Inleiding
De cellen van een mens of een ander organisme hebben onderdelen die “genen” worden genoemd en die de chemische reacties in de cel regelen die de cel doen groeien en functioneren en die uiteindelijk de groei en het functioneren van het organisme bepalen. Een organisme erft sommige genen van elke ouder en zo geven de ouders bepaalde eigenschappen door aan hun nakomelingen.
Gentherapie en genetische manipulatie zijn twee nauw verwante technologieën waarbij het genetisch materiaal van organismen wordt gewijzigd. Het onderscheid tussen de twee is gebaseerd op het doel. Gentherapie is erop gericht genen te veranderen om genetische defecten te corrigeren en zo genetische ziekten te voorkomen of te genezen. Genetische manipulatie heeft tot doel de genen te wijzigen om de mogelijkheden van het organisme uit te breiden boven wat normaal is.
Ethische controverse omringt het mogelijke gebruik van deze beide technologieën bij planten, niet-menselijke dieren en mensen. Met name bij genetische manipulatie vraagt men zich bijvoorbeeld af of het juist zou zijn om aan menselijke genen te sleutelen om mensen in staat te stellen de grootste Olympische atleten te overtreffen of veel slimmer te zijn dan Einstein.
Verwarrende terminologie
Als genetische manipulatie in zeer ruime zin wordt opgevat om elke opzettelijke genetische verandering te omvatten, dan omvat het ook gentherapie. Zo hoort men van “therapeutische genetische manipulatie” (gentherapie) en “negatieve genetische manipulatie” (gentherapie), in tegenstelling tot “genetische manipulatie ter verbetering” en “positieve genetische manipulatie” (wat wij gewoon “genetische manipulatie” noemen).
Wij gebruiken de term “genetische manipulatie” enger voor het soort manipulatie dat eerder verbetering dan therapie beoogt. Wij gebruiken de term “gentherapie” voor pogingen om mensen weer normaal te laten functioneren en “genetische manipulatie” of “genetische manipulatie ter verbetering” voor pogingen om de mogelijkheden van mensen uit te breiden tot boven het normale niveau.
Somatische cellen en voortplantingscellen
Twee fundamentele soorten cellen zijn somatische cellen en voortplantingscellen. De meeste cellen in ons lichaam zijn somatisch – cellen waaruit organen als huid, lever, hart, longen enz. zijn opgebouwd, en deze cellen verschillen van elkaar. Verandering van het genetisch materiaal in deze cellen wordt niet doorgegeven aan het nageslacht van een persoon. Reproductieve cellen zijn spermacellen, eicellen en cellen van zeer jonge embryo’s. Veranderingen in de genetische samenstelling van geslachtscellen worden doorgegeven aan het nageslacht van de betrokkene. Die veranderingen in de geslachtscellen zouden kunnen resulteren in een andere genetica in de somatische cellen van het nageslacht dan anders het geval zou zijn geweest, omdat de genetische opmaak van somatische cellen rechtstreeks gekoppeld is aan die van de geslachtscellen waarvan zij zijn afgeleid.
Technieken van genetische wijziging
Twee problemen moeten onder ogen worden gezien bij het veranderen van genen. De eerste is wat voor soort verandering in het gen aan te brengen. Het tweede is hoe die verandering op te nemen in alle andere cellen die moeten worden veranderd om een gewenst effect te bereiken.
Er zijn verschillende opties voor wat voor soort verandering in het gen aan te brengen. DNA in het gen kan worden vervangen door ander DNA van buitenaf (homologe vervanging genoemd). Of men kan het gen dwingen te muteren (van structuur te veranderen – “selectieve omgekeerde mutatie”.) Of men kan gewoon een gen toevoegen. Of men zou een chemische stof kunnen gebruiken om een gen simpelweg uit te schakelen en te voorkomen dat het werkt.
Er zijn ook verschillende mogelijkheden om de genetische verandering te verspreiden naar alle cellen die moeten worden veranderd. Als de veranderde cel een voortplantingscel is, dan zouden een paar van dergelijke cellen kunnen worden veranderd en de verandering zou de andere somatische cellen bereiken, aangezien die somatische cellen werden gecreëerd tijdens de ontwikkeling van het organisme. Maar als de verandering wordt aangebracht in een somatische cel, zou het onpraktisch zijn om alle andere relevante somatische cellen afzonderlijk te veranderen zoals de eerste, vanwege het enorme aantal van dergelijke cellen. De cellen van een belangrijk orgaan zoals het hart of de lever zijn te talrijk om één voor één te veranderen. Om dergelijke somatische cellen te bereiken, wordt gewoonlijk gebruik gemaakt van een drager, of vector, een molecule of organisme. Een virus, bijvoorbeeld, kan als vector worden gebruikt. Het virus zou onschadelijk zijn of zodanig worden veranderd dat het geen ziekte veroorzaakt. Het zou worden geïnjecteerd met het genetisch materiaal en vervolgens, wanneer het zich voortplant en de doelcellen “infecteert”, zou het het nieuwe genetisch materiaal introduceren. Het zou een zeer specifiek virus moeten zijn dat bijvoorbeeld hartcellen infecteert zonder alle andere cellen van het lichaam te infecteren en te veranderen. Vetdeeltjes en chemicaliën zijn ook als vectoren gebruikt omdat zij door het celmembraan kunnen dringen en met het nieuwe genetische materiaal de celkern kunnen binnendringen.
Argumenten ten gunste van gentherapie en gentechnologie
Gentherapie wordt vaak beschouwd als moreel onaanvaardbaar, hoewel voorzichtigheid geboden is. De belangrijkste argumenten ten gunste van gentherapie zijn dat het de mogelijkheid biedt om sommige ziekten of aandoeningen te genezen bij diegenen die het probleem hebben en ziekten te voorkomen bij diegenen die door hun genen voor deze problemen zijn voorbestemd. Als gentherapie wordt toegepast op voortplantingscellen, zou kunnen worden voorkomen dat kinderen genen dragen (voor ongunstige genetische ziekten en aandoeningen) die de kinderen van hun patiënten hebben gekregen.
Gentechnologie om organismen te verbeteren is al op grote schaal gebruikt in de landbouw, vooral in genetisch gemodificeerde (GM) gewassen (ook bekend als GMO –genetically modified organisms). Zo zijn bijvoorbeeld gewassen en dieren zo gemanipuleerd dat zij resistent zijn tegen onkruidverdelgers en bestrijdingsmiddelen, wat betekent dat landbouwers die chemicaliën kunnen gebruiken om onkruid en insecten op die gewassen te bestrijden zonder het risico te lopen dat die planten schade ondervinden. In de toekomst zou genetische verbetering kunnen worden gebruikt om gewassen te creëren met een grotere opbrengst aan voedingswaarde en selectief fokken van landbouwhuisdieren, renpaarden en showdieren.
Genetisch gemanipuleerde bacteriën en andere micro-organismen worden momenteel gebruikt om menselijke insuline, menselijk groeihormoon, een eiwit dat wordt gebruikt bij de bloedstolling, en andere geneesmiddelen te produceren, en het aantal van dergelijke verbindingen zou in de toekomst kunnen toenemen.
Het verbeteren van de mens ligt nog in de toekomst, maar het basisargument om dit te doen is dat het het leven op belangrijke manieren beter zou kunnen maken door bepaalde eigenschappen van mensen te verbeteren. Wij hechten waarde aan intelligentie, schoonheid, kracht, uithoudingsvermogen, en bepaalde persoonlijkheidskenmerken en gedragsneigingen, en als zou blijken dat deze eigenschappen te danken zijn aan een genetische component, zouden wij mensen kunnen verbeteren door hen dergelijke eigenschappen te geven. Voorstanders van genetische manipulatie wijzen erop dat veel mensen nu al proberen zichzelf op deze manieren te verbeteren – door dieet, lichaamsbeweging, onderwijs, cosmetica en zelfs plastische chirurgie. Mensen proberen deze dingen voor zichzelf te doen, en ouders proberen deze dingen voor hun kinderen te doen. Als lichaamsbeweging om kracht, lenigheid en algemene fitheid te verbeteren een waardevol doel is, en als iemand wordt geprezen voor het volgen van onderwijs om zijn geestelijke vermogens te vergroten, waarom zou het dan niet de moeite waard zijn om dit via de genetica te bereiken?
Voorstanders van genetische manipulatie zien verbetering ook als een kwestie van elementaire reproductieve vrijheid. We voelen ons al vrij om een partner te kiezen deels op basis van de mogelijkheid om gewenste kinderen te krijgen. We denken dat er niets mis mee is om een partner te kiezen van wie we hopen dat hij of zij slimme, aantrekkelijke kinderen krijgt, in plaats van een andere partner die minder gewenste kinderen zou krijgen. Het kiezen van een partner voor het soort kinderen dat men zou kunnen krijgen is een kwestie van elementaire reproductieve vrijheid en wij hebben de vrijheid om de beste genen voor onze kinderen te kiezen. Waarom, zo luidt het argument, zouden we minder vrijheid hebben om onze kinderen de beste genen te geven die we kunnen door genetische verbetering?
Diegenen die voorstander zijn van het ingrijpend veranderen van mensen door middel van technologie zoals genetische manipulatie, worden soms “transhumanisten” genoemd.”
Argumenten tegen gentherapie
Drie argumenten die soms tegen gentherapie worden aangevoerd zijn dat het technisch te gevaarlijk is, dat het discrimineert of uitnodigt tot discriminatie van personen met een handicap, en dat het in sommige gevallen steeds irrelevanter kan worden.
Het bezwaar tegen gevaar wijst erop dat een paar recente pogingen tot gentherapie in klinische proeven de krantenkoppen hebben gehaald vanwege de tragische dood van sommige van de mensen die aan de proeven deelnamen. Het is niet volledig bekend in welke mate dit te wijten was aan de gentherapie zelf, in tegenstelling tot reeds bestaande aandoeningen of onjuiste onderzoekstechnieken, maar in het licht van dergelijke gebeurtenissen hebben sommige critici opgeroepen tot het stoppen van gentherapie totdat er meer bekend is. We weten gewoon niet genoeg over hoe gentherapie werkt en wat er mis kan gaan. Specifieke zorgen zijn dat
- de vectoren het DNA kunnen afgeven aan andere cellen dan de doelcellen, met onvoorziene resultaten
- virussen als vectoren zijn misschien niet zo onschuldig als wordt aangenomen en kunnen ziekten veroorzaken
- het toevoegen van nieuwe genen aan een celkern garandeert niet dat ze daar terechtkomen waar gewenst, met mogelijk desastreuze gevolgen als ze op de verkeerde plaats worden ingebracht
- als de veranderingen niet worden geïntegreerd met ander DNA dat zich al in de celkern bevindt, kunnen de veranderingen niet overgaan in nieuwe cellen en moet de persoon later misschien meer therapie ondergaan
- het veranderen van voortplantingscellen kan gebeurtenissen veroorzaken die pas jaren later worden gezien, en ongewenste effecten kunnen al zijn doorgegeven aan de kinderen van de patiënt
Het discriminatiebezwaar is als volgt. Sommige mensen die lichamelijk, geestelijk of emotioneel gehandicapt zijn, zijn dat als gevolg van genetische factoren die zij hebben geërfd. Dergelijke beperkingen kunnen leiden tot invaliditeit in onze samenleving. Mensen met een handicap worden vaak gediscrimineerd doordat zij minder kansen krijgen dan andere mensen. Door genetische afwijkingen en de daaruit voortvloeiende handicaps weg te nemen, zou gentherapie inderdaad kunnen bijdragen tot het wegnemen van een van de bronnen van discriminatie en ongelijkheid in de samenleving. Maar de impliciete veronderstelling die gemaakt wordt, zo beweert het bezwaar, is dat mensen die door genetische factoren gehandicapt zijn, behandeld en normaal gemaakt moeten worden. Het bezwaar ziet gentherapie als een vorm van discriminatie van gehandicapten en mensen met een handicap.
Het irrelevantiebezwaar is dat gentherapie op geslachtscellen in sommige gevallen al achterhaald kan zijn door in-vitrofertilisatie en selectie van embryo’s. Als een genetische aandoening van dien aard is dat die in een vroeg embryo kan worden opgespoord, en niet alle embryo’s van het ouderpaar zouden die aandoening hebben, laat de ouders dan meerdere embryo’s produceren door in-vitrofertilisatie en implanteer alleen de embryo’s die vrij zijn van de aandoening. In een dergelijk geval zou gentherapie onnodig en irrelevant zijn.
Argumenten tegen gentechnologie
Ethici zijn over het algemeen nog meer bezorgd over mogelijke problemen met en implicaties van genetische manipulatie voor verbetering dan over gentherapie. Ten eerste bestaat er, net als bij gentherapie, bezorgdheid dat er niet genoeg bekend is en dat er onvoorziene gevaarlijke gevolgen kunnen zijn. Deze bezorgdheid kan zelfs nog groter zijn, aangezien de pogingen niet alleen worden ondernomen in de richting van normalisatie, maar ook in een vreemd nieuw gebied waar de mens nog nooit is geweest. We weten gewoon niet welke bizarre wezens het resultaat zouden kunnen zijn van experimenten die verkeerd afliepen.
Volgende zijn enkele andere belangrijke bezwaren:
- Genetische manipulatie is tegen de natuurlijke of bovennatuurlijke orde. De gedachte hier is dat God, of de evolutie, een set genen voor de mens heeft geschapen die zijn wat we zouden moeten hebben of die ons de beste overlevingswaarde bieden. Het is tegen de bedoeling van God of de natuur om aan deze genetische code te sleutelen, niet om ze op het normale niveau te brengen (zoals bij gentherapie), maar om nieuwe soorten wezens te scheppen. Dit soort bezwaar is zowel verenigbaar met het “creationisme”, het geloof dat God de mens geschapen heeft zoals hij is, als met het geloof in evolutie. In de laatste opvatting wordt het bewust verbeteren van genen door mensen als iets anders beschouwd dan het toestaan dat het natuurlijke evolutieproces de genen “kiest” die we hebben.
- Genetische manipulatie is ontmenselijkend omdat het niet-menselijke, vervreemde wezens zal scheppen. Genetisch gemanipuleerde mensen zullen van zichzelf vervreemd zijn, of een verwarde identificatie voelen, of zich niet langer menselijk voelen, of het menselijk ras zal zich van zichzelf vervreemd voelen. Genetisch gemanipuleerde mensen zullen niet het gevoel hebben deel uit te maken van het menselijk ras, maar zij zullen ook niet genoeg gemeen hebben met andere dergelijke wezens om het gevoel te hebben dat zij bij een van hen horen. Mensen zullen zelfs vervreemd zijn van hun radicaal verschillende genetisch gemanipuleerde kinderen, die heel goed een aparte soort zouden kunnen zijn.
- Genetisch gemanipuleerde wezens zullen te lijden hebben onder veroudering. Computers raken snel verouderd als nieuwere modellen worden geïntroduceerd. Maar dit zou kunnen gebeuren met genetisch gemanipuleerde mensen. De genverbetering van het ene jaar zal enkele jaren later oud nieuws zijn. Ouders zullen verouderd zijn door de normen van hun kinderen, en tieners zullen hopeloos overtroffen worden door hun jongere broers en zussen.
- Genetische manipulatie is een versie van eugenetica en roept herinneringen op aan de historische eugenetica-beweging van het eerste deel van de twintigste eeuw in Amerika en Nazi-Duitsland. “Eugenetica” is de opvatting dat we de genetica van het menselijk ras moeten verbeteren; vaak bepleit worden praktijken als selectief fokken, gedwongen sterilisatie van “gebrekkigen” en “ongewensten” (mensen met genetische afwijkingen of ongewenste kenmerken of eigenschappen, mensen met een handicap, mensen van andere rassen, mensen van andere etnische groepen, homoseksuelen), en euthanasie van dergelijke bevolkingsgroepen. Het bereikte waarschijnlijk een extreme vorm in nazi-Duitsland, waar massale uitroeiingen plaatsvonden, maar eugenetica sentimenten bestonden daarvoor al in de VS. Deze praktijken worden nu grotendeels beschouwd als moreel verwerpelijk. Critici van genetische manipulatie zien het als een poging tot eugenetica door middel van technologie.
Gentherapie wordt een realiteit terwijl u dit leest. Genetische manipulatie voor verbetering is nog ver weg. Over beide zaken zal nog veel gediscussieerd worden.