Co oznaczają kamienie milowe, gdy twoje dziecko przestało oddychać przez 11 minut po urodzeniu

Kiedy ta matka urodziła swoją córkę, nie była w stanie samodzielnie oddychać – przez 11 długich, męczących minut. Dziś ma ona inne podejście do kamieni milowych rozwoju, które wielu rodziców uważa za oczywiste.

Autorka tej pracy poprosiła o zachowanie anonimowości, aby zachować prywatność swojej córki.

Zawsze uważałam, że koncepcja baby shower, dekorowanie pokoju dziecka zanim się pojawi, czy nadawanie imion przed narodzinami to trochę za dużo jak liczenie kurczaków zanim się wyklują.

Zwykłam jedynie składać niezdecydowane gratulacje, gdy przyjaciółki ogłaszały swoje ciąże. Po prostu miałam wrażenie, że jest tak wiele czasu i rzeczy, które muszą się wydarzyć, zanim dziecko znajdzie się w twoich ramionach. Nie jestem osobą szczególnie negatywnie nastawioną do życia, ale życie jest trudne, zdarzają się różne rzeczy i historycznie rzecz biorąc, porody są niebezpieczne.

Nadal nie spodziewałam się, że coś mi się stanie.

Moja pierwsza ciąża była typowa i chociaż zostałam indukowana po tym, jak odeszły mi wody, nasze dziecko nie wykazywało żadnych oznak niepokoju aż do drugiego etapu porodu. W tym momencie pokój wypełnił się ludźmi, a moje wspomnienia są zarówno zamazane, jak i ostro skoncentrowane.

Pamiętam: Naszą położną, która powiedziała „Myślę, że może to zrobić”, kiedy położnik zażądał cesarskiego cięcia. Nasze dziecko zostało wyciągnięte, klapnięte, sine i ciche, położone na moim brzuchu i popędzone na stół do resuscytacji; czas, który upłynął wystarczająco długo, abym mogła zapytać studentkę położnictwa, czy moje dziecko żyje; patrzenie, jak mój mąż stoi nad naszym dzieckiem, gdy podawano mu tlen; i pamiętam, jak cała sala radośnie powtarzała imię naszej córki, gdy dowiedzieliśmy się, że to dziewczynka.

Nie oddychała samodzielnie przez 11 minut.

Nasze dziecko zostało przeniesione na NICU, a temperatura jej ciała spadła do 33 stopni. Mój mąż i matka byli tego świadkami, podczas gdy ja pozostałam na sali porodowej. Mogę sobie tylko wyobrazić, jakie to było dla nich uczucie.

Idea chłodzenia ciała polega na tym, że spowalnia ono wszystko, pozwalając mózgowi odzyskać jak najwięcej energii. Podczas opracowywania tej interwencji w Nowej Zelandii próby były tak udane, że musiały zostać zatrzymane, ponieważ stało się nieetyczne, aby nie używać go na wszystkich pozbawionych tlenu niemowląt zaangażowanych.

Położna studentka dotrzymała mi towarzystwa i byłem tak zadowolony, że zgodziłem się na jej zaangażowanie.

Chciałam, żeby nikt nie wiedział, że rodzę, żebyśmy mogli ukryć się jeszcze przez jakiś czas. Nasza mała dziewczynka wykazywała oznaki uszkodzenia mózgu plus cały szereg powiązanych problemów medycznych spowodowanych brakiem tlenu. W ciągu pierwszych 24 godzin wystąpiły u niej drgawki.

Przez trzy dni siedzieliśmy przy naszej córeczce ograniczając stymulację. Ja odciągałam pokarm. Martwiliśmy się. Rozmawialiśmy z lekarzami. Analizowaliśmy każde ich słowo. Rozmawialiśmy i płakaliśmy nad najgorszymi scenariuszami.

Mój mąż nawet raz nagrał jej płacz, tylko po to, aby pokazać mi, że potrafi robić hałas i na wypadek, gdyby znowu nie potrafiła.

Powrót na oddział położniczy też był trudny. Jedyną rzeczą gorszą od bycia na oddziale położniczym pełnym płaczących dzieci, jest bycie na oddziale położniczym pełnym płaczących dzieci, rozpaczliwie pragnących mieć swoje własne płaczące dziecko.

Wyniki skanowania rezonansem magnetycznym wykazały globalne uszkodzenie mózgu i powiedziano nam, że możemy spodziewać się wszystkiego, od niemożności chodzenia lub mówienia, do zmagania się z ortografią lub posiadania klapniętej ręki, gdy jesteśmy zmęczeni.

To było przerażające.

Pamiętam dyskusję z moim mężem, czy wolelibyśmy chodzić czy mówić. Mój mąż zauważył, że możemy nie dostać ani jednego, ani drugiego.

Podczas jednej z wycieczek przechodziliśmy obok uniwersytetu, a ja zalałam się łzami, że pójście na uniwersytet może nigdy nie być opcją dla naszej córki. Dobrze się wspieraliśmy. Mieliśmy też swoje rodziny, w tym mojego brata, który był pielęgniarzem na OIOM-ie, ale ciężko było patrzeć na nich z naszym dzieckiem. Mieli świętować narodziny swojej wnuczki i siostrzenicy, a nie wspierać nas przez traumę.

Chyba wszyscy rodzice na NICU mają wspólne, ale wyjątkowe doświadczenia. My czuliśmy się tak dziwnie. Byliśmy otoczeni przez maleńkie, chude dzieci, które miały tam być przez tygodnie i miesiące. Ich rodzice byli prawdopodobnie zazdrośni o naszą pulchną, pełnowymiarową córeczkę, podczas gdy ja niemalże życzyłam sobie, aby nasza dziewczynka była wcześniakiem, ponieważ czułam, że z wcześniakami jest mniej niewiadomych (choć wiem, że to nieprawda).

Po 72 godzinach nasza dziewczynka powoli rozgrzewała się do normalnej temperatury ciała i tej nocy mieliśmy nasze pierwsze pieszczoty. Rodzice z NICU zrozumieją to uczucie.

Kiedy przytuliłam ją skóra do skóry, nasza mała wiedziała, że jest we właściwym miejscu. Przytuliła się do mnie i zasnęła, podłączona do przewodów i rurek, na wiele godzin. Dopiero później zdałam sobie sprawę, że przeciekłam na cały swój top.

Przytulanie załatwione, karmienie piersią było następnym punktem programu i zostałam ostrzeżona, że może to potrwać kilka tygodni. Nie przejmowałam się tym, ponieważ wiele kobiet, które znałam, doświadczało trudności. Nasza dziewczynka otrzymywała moje odciągnięte mleko przez sondę nosowo-żołądkową i plan był taki, aby powoli wprowadzać ssanie i karmienie piersią. Ale już kilka razy się do mnie przytuliła i podejrzewałam, że wie, co robić. Nigdy nie zapomnę porannego wstawania na poranne karmienie, jej łatwego przystawiania się i ssania.

Pamiętam, jak powiedziałam najbliższej pielęgniarce, że nigdy wcześniej tego nie robiłam, ale czułam się dobrze.

Karmiła i karmiła i nigdy nie wróciła do karmienia przez rurkę. Reakcje specjalistów i pielęgniarek były oczywiste. Na oddziale, gdzie nikt nie chce okazywać optymizmu, ich uśmiechy mówiły wszystko. Nie wszystkie dzieci łatwo karmią piersią, ale uszkodzony mózg, który tego nie zrobi, może być powodem do niepokoju.

Kilka dni później zostaliśmy wypisani z karmiącym i rosnącym dzieckiem. Mieliśmy jednak przy sobie nasze doświadczenie. Nie było żadnych prognoz, nic, co można by zaplanować, żadnego pomysłu na to, czego będziemy lub nie będziemy doświadczać.

Wszystko, co mogliśmy zrobić, to czekać i patrzeć.

Było to częściowo spowodowane brakiem danych o wynikach, ponieważ interwencja chłodzenia była tak nowa, a częściowo cudami ludzkiego mózgu, który rośnie, dostosowuje się, zmienia i rozwija. Ale dla nas to, co nieznane, było trudne.

Nie mieliśmy się za czym smucić, byliśmy w zawieszeniu, czekaliśmy, czekaliśmy.

Mieliśmy piękne dziecko, które mogliśmy świętować, kochać i troszczyć się o nie, ale trudno było przyjąć to całym sercem.

Wiedzieliśmy tylko, czy nasza dziewczynka osiągnie kamienie milowe, kiedy je osiągnęła. Mieliśmy wspaniałe zaangażowanie ze strony zespołu pediatrycznego i w szóstym tygodniu otrzymaliśmy zapewnienie, że nasza dziewczynka nie wykazuje oznak niepełnosprawności. W miarę upływu czasu siadała jak na zawołanie, raczkowała kilka miesięcy później niż się spodziewaliśmy i chodziła zgodnie z celem.

Mówienie i słowa były takie same i powoli zaczęliśmy wierzyć, że być może nie ma z nią żadnych problemów.

Została wypisana na kontrolę w wieku dwóch lat, a pediatra napisał więcej o jej alergii na orzechy niż o czymkolwiek innym. Wyszłam z wizyty ze łzami w oczach, zaskoczona, że nadal ma to na mnie tak głęboki wpływ.

Dla większości rodziców, kamienie milowe są z radością odhaczane. Robi się zdjęcia i wszyscy z dumą zauważamy, jak szybko dziecko się rozwinęło.

Dla rodziców dziecka niepełnosprawnego kamienie milowe są właśnie tym, kamieniami milowymi.

To, kiedy dziecko je osiągnie, nie ma aż tak wielkiego znaczenia – i tak będzie to wielka uroczystość. Usiadło! Kogo obchodzi, czy to było w wieku sześciu czy 12 miesięcy.

Wciąż miewam łzawe chwile, kiedy nasza dziewczynka osiąga coś, co nie byliśmy pewni, czy kiedykolwiek będzie możliwe – pisanie słów, pedałowanie na rowerze, bycie wymagającym, troskliwym, niezależnym czterolatkiem…

Każdy kamień milowy jest ważny dla wszystkich rodziców, ale dla niektórych są one o wiele bardziej znaczące.

Moja córka przyzwyczaiła się do moich szczęśliwych łez i pyta: „Czy to sprawiło, że byłeś tak szczęśliwy, że płakałeś?”

Rozpoczęcie szkoły, nauka czytania, szkoła średnia, pierwsza praca, wszystkie one będą miały dla nas tak duże znaczenie.

Choć teoretycznie jesteśmy w porządku, nasze doświadczenie pozostawiło ślad i nauczyło nas tak wiele. Mieliśmy okazję zobaczyć, jak to jest mieć dziecko niepełnosprawne.

Nie ma porównania z ciężką pracą i zmaganiami, jakich doświadczają ci rodzice, ale nigdy nie zapomnimy tych miesięcy i lat niewiadomej.

I tego, jak nic nie idzie zgodnie z planem.

Nawet na początku pamiętałam, że nikt z nas nie ma pojęcia, kim staną się nasze dzieci i co się z nimi stanie. Mogą mieć problemy z czytaniem, zachorować na chorobę w wieku ośmiu lat lub stać się bezczelnym nastolatkiem, który opuszcza dom w wieku 14 lat. Nikt z nas tego nie wie i nie jesteśmy zmuszani do zastanawiania się nad tym. Z disablity od urodzenia, prawie dostać heads up.

Jako trochę epilogu, moje łożysko zostało przeanalizowane i znaleziono mieć chorangiosis, co w zasadzie oznaczało, że nie miał nic w lewo, aby dać w drugim etapie porodu. Nic, co mój zespół mógłby zrobić, nie zapobiegłoby temu, a decyzja mojej położnej, że mogę wypchnąć naszą dziewczynkę, prawie na pewno zapobiegła pogorszeniu się jej uszkodzenia mózgu.

Cuda nowoczesnej medycyny oznaczały, że nasza dziewczynka była chłodzona tak szybko, jak to możliwe, a bez tego nasze życie bez wątpienia byłoby zupełnie inne.

Nie mamy pojęcia, co nas czeka; nikt nie ma. Ale do tej pory wszystko układało się całkiem nieźle i bez względu na wszystko, mamy piękną dziewczynę, którą możemy się cieszyć.

Śledź Rodziców Spinoff na Facebooku i Twitterze.

Ta zawartość jest w całości finansowana przez Flick, najuczciwszą nowozelandzką umowę energetyczną. W ciągu ostatniego roku ich klienci zaoszczędzili średnio 489 dolarów, co wystarczyłoby na zakup pieluszek na miesiące… i miesiące. Prosimy o wsparcie i przejście do nich już teraz.

.