Mededeling: Countryartiest Clay Walker is bekend van zijn hits “She Won’t Be Lonely Long” en “Live Until I Die”. Maar een minder bekend feit over de ster is dat hij 20 jaar geleden op 26-jarige leeftijd werd gediagnosticeerd met een recidiverende vorm van multiple sclerose (MS). MD Magazine praatte Walker bij tijdens de 2016 Annual Meeting van het Consortium of Multiple Sclerosis Center (CMSC) in National Harbor, Maryland.
MD Magazine: Wat waren uw symptomen in de aanloop naar de diagnose?
CW: Sommige van de symptomen die de meeste mensen hebben, zoals mijn rechterbeen en mijn beide benen werden gevoelloos, en ze voelden gewoon alsof ze sliepen. En ik liep een trap af om basketbal te spelen met de band en ik lachte en maakte grapjes over hoe mijn voeten in slaap voelden. En toen we op het veld kwamen verloor ik mijn evenwicht, zag dubbel, kreeg een kramp in mijn gezicht die ongeveer acht weken duurde, en het was een gekke kramp in mijn gezicht. Toen kon ik geen gitaarstok in mijn rechterhand houden, dus het was een acute aanval, maar gelukkig kreeg ik alles terug, behalve een beetje zwakte in mijn rechterheupspier, waar ik niet van herstelde. Het gaat goed. Ik rijd de hele tijd paard, golf, doe andere dingen die ik wil doen, maar er is nog steeds een klein beetje beperking daar, maar niet veel.
MD Magazine: En toen deze symptomen begonnen, was multiple sclerose zelfs iets in je gedachten of had je een idee van wat het zou kunnen zijn?
CW: Toen ik gediagnosticeerd werd en ze me vertelden dat ik MS had, verwarde ik het meteen met MD. Ik dacht dat het spierdystrofie was, en de dokter legde uit, nee, dat het iets totaal anders was, dat het multiple sclerose was, en dat er geen genezing voor was. In die tijd, het was 20 jaar geleden, was degene die de diagnose stelde een neurochirurg en hij wist ook niet dat er medicijnen waren die je kon nemen. Dus ik verliet het ziekenhuis met een onduidelijk idee over wat MS was.
Ik denk dat de relatie tussen patiënt en arts waarschijnlijk op de tweede plaats komt na je familie, omdat de kennis die je kunt opdoen bij een echt ervaren MS-specialist van onschatbare waarde is. Het heeft me heel wat jaren gekost om echt te beseffen dat ik MS aankon. Ik denk niet dat mensen meteen, wanneer ze de diagnose krijgen, van het woord “management” houden. Ze willen het woord “genezing” horen. Je moet jezelf omringen, als je er echt iets aan wilt doen, als je echt een succesvolle reis met MS wilt hebben, geloof ik dat het noodzakelijk is dat je jezelf omringt met mensen die er veel kennis over hebben. Ik heb verschillende relaties die nuttig voor me zijn geweest, uiteraard mijn arts, waarschijnlijk de belangrijkste. Ik heb een relatie met Teva Neuroscience die een enorme hoeveelheid kennis over MS heeft, en dan heb ik nog een steungroep, mijn familie, mijn vrouw en kinderen. En ik zou kunnen zeggen dat er zo veel onderdelen zijn dat ik het moet terugbrengen tot wat ik een trifecta noem – mijn dieet, lichaamsbeweging, medicatie. Dat is echt de manier waarop ik met MS omga. En als je het woord dieet en lichaamsbeweging hoort, klinkt dat gewoon als elke oude term.
MD Magazine: Iets dat iedereen zou moeten doen.
CW: Dat is het voor de meeste mensen die geen MS hebben, maar als je MS hebt, moet je je lichaam en je geest en jezelf alle mogelijke kansen geven om te genezen en om voor zichzelf te zorgen. Dus die dingen waren echt belangrijk, en ik heb gemerkt dat wanneer ik een fatsoenlijk dieet heb en aan lichaamsbeweging doe, ik meer geneigd ben om mijn medicijnen niet te missen. Ik wil het doen, het is als oké. Aan het einde van de dag, heb ik zoiets van, phew, man, alle drie deze dingen afgevinkt. Ik ben op een geweldige plek.
MD Magazine: Hoe heeft MS je carrière beïnvloed?
CW: Ik heb nog nooit een show gemist, dus MS heeft me niet beïnvloed in de werkruimte. Het heeft me eigenlijk alleen maar aangemoedigd om meer van mijn werk te houden, want toen ik oorspronkelijk door de neurochirurg werd gediagnosticeerd, vertelde hij me dat ik over vier jaar in een rolstoel zou zitten en over acht jaar dood zou zijn. Dus als je me zou hebben gevraagd, Clay, wat zou je doen voor 20 jaar op deze aarde, zou ik zeggen dat ik je alles geef wat ik bezit.
MD Magazine: Dus wat is je betrokkenheid nu met het verhogen van het bewustzijn voor MS?
CW: MS, hoewel ik denk dat het aantal mensen dat MS heeft klein is, is het nog steeds zeer belangrijk omdat we niet weten wat MS veroorzaakt en omdat we niet weten hoe we MS kunnen genezen. We weten ook niet dat als we een geneesmiddel vinden voor multiple sclerose, we misschien een geneesmiddel of de basis van een geneesmiddel vinden voor een heleboel auto-immuunziekten. Dus ik geloof dat het werk dat ik doe met MS meer van de persoonlijke kant is voor mensen die multiple sclerose hebben, die het hebben, dat ik in staat ben om te zeggen dat het goed komt met je. Laat me je helpen als ik kan als mijn verhaal je helpt. Laat me je helpen om je door deze moeilijke reis te leiden, vooral als je pas gediagnosticeerd bent. Ik wil er voor iedereen zijn, maar vooral voor mensen met een nieuwe diagnose.
En, aan de beroemdhedenkant, als ik meer bewustzijn kan kweken, hoop ik dat dat helpt om dollars naar MS-onderzoekers te brengen en hen aan te moedigen en te inspireren. Soms als je de hele tijd in een lab werkt, helpt het om een naam bij een gezicht te zetten, zoals multiple sclerose een gezicht geven en ik vind het niet erg meer dat ik dat ben. Dat zat me altijd dwars. Vroeger wilde ik niet het poster kind voor MS zijn en nu accepteer ik het graag.
MD Magazine: Wanneer was dat? Toen je voor het eerst werd gediagnosticeerd? Ik denk dat ik bang was dat ik een aanval zou krijgen, of misschien in een rolstoel zou belanden, of dat er misschien iets vreselijks zou gebeuren waardoor mensen hun hoop zouden verliezen. Dus ik had zoiets van, dat is een grote last om te dragen. Toen ik me realiseerde dat ik de ziekte onder controle kon houden, begon ik 18 jaar geleden Copaxone te nemen en sindsdien heb ik geen terugval meer gehad. Nu voel ik me vol vertrouwen om te zeggen: ja, je kunt de ziekte onder controle houden, want ik heb het bewezen. Maar voordat ik die rol aannam, zou ik niet al die mensen willen teleurstellen, als dat zinvol is.
MD Magazine: Ja, en je lijkt heel positief over dit alles. Heb je wel eens mindere of mindere dagen waarin je gewoon bang bent of je zorgen maakt?
CW: Ik heb nog nooit een mindere dag gehad over MS in ik kan me niet eens de laatste keer herinneren, eerlijk waar. Weet ik dat ik MS heb? Ja. Wordt mijn heup soms erg stijf? Hij is nu stijf als ik hier zit. Ik moet hem strekken. Maar dat is gewoon een neveneffect van MS. Ik moet ermee leven, maar het is beter dan het alternatief. Ik golf of rijd paard. Ik doe dingen om mijn benen actief te houden, en ik heb gemerkt dat door actief te zijn, mijn rechtervoet veel minder snel koud wordt en de circulatie is denk ik een grote sleutel.
MD Magazine: Het lijkt erop dat je een goed ondersteunend systeem hebt. Hoe heeft dat invloed gehad op uw familie en vrienden of zelfs uw fans, hoe heeft dat u geholpen? Ik denk dat als je MS, moet je erkennen dat je nodig hebt om vriendelijker te zijn voor de mensen om je heen, zodat ze willen om je heen te zijn. En dan zul je beseffen hoe belangrijk hun liefde en hun steun is om je te helpen en je aan te moedigen. Hun liefde en steun alleen, niet alleen woorden, maar het zal je aanmoedigen om voor jezelf te willen zorgen en vooral de MS onder controle te krijgen. Ik geloof dat er heel veel mensen zijn die niets aan MS doen omdat ze depressief zijn of geen steunsysteem hebben. En ze hebben gewoon geen reden om echt voor zichzelf te willen zorgen.
MD Magazine: Wat is een boodschap die je meeneemt voor iemand die niet veel weet over MS? Wat is iets dat je wilt dat ze erover weten?
CW: Dat er een aantal dingen zijn die je kunt doen om MS onder controle te krijgen en dat sommige mensen in staat zijn om dat heel succesvol te doen. MS is niet besmettelijk. In de meeste gevallen is het geen levensbedreigende ziekte, hoewel er complicaties zijn die wel tot de dood leiden, maar dat het iets is wat we allemaal meer moeten proberen te begrijpen omdat 1) de mensen die MS hebben in hetzelfde licht moeten worden bekeken als een normaal mens en niet als iemand die kreupel is of niet 100% is. Want we zijn allemaal 100%. We zijn 100% van wie we zijn en dat maakt niet uit of je verzwakt bent, of je in een rolstoel zit, of waar je bent. Je bent 100% van wie je bent.