In 1997 voelde Garret Hilliard, toen 25, een kriebel op zijn been. Al snel veranderde dat gekriebel in jeuk, die overging in puistjes, die veranderden in grote plekken ontstoken, schilferige huid. Het kwam zelfs op zijn vingernagels, waardoor ze vlekkerig werden. Het bleek dat Hilliard psoriasis had, een huidaandoening die 7,5 miljoen Amerikanen treft.
Wat hij niet wist, is dat de pijn en zwelling die een jaar later zijn tenen aanvielen, verband hielden met de droog-jeukende huidplekken die zijn lichaam bedekten. Hij had niet alleen psoriasis. Hilliard, nu 43, heeft psoriatische artritis (PsA).
“Ik wist van reumatoïde artritis – dat is wat ik dacht dat ik had,” zei Hilliard. Zoals veel mensen, had hij nog nooit gehoord van PsA. “Ik zag geen verband tussen de twee. Ik zou geen idee hebben gehad.”
Het goede nieuws, zei Dr. Susan Goodman, een reumatoloog in het Hospital for Special Surgery in New York City, is dat, hoewel PsA de kwaliteit van je leven kan beïnvloeden, er behandelingen zijn die de symptomen kunnen aanpakken en mensen met PsA in staat kunnen stellen een rijk, vol leven te leiden.
Een aparte ziekte
Psoriatische artritis is precies wat het klinkt: een aandoening waarbij iemand met psoriasis (of een familiegeschiedenis van psoriasis) ook ontstekingen in de gewrichten ontwikkelt. Meestal ontwikkelt de artritis zich 10 jaar of langer nadat de psoriasis is begonnen, maar niet altijd, zoals in het geval van Hilliard. Soms, loopt het in families, maar vaak, is het onvoorspelbaar. Mannen hebben er evenveel kans op als vrouwen. Ongeveer één op de drie mensen met psoriasis zal uiteindelijk PsA ontwikkelen.
Goodman zei dat het ontstekingsproces bij psoriasis in verband lijkt te staan met de ontsteking bij de artritis, hoewel nog niemand weet wat de oorzaak is. Wat we wel weten is dat, net als reumatoïde artritis (RA), psoriatische artritis een auto-immuunziekte is. Dat betekent dat iemands immuunsysteem zijn eigen gewrichten aanvalt, wat ontsteking, pijn en zwelling veroorzaakt.
Maar in tegenstelling tot RA tast het niet alleen de gewrichten aan; het tast ook de ligamenten, pezen en het bindweefsel aan, waarbij vaak zelfs de plek op een bot wordt aangevallen waar het aan pezen is verbonden. Daarom herkennen reumatologen PsA vaak deels aan de zwelling van hele vingers, een aandoening die dactylitis, of “worstvingers” wordt genoemd. Tussen dat, de zwelling van bindweefsel en bot, en beeldvorming zoals röntgenfoto’s en MRI’s, kunnen reumatologen PsA meestal identificeren.
Er zijn ook verschillende soorten PsA: Soms tast het alleen de wervelkolom aan, in een aandoening die ankylosing spondylitis wordt genoemd; andere keren tast het vier of minder gewrichten aan – een elleboog hier, een paar tenen daar, en dat is het dan. Andere keren treedt het symmetrisch op, in dezelfde gewrichten op elk been, bijvoorbeeld.
“Omdat je dit in één of twee gewrichten kunt hebben, en omdat het komt en gaat, denken mensen vaak dat ze iets op de sportschool hebben gedaan, of dat ze een zware koffer hebben opgetild en dat daarom hun hand pijn doet,” zei Goodman, die al 25 jaar patiënten met verschillende vormen van inflammatoire artritis, waaronder PsA, behandelt. “Het is heel typisch voor patiënten om de pijn toe te schrijven aan iets anders dan een ziekte.”
Effectieve behandeling
In de praktijk van Goodman reageren de meeste patiënten goed op de behandeling, en ze verwacht dat dat aantal zal groeien naarmate er behandelingen op de markt komen die specifiek zijn ontworpen voor het ziektemechanisme bij PsA.
“Het is voor elke persoon anders, maar de meeste mensen met PsA zullen worden geholpen,” zei ze. “Het is niet zo voorspelbaar als bij RA, omdat we er nog niet zoveel over weten.”
Maar Goodman vindt hoop in de toename van behandelingsmogelijkheden in de afgelopen twee decennia, en in behandelingen die nu in ontwikkeling zijn voor de ziekte, naast de zeer effectieve behandelingen die nu bestaan.
Leven met PsA
Van zijn kant heeft Hilliard’s PsA zich verplaatst van zijn vingers en tenen naar zijn onderrug. Er zijn tijden geweest dat het te pijnlijk was om het huis te verlaten. Nu hij een kind van 2 heeft, zegt hij dat de pijn van de zwelling in zijn tenen soms te veel voor hem kan zijn. En de psoriasis heeft zich verspreid. Op dit moment bedekt het een groot deel van zijn lichaam.
“Het is geen pretje,” zei hij. “Maar ik doe het beter met medicijnen. Ik zou tegen iedereen zeggen die dit zou kunnen hebben: ‘Wees niet verrast.’ Er zullen tijden zijn dat het erger wordt en tijden dat het beter gaat. Je moet er zo goed mogelijk bovenop blijven zitten.”