door Carolyn Thomas ♥ @HeartSisters
Ik ben dol op een medisch mysterie dat wordt opgelost door een patiënt, jullie niet? In mei 2009 kreeg een van mijn vaste lezeressen – bij mij en de andere lezers hier gewoon bekend als JetGirl – te maken met wat zij “klassieke hartaanvalsverschijnselen” noemt. Ze begon plotseling en zocht onmiddellijk hulp op de Spoedeisende Hulp van een ziekenhuis in Los Angeles. De 45-jarige voormalige pilote werd na een verblijf van een week in de Coronary Care Unit ontslagen met een vage hartdiagnose van ischemie*.
Zes maanden later kreeg JetGirl opnieuw hartsymptomen, waaronder “hevige pijn op de borst” en kortademigheid. Deze keer werd er niets gevonden.
Daarop werd bij haar een coronaire microvasculaire aandoening (MVD) en coronaire spasmen vastgesteld en kreeg ze medicijnen voorgeschreven om deze symptomen te behandelen. Maar JetGirl leek niet op een typische MVD-patiënt, zoals ze beschrijft:
“Het siert hem dat de arts zei dat het niet de juiste diagnose leek, aangezien ik geen risicofactoren had en mijn ervaring anders genoeg was dan die van andere patiënten.”
In maart 2011, toen ze zich steeds zieker voelde, kreeg ze opnieuw te maken met een hartstilstand – door sommige artsen gediagnosticeerd als een myocardinfarct (hartaanval), maar door anderen als een massale coronaire spasme. Ze legde uit:
“Op dat moment was ik zo verzwakt dat ik mijn baan moest opzeggen. Sindsdien ben ik een ‘bankmeisje’, met steeds erger wordende symptomen.”
Op ongeveer hetzelfde moment werd bij JetGirl een goedaardige bijniertumor, een feochromocytoom, verwijderd. Zes maanden later deed een nieuwe aanval van ernstige cardiale symptomen de artsen vermoeden dat er een nieuw feochromocytoom was, maar ze vonden niets. Omdat JetGirl een familiegeschiedenis van hypothyreoïdie heeft, had ze ook 20 jaar lang schildkliertests ondergaan – altijd testen in het “normale” bereik, zelfs na het midden van de jaren 2000 toen de richtlijnen voor het bereik van normaal werden gewijzigd.
Maar in mei 2013, na vier lange jaren van falende gezondheid, vertoonden haar schildkliertestresultaten voor de eerste keer een lichte verandering. Toen haar arts de testresultaten bekeek, was hij niet al te bezorgd over JetGirl’s onderactieve schildklier, maar merkte hij op dat haar cortisolniveau “buiten het normale bereik” lag, en besloot hij haar door te verwijzen naar een nieuwe endocrinoloog.
Terwijl was JetGirl’s algehele gezondheid alarmerend verslechterd, zoals ze uitlegt:
“Begin augustus kreeg ik te horen dat ik ‘mijn zaken op orde moest brengen’, dat ik waarschijnlijk minder dan 12 maanden te leven had. Mijn hartslag was gedaald tot 43, mijn bloeddruk was nog maar 75/45 en telkens als ik opstond, viel ik flauw door hypotensie.”
Meer bloedonderzoek van de schildklier toonde een klein probleem aan met haar T4-niveaus, maar de testresultaten waren binnen de normale grenzen op alle andere niveaus. JetGirl besloot Dr. Google te raadplegen, en ik zal u in haar eigen woorden laten vertellen wat er vervolgens ging gebeuren:
“Voordat ik naar de endocrinoloog ging om deze testresultaten te bespreken, had ik gegoogeld op “coronaire spasmen en hypothyroïdie” – en ik vond inderdaad een gepubliceerde studie waaruit bleek dat onbehandelde hypothyroïdie KAN leiden tot coronaire spasmen, en dat het volledig omkeerbaar was als de schildklier werd behandeld.(1)
“Dus ik bracht een aantal relevante studies mee naar de afspraak met de endocrinoloog. Zelfs toen hij me vertelde dat ik niet hypo genoeg was om te behandelen, smeekte ik hem om me zes weken het synthetische schildklierhormoon Synthroid te laten proberen, gewoon om te zien of het zou werken. Hij was sceptisch, en zei dat het beste wat het zou doen was me 10 extra slagen op mijn hartslag geven.
“Maar EXACT vijf weken en twee dagen in mijn zes weken durende proef met Synthroid, werd ik wakker en de hersenmist was volledig verdwenen, het energieniveau was positief, geen pijn op de borst, geen kortademigheid, geen effing vermoeidheid – gewoon freaking weg!!!”
Die gelukkige dag was 4 september 2013.
JetGirl meldt nu dat ze terug is in het zwembad, sneller zwemmend dan ze de afgelopen vier jaar heeft kunnen zwemmen. Ze was in staat om een 10k race te lopen op Thanksgiving weekend, en zelfs wandelen in Yosemite paden waar ze eerder niet in staat was om tot 1.000 voet te komen zonder enorme pijn op de borst. En twee weken geleden heeft ze een halve marathon gelopen. Ze voegt eraan toe:
“Wat het belangrijkste is, is dat ik me niet leeggezogen voel tijdens het sporten, dat ik een tweede adem kan vinden tijdens het sporten, en dat ik geen dutje van drie uur nodig heb na het sporten – dat alles ontbrak de afgelopen vier jaar.”
“Ik ben ZO dankbaar dat de nieuwe endocrinoloog de gekke patiënt met het handjevol wetenschappelijke artikelen, die hij nauwelijks had ontmoet, niet heeft ontslagen!
“Hij vertelde me onlangs dat het mijn wanhoop was die hij gewoon niet kon negeren.”
Als u net als ik bent, is uw eerste vraag misschien: hoe zit het met al die jaren van “normale” schildkliertestresultaten die JetGirl van toegang tot behandeling afhielden? Ze legt uit:
“Noch de cardioloog noch de endocrinoloog kunnen dit volledig verklaren, omdat geen van beide dacht dat de Synthroid zou werken.”
Wat is de schildklier? Het is een vlindervormige klier aan de voorkant van de hals die om de luchtpijp zit. De door deze klier geproduceerde hormonen zijn nodig om de stofwisseling, de groei en het vermogen van het lichaam om calorieën te verwerken, te stimuleren. Schildklieraandoeningen komen relatief vaak voor, volgens de huidige schattingen bij tot 15% van de volwassen vrouwelijke bevolking. Hypothyreoïdie treedt op wanneer u een onderactieve schildklier heeft. Hyperthyreoïdie treedt op bij een overactieve schildklier. Beide aandoeningen komen vaker voor bij vrouwen dan bij mannen.
Er is veel onderzoek gepubliceerd dat wijst op een verband tussen schildklieraandoeningen en hart- en vaatziekten. Zo constateerden onderzoekers Klein en Danzi in dat oorspronkelijke onderzoek uit 2007 dat JetGirl vond(1):
“Cardiovasculaire tekenen en symptomen van schildklieraandoeningen zijn enkele van de meest ingrijpende en klinisch relevante bevindingen die zowel hyperthyreoïdie als hypothyreoïdie begeleiden. Herstel van de normale schildklierfunctie keert abnormale cardiovasculaire hemodynamiek meestal om.”
Nederlandse onderzoekers meldden een verband tussen hypothyreoïdie en hartziekten bij vrouwen in de zogenaamde Rotterdam Studie, gepubliceerd in het tijdschrift Annals of Internal Medicine. Vrouwen met subklinische hypothyreoïdie hadden bijna twee keer zoveel kans op een hartinfarct als vrouwen zonder deze aandoening.(2)
En Finse onderzoekers stelden ook een functioneel verband vast tussen hypothyreoïdie en myocardinfarct/vasospasme in hun studie uit 2009(3).
Ondertussen beveelt JetGirl twee nuttige bronnen aan voor degenen die meer informatie zoeken. Ze zegt:
-
Mary Shomon heeft fantastische bronnen op haar pagina over schildklieraandoeningen op About.com. Ze heeft ook een aantal boeken geschreven en legt de werking van het endocriene systeem goed uit.
-
Janie Bowthorpe’s boek Stop the Thyroid Madness. Het was het eerste boek dat ik las toen ik aan het schildkliergedeelte van de reis begon. Er wordt heel goed uitgelegd hoe je “normaal” kunt testen, maar je toch waardeloos kunt voelen.
JetGirl beschrijft haar opmerkelijke reeks gebeurtenissen van de afgelopen maanden nu als “wonderbaarlijk”, maar gelooft ook dat er duidelijk een medische verklaring achter dit alles zit.
Tussen maakt ze “plannen om in het voorjaar de Camino de Santiago te lopen uit dankbaarheid dat ze zich weer energiek voelt” en schreef ze dit gedicht om haar reis van 4 jaar te verkennen:
- Een cardiale reis
- * Ischemie: een onvoldoende toevoer van bloed naar een orgaan zoals het hart, meestal door een geblokkeerde of vernauwde slagader
- (1) I. Klein, S. Danzi. “Schildklieraandoeningen en het hart.” Circulation. 2007; 116: 1725-1735.
- (2) A.E. Hak et al. “Low Thyroid Function without Symptoms as a Risk Indicator for Heart Disease in Older Women.” Ann Intern Med. 2000;132(4):270.
- (3) R. Sipila et al. “Hypothyroidism, Raynaud’s Phenomenon and Acute Myocardial Infarction.” Klinische Cardiologie. 6,304-306 (1983)
- Vindt u dit leuk? Deel het met anderen!
Een cardiale reis
Toen ik voor het eerst ziek werd en we het doorhadden,
zeiden de dokters dat een operatie voldoende was –
Een snelle knip knip en dan een korte trip
Door de beroemde zalen van de ICU.
Dus ik zei: “Oké, ik kan herstellen;
Maak me weer aan het werk en aan het spelen.
Want ik ben moe van de dutjes, maar ik kan me aanpassen
aan een langzamer tempo op sommige dagen.”
Toen kwamen de symptomen onverwacht terug.
Opnieuw zochten we naar een tumor.
In plaats daarvan vonden we het hart in verval –
Geen zorgen, het kon worden teruggedraaid.
Ik stemde er toen met tegenzin mee in
een enorme stapel pillen te slikken –
“De tijd vliegt; in juli ben je weer beter;
je zult je niet herinneren ooit ziek te zijn geweest!”
Dus nam ik de medicijnen nauwgezet in;
Hoe kon ik ook minder doen?
Maar de MI die kwam, was een schok voor het spel
Nu, hoe deze puinhoop op te ruimen?
Op een noodlottige dag besloot ik eindelijk
De baan moest weg; dat was het beste.
Ik wist in mijn hart dat een geheel nieuwe start
Mij een kans op succes zou geven.
En toen kwamen we bij het volgende gezondheidsding –
ademnood die maar niet ophield.
Hartfalen, zegt men, was maar een paar stappen verwijderd
met dysfunctie diastolisch.
Vier jaar zijn verstreken in deze saga van mij
Terwijl de symptomen ebden en ze vloeiden
Het was moeilijk om te blijven – optimistisch of gezond
Wat was het volgende systeem om te gaan?
Het was dokter #40 (plus of min een paar)
Hij ontdekte het, eindelijk
Niet het hart, maar een lage schildklier, in feite
Dat was de oorzaak van al mijn verdriet.
Dus zit ik hier vandaag, een meisje met haar gezondheid
En niemand is dankbaarder dan ik!
De les hieruit is: volhouden
Houd vertrouwen dat het je zal lukken.
JetGirl 2013
♥
* Ischemie: een onvoldoende toevoer van bloed naar een orgaan zoals het hart, meestal door een geblokkeerde of vernauwde slagader
-
(1) I. Klein, S. Danzi. “Schildklieraandoeningen en het hart.” Circulation. 2007; 116: 1725-1735.
-
(2) A.E. Hak et al. “Low Thyroid Function without Symptoms as a Risk Indicator for Heart Disease in Older Women.” Ann Intern Med. 2000;132(4):270.
-
(3) R. Sipila et al. “Hypothyroidism, Raynaud’s Phenomenon and Acute Myocardial Infarction.” Klinische Cardiologie. 6,304-306 (1983)
Q: Was u op de hoogte van het verband tussen schildklierproblemen en hart- en vaatziekten?
Let op: deze site is niet bedoeld als vervanging voor het gezondheidsadvies van uw eigen arts