Bem-vindos à CSF Leak Association

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Somos uma organização de caridade com sede no Reino Unido e uma instituição de caridade registada que trabalha para elevar o perfil e apoiar a compreensão das fugas de líquido cerebrospinal (CSF). O nosso objectivo também é fornecer apoio e aconselhamento para os doentes, suas famílias e apoiantes, e um recurso para a profissão médica.

Uma fuga de líquido cerebrospinal é uma condição médica séria e muitas vezes incapacitante decorrente de uma laceração ou buraco na membrana que contém o fluido que envolve a medula espinal e o cérebro. Pode ocorrer na cabeça ou coluna vertebral como resultado de trauma, cirurgia, um distúrbio subjacente ou espontaneamente.

Fugas no LCR espinhal como visto na Ressonância Magnética (RM)

Quando o fluido vaza ao nível da coluna vertebral, a pressão e o volume do fluido ao redor do cérebro reduz-se (conhecido como hipotensão intracraniana) o que permite que o cérebro flua dentro do crânio.

Como resultado desta ‘flacidez cerebral’, os doentes frequentemente sofrem de dores de cabeça graves e implacáveis, pressão, distúrbios visuais, deficiência auditiva, zumbido, espasmos, convulsões e uma vasta gama de outros sintomas.

Por outro lado, uma fuga de líquido cefalorraquidiano craniano pode dar origem a uma variedade de sintomas, tais como dores de cabeça, distúrbios visuais e alterações na audição ou zumbido nos ouvidos, bem como descarga externa do líquido cefalorraquidiano, normalmente na garganta e nariz. O risco de meningite também é elevado com um vazamento no LCR craniano.

A pesquisa mostra que pelo menos 5 em cada 100.000 pessoas por ano são afetadas apenas por vazamentos espontâneos na coluna vertebral, com muitos mais sofrendo de vazamentos iatrogênicos ou traumáticos na coluna vertebral e no LCR craniano. Eles não são raros, mas geralmente são subdiagnosticados; o diagnóstico errado de enxaqueca, sinusite e outros distúrbios de cefaléia é comum e, em média, o diagnóstico correto de vazamentos espontâneos na coluna leva pelo menos 13 meses desde o início.

Sejam quais forem as circunstâncias e a gravidade dos sintomas, um vazamento no LCR pode ser doloroso, debilitante e mudar a vida. Há muito pouca consciência entre o público em geral e muito pouco apoio para os necessitados.

Informação na ponta dos seus dedos

O nosso site está repleto de informações e recursos que esperamos que ajudem a aumentar a consciência sobre vazamentos no LCR (e a condição médica associada à Hipotensão Intracraniana) e também fornecer acesso à ajuda, apoio e informações muito necessárias para os doentes, suas famílias e suas equipes médicas.

Apreciamos, no entanto, que tanta informação pode ser muito a receber se esta for a sua primeira visita. Portanto, recomendamos que os recém-chegados à condição passem um pouco de tempo mergulhando dentro e fora da seção “Sobre vazamentos do CSF” e baixem algumas das fichas relacionadas, como o nosso guia de referência terminológica.

Se você está apenas de passagem ou está apenas procurando uma breve visão geral do vazamento do CSF, sinta-se à vontade para baixar uma cópia da nossa Upright Headache? Pense no infográfico CSF Leak! ou no nosso folheto informativo.

Download do nosso novo infográfico A3/A4

Download das nossas fichas e folhetos informativos

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