We are a UK-based Scottish Charitable Incorporated Organisation and registered charity working to raise the profile and support understanding of cerebrospinal fluid (CSF) leaks. Célunk továbbá, hogy támogatást és tanácsadást nyújtsunk az érintetteknek, családtagjaiknak és támogatóiknak, valamint forrást az orvosi szakma számára.
A liquorszivárgás súlyos és gyakran munkaképtelenséget okozó egészségügyi állapot, amely a gerincvelőt és az agyat körülvevő folyadékot tartalmazó membránban keletkezett szakadásból vagy lyukból ered. Előfordulhat a fejben vagy a gerincben trauma, műtét, alapbetegség vagy spontán módon.
A gerincvelő liquorszivárgás a mágneses rezonanciás képalkotáson (MRI)
Amikor a gerinc szintjén folyadék szivárog, az agy körüli nyomás és folyadékmennyiség csökken (úgynevezett intrakraniális hipotenzió), ami lehetővé teszi az agy megereszkedését a koponyán belül.
Az “agyi megereszkedés” következtében az érintettek gyakran tapasztalnak súlyos és csillapíthatatlan fejfájást, nyomást, látászavarokat, halláskárosodást, fülzúgást, görcsöket, rohamokat és egyéb tünetek széles skáláját.
Eközben a koponyaüregi liquorszivárgás számos tünetet okozhat, például fejfájást, látászavart és hallásváltozást vagy fülcsengést, valamint külső liquorürítést, általában a torokban és az orrban. A koponyaűri liquorszivárgás esetén az agyhártyagyulladás kockázata is megnő.
A kutatások szerint évente 100 000 emberből legalább 5 embert érint csak a spontán gerincvelői liquorszivárgás, és ennél sokkal több szenved iatrogén vagy traumás gerinc- és koponyaűri liquorszivárgástól. Nem ritkák, mégis általában aluldiagnosztizáltak; gyakori a migrén, a sinusitis és más fejfájási zavarok téves diagnózisa, és a spontán gerincvelői liquorszivárgás helyes diagnózisa átlagosan legalább 13 hónapot vesz igénybe a kezdetektől számítva.
Minden körülménytől és a tünetek súlyosságától függetlenül a liquorszivárgás fájdalmas, legyengítő és az életet megváltoztató lehet. A nagyközönség körében nagyon kevés a tudatosság, és nagyon kevés a támogatás a rászorulók számára.
Információ az Ön keze ügyében
Honlapunk tele van információkkal és forrásokkal, amelyek reményeink szerint segítenek felhívni a figyelmet a liquorszivárgásra (és a kapcsolódó orvosi állapotra, az intrakraniális hipotenzióra), valamint hozzáférést biztosítanak a szenvedők, családjaik és orvosi csapataik számára a nagyon szükséges segítséghez, támogatáshoz és információhoz.
Megértjük azonban, hogy ennyi információ befogadása sok lehet, ha ez az első látogatása. Ezért azt javasoljuk, hogy a betegséggel újonnan ismerkedők töltsenek el egy kis időt a “A liquorszivárgásról” című részben, és töltsenek le néhány kapcsolódó adatlapot, például a terminológiai útmutatót.
Ha csak átutazóban van, vagy csak egy rövid áttekintést szeretne kapni a liquorszivárgásról, kérjük, töltse le bátran a Felálló fejfájás? Gondoljon a liquorszivárgásra! infografikát vagy áttekintő szórólapunkat.
Töltse le új A3/A4-es infografikánkat
Tájékoztatóink és szórólapjaink letöltése
.