Trastornos de coagulación y sangrado
«Un trastorno de la coagulación puede significar que su sangre no coagula lo suficiente, o puede coagular demasiado. Ambos pueden causar emergencias médicas. Un exceso de coagulación en un vaso sanguíneo de la cabeza puede causar un derrame cerebral, incluso en un niño pequeño», dice el Dr. Nugent, especialista en hematología pediátrica del CHOC. «Por otro lado, una coagulación insuficiente da lugar a un trastorno hemorrágico, como la enfermedad de Von Willebrand, que es común, se da en aproximadamente 1 de cada 100 personas y afecta a niños y niñas. Los niños tienden a tener hemorragias nasales y hematomas frecuentes cuando son más jóvenes y las niñas pueden tener un problema con los períodos menstruales abundantes que pueden hacerlas anémicas.» La enfermedad de Von Willebrand es el trastorno hemorrágico más común en Estados Unidos y afecta tanto a hombres como a mujeres, mientras que la hemofilia es una conocida enfermedad hemorrágica genética ligada al cromosoma X que afecta principalmente a los niños.
Tratamiento en casa
Muchos niños con trastornos de la coagulación y la hemorragia son diagnosticados cuando son bebés y pueden ser tratados con éxito en casa. La proteína o factor de coagulación que les falta en la sangre puede producirse mediante ingeniería genética y concentrarse en un pequeño frasco, de modo que los pacientes pueden recibir una infusión intravenosa. Este tratamiento corrige el defecto durante varios días, de modo que los niños pueden participar en actividades normales sin miedo a las hemorragias, dice el Dr. Nugent. «La educación de la familia es fundamental en todos los trastornos hemorrágicos y de coagulación. Las familias deben saber cómo tratar a su hijo en cualquier situación si hay un problema. Queremos que las familias sepan más de lo que la mayoría de los médicos saben sobre el raro trastorno hemorrágico de su hijo. Queremos capacitar a los pacientes para que sean independientes y estén informados, de modo que puedan tratarse regularmente en casa para prevenir las hemorragias».
Ayudando a la familia
La Dra. Nugent dice que es frecuente que los pacientes jóvenes con trastornos hemorrágicos o de la coagulación tengan otros miembros de la familia -tanto otros niños como adultos- que padecen un trastorno sanguíneo hereditario que nunca ha sido diagnosticado. Hay ayuda disponible, dice. «Si usted o alguien de su familia puede tener un trastorno sanguíneo o hemorrágico y se trata de un niño, póngase en contacto con el CHOC. Los adultos deben llamar al Centro de Trastornos Sanguíneos Heredados que está al lado de CHOC.
El sitio web es c3dibd.org o pueden llamar al 714-221-1200.»
HECHOS RÁPIDOS
- Número estimado de pacientes con hemofilia en EE.UU.: 20.000-25.000
- Número de estadounidenses que mueren cada año por coágulos sanguíneos anormales: 600.000+