Poznaj Adyna, ma on 7 lat i obecnie walczy z ostrą białaczką limfoblastyczną z komórek pre-B!
Historia Adyna
W dniu 17 grudnia 2016 roku, w wieku 4 lat, u naszego syna, Adyna, zdiagnozowano ostrą białaczkę limfoblastyczną z komórek pre-B (ALL). Ze względu na ilość komórek białaczkowych w momencie diagnozy oraz fakt, że nie uzyskał remisji w ciągu pierwszych 28 dni leczenia, uznano, że Adyn ma ALL VHR (bardzo wysokiego ryzyka). Na szczęście, Adyn uzyskał remisję podczas drugiego miesiąca intensywnego leczenia. Podczas pierwszego półtora roku leczenia Adyna było wiele pobytów w szpitalu z powodu gorączki, wiele transfuzji krwi i płytek krwi, wiele nakłuć lędźwiowych z chemioterapią wewnątrzoponową i kilka aspiracji szpiku kostnego, aby potwierdzić, że nadal jest w remisji. Wszystko to było na szczycie jego już intensywnego protokołu chemioterapii (i sterydów).
Chociaż było kilka bardzo trudnych dni/tygodni/miesięcy podczas tego pierwszego półtora roku, Adyn radził sobie niewiarygodnie dobrze i walczył jak wojownik z uśmiechem przez większość dni. Adyn uczęszczał do przedszkola z tylko (1) dniem chorobowym przez cały rok i wrócił na boisko piłkarskie! Zaczynaliśmy w końcu znajdować naszą „nową” normę.
To było do sierpnia 2018 roku, pierwszego dnia 1 klasy Adyna, kiedy otrzymałem nieoczekiwany i druzgocący telefon, że białaczka Adyna powróciła. Nie tylko była z powrotem w jego szpiku kostnym, ale tym razem znaleziono ją również w jego płynie rdzeniowym. Adyn miał wtedy 6 lat. Kilka dni później Adyn trafił do szpitala, gdzie rozpoczął 3-miesięczne, bardzo intensywne leczenie nawrotu choroby. Na szczęście, zarówno szpik kostny, jak i płyn rdzeniowy Adyna były ponownie wolne od białaczki pod koniec pierwszego miesiąca leczenia.
Podczas nawrotu choroby Adyna powiedziano nam, że Adyn będzie musiał mieć całkowite napromieniowanie ciała i przeszczep szpiku kostnego. Ponieważ nasz lokalny szpital, Golisano Children’s Hospital w Fort Myers na Florydzie, nie specjalizuje się w przeszczepach szpiku kostnego, Adyn musiałby udać się na przeszczep do John Hopkins All Children’s Hospital w Petersburgu na Florydzie. Petersburgu (który jest oddalony o godzinę i pół drogi od naszego domu) przez około 100 dni.
Przed udaniem się na przeszczep, Adyn potrzebował dawcy szpiku kostnego. Na szczęście w rejestrze „Be The Match” znalazło się 100 pasujących dawców dla Adyna. Była jednak jedna osoba, której nie było w rejestrze, a która była jeszcze bardziej wyjątkowa – 5-letnia siostra Adyna, Abby była zgodna 9/10! Ze względu na to, że dzieli ich tylko 10,5 miesiąca, zawsze łączyła ich szczególna więź, ale teraz była to więź na zupełnie nowym poziomie – więź, która absolutnie nigdy nie będzie mogła zostać zerwana!
Rano 12 grudnia 2018 roku Abby przeszła kilkugodzinny zabieg, podczas którego pobrano jej szpik kostny. Późnym wieczorem Adyn miał swoje „ponowne narodziny”, ponieważ otrzymał szpik kostny Abby. Ten dzień poszedł nadzwyczaj dobrze, podobnie jak kilka następnych tygodni (w przeważającej części). 10 stycznia 2019 roku Adyn zadzwonił dzwonkiem „End of Treatment” i został wypisany ze szpitala; chociaż musiał pozostać lokalnie w szpitalu przez następne (3) miesiące.
Po około 100 dniach Adyn był w stanie wrócić do domu z cotygodniowymi wizytami w klinice w St. Petersburgu. Adyn czuł się fantastycznie, a wszystkie jego laboratoria nadal wyglądały idealnie!
W dniu 4 czerwca 2019 roku Adyn miał swoją 6-miesięczną aspirację szpiku kostnego po przeszczepie, aby potwierdzić, że nadal był w remisji (poprzednia została wykonana w 3 miesiące po przeszczepie i była czysta od białaczki). Po raz kolejny, 6 czerwca otrzymałam bardzo niespodziewany i absolutnie druzgocący telefon, że białaczka Adyna znów się odezwała. 11 czerwca spotkaliśmy się z jednym z lekarzy Adyna w szpitalu All Children’s Hospital Johna Hopkina. Po przedyskutowaniu możliwości dalszego postępowania zdecydowano, że Adyn będzie doskonałym kandydatem do nowej terapii zwanej Car T. W tym czasie dowiedzieliśmy się również, że białaczka jest obecna w lewym oku Adyna.
26 czerwca Adyn otrzymał pierwsze leczenie radioterapią lewego oka. Adyn otrzymał w sumie 7 zabiegów, z których ostatni odbył się 5 lipca. W dniu 5 sierpnia Adyn miał założony cewnik o podwójnym świetle do żyły szyjnej na szyi. Podczas pobytu w szpitalu John Hopkin’s All Children’s, w ciągu kilku dni pobrano od Adyna komórki T do badania Car T. W chwili obecnej, komórki T Adyna zostały wysłane do produkcji. Wstępnie, Adyn ma mieć założoną linię PICC 9 września. Następnie przez 4 dni będzie otrzymywał chemioterapię ambulatoryjnie w St. Celem tej chemioterapii jest zahamowanie pracy szpiku kostnego, aby zrobić miejsce dla nowych komórek. 17 września Adyn zostanie wstępnie przyjęty do szpitala, gdzie otrzyma limfocyty T. Oczekuje się, że Adyn będzie przebywał w szpitalu John Hopkin’s All Children’s przez około 2 tygodnie, aby mógł być monitorowany pod kątem skutków ubocznych terapii.
Adyn nadal ma pozytywne nastawienie wojownika i właśnie obchodził swoje 7 urodziny w czerwcu! Każdego dnia modlimy się, aby Car T okazał się lekarstwem dla Adyna. Mamy nadzieję, że Adyn będzie mógł uczęszczać do części 2 klasy i że już wkrótce wróci na boisko piłkarskie! Jako rodzina staramy się przebrnąć przez każdy długi i ciężki dzień, ponieważ będziemy dążyć do końca, aby znaleźć lekarstwo dla Adyna! Jesteśmy BARDZO wdzięczni za każdy pojedynczy dzień!