volt néhány szoptatás, és gyanítottam, hogy tudja, mit kell tennie. Soha nem fogom elfelejteni, amikor felkeltem egy kora reggeli etetésre, ő könnyedén rácsimpaszkodott és szopizott.
Emlékszem, hogy megjegyeztem a legközelebbi nővérnek, hogy még soha nem csináltam ilyet, de úgy éreztem, ez a helyes.
Táplált és táplált, és soha nem tért vissza a csöves táplálásra. A szakemberek és a nővérek reakciói nyilvánvalóak voltak. Egy olyan kórteremben, ahol senki sem akar optimizmusra utaló jeleket adni, a mosolyuk mindent elmondott. Nem minden csecsemő szoptat könnyen, de ha egy agykárosodott csecsemő nem akar szoptatni, az aggodalomra adhat okot.
Pár nappal később egy táplálkozó és növekvő csecsemővel engedtek haza minket. Mi azonban hordoztuk a tapasztalatainkat. Nem volt prognózis, nem volt mire tervezni, nem volt fogalmunk arról, hogy mit fogunk vagy nem fogunk megtapasztalni.
Mindössze annyit tehettünk, hogy vártunk és meglátjuk.
Ez részben a kimeneti adatok hiánya miatt volt így, mivel a hűtő beavatkozás annyira új volt, részben pedig az emberi agy csodája miatt, hogy nő, alkalmazkodik, változik és fejlődik. De számunkra az ismeretlen nehéz volt.
Nem volt mit gyászolnunk, a bizonytalanságban, vártunk, vártunk.
Volt egy gyönyörű babánk, akit ünnepelhettünk, szerethettünk és gondozhattunk, de nehéz volt ezt teljes szívvel elfogadni.
Csak akkor tudtuk volna meg, hogy a kislányunk eléri-e a mérföldköveket, amikor elérte azokat. Vagy nem érte el.
A gyermekorvosi csapat csodálatos közreműködését élveztük, és hathetes korunkban megnyugvást kaptunk, hogy kislányunk nem mutatja a fogyatékosság jeleit. Ahogy telt az idő, parancsszóra felült, néhány hónappal később kúszott, mint vártuk, és a célnak megfelelően járt.
A beszéd és a szavak ugyanolyanok voltak, és lassan kezdtük elhinni, hogy talán nincsenek is problémái.
A kétéves kori vizsgálaton elbocsátották, és a gyermekorvos többet írt a dióallergiáról, mint bármi másról. Könnyes szemmel távoztam a rendelésről, meglepődve, hogy ez még mindig ilyen mély hatást gyakorolt rám.
A legtöbb szülő számára a mérföldkövek izgatottan kipipálva. Fényképeket készítünk, és mindannyian büszkén állapítjuk meg, milyen gyorsan fejlődött.
Egy fogyatékkal élő gyermek szülei számára a mérföldkövek valójában azok, mérföldkövek.
Az, hogy a gyermeked mikor éri el őket, nem számít annyira – úgyis nagy ünneplés lesz. Felültek! Kit érdekel, hogy ez hat vagy 12 hónaposan történt.
Még mindig vannak könnyes pillanataim, amikor a kislányunk elér valamit, amiről nem voltunk biztosak benne, hogy valaha is lehetséges lesz – szavakat írni, biciklizni, igényes, gondoskodó, önálló négyéves lenni…
Minden mérföldkő fontos minden szülő számára, de egyesek számára sokkal jelentősebbek.
A lányom hozzászokott a boldog könnyeimhez és a kéréseimhez: “
Az iskolakezdés, az olvasástanulás, a középiskola, az első munkahely, ezek mind olyan jelentőséggel bírnak majd számunkra.
Bár elméletileg tiszta lappal indulunk, a tapasztalatok nyomot hagytak bennünk, és annyi mindenre megtanítottak bennünket. Ablakot kaptunk arra a világra, hogy milyen az, amikor az embernek fogyatékkal élő gyermeke van.
Nem lehet összehasonlítani azt a kemény munkát és küzdelmet, amit ezek a szülők átélnek, de soha nem fogjuk elfelejteni azokat az ismeretlen hónapokat és éveket.
És azt, hogy semmi sem megy a tervek szerint.
Még az első napokban is emlékszem, hogy arra gondoltam, hogy egyikünknek sincs fogalma arról, hogy mi lesz a gyerekeinkből, vagy mi fog történni velük. Lehet, hogy küszködnek az olvasással, nyolcévesen betegséget kapnak, vagy szemtelen tinédzser lesz belőlük, aki 14 évesen elmegy otthonról. Egyikünk sem tudja, és nem is vagyunk rákényszerítve, hogy ezen gondolkodjunk. Egy születéstől fogva fennálló fogyatékossággal szinte előre tudunk lépni.
Egy kis utószóként: a méhlepényemet elemezték, és megállapították, hogy chorangiosis van benne, ami lényegében azt jelenti, hogy a szülés második szakaszában már nem tudott mit adni. Semmit sem tehetett volna a csapatom, ami ezt megakadályozta volna, és a szülésznőm döntése, hogy kitolhatom a kislányunkat, szinte biztosan megakadályozta, hogy az agykárosodása súlyosabb legyen.
A modern orvostudomány csodáinak köszönhetően a kislányunkat a lehető leghamarabb kihűtötték, és e nélkül az életünk kétségtelenül nagyon másképp alakult volna.
Fogalmunk sincs, mi vár ránk; senkinek sincs. De a dolgok eddig átkozottul jól alakultak, és bármi történjék is, van egy gyönyörű lányunk, akinek örülhetünk.
Kövesse a Spinoff-szülőket a Facebookon és a Twitteren.
Ezt a tartalmat teljes egészében a Flick, Új-Zéland legigazságosabb hatalmi üzlete finanszírozza. Az elmúlt évben ügyfeleik átlagosan 489 dollárt spóroltak, amiből hónapokra elegendő pelenkát lehetne venni… és hónapokra. Kérjük, támogasson minket azzal, hogy most rögtön hozzájuk vált.”
A független újságírás előállításához idő, pénz és kemény munka kell. Munkánk finanszírozása adományokra támaszkodik. Ha tudsz segíteni, adományozz a The Spinoff tagjainak.
Iratkozzon fel a The Bulletinre, hogy öt perc alatt megkapja a nap legfontosabb híreit – minden hétköznap reggel fél nyolckor.