Cunoașteți-l pe Adyn, are 7 ani și în prezent se luptă cu leucemia acută limfoblastică pre-B!
Povestea lui Adyn
La 17 decembrie 2016, la vârsta de 4 ani, fiul nostru, Adyn, a fost diagnosticat cu leucemie acută limfoblastică pre-B (ALL). Din cauza cantității de celule leucemice la momentul diagnosticului și a faptului că nu a atins remisiunea în primele 28 de zile de tratament, s-a considerat că Adyn avea ALL VHR (risc foarte ridicat). Din fericire, Adyn a intrat în remisie în timpul celei de-a doua luni de tratament intens. Pe parcursul primului an și jumătate de tratament, Adyn a fost internat de mai multe ori din cauza febrei, a primit multe transfuzii de sânge și trombocite, multe puncții lombare cu chimioterapie intratecală și mai multe aspirații de măduvă osoasă pentru a confirma că era încă în remisie. Toate acestea s-au adăugat la protocolul său deja intens de chimioterapie (și steroizi).
Chiar dacă au fost câteva zile/săptămâni/luni foarte dificile în acel prim an și jumătate, Adyn s-a descurcat incredibil de bine și a luptat ca un războinic cu zâmbetul pe buze în majoritatea zilelor. Adyn a mers la grădiniță cu o singură (1) zi de boală în tot anul și s-a întors pe terenul de fotbal! Începeam să ne găsim în sfârșit „noua” normalitate.
Aceasta a fost până în august 2018, prima zi a lui Adyn în clasa I, când am primit un telefon neașteptat și devastator că leucemia lui Adyn s-a întors. Nu numai că se întorsese în măduva sa osoasă, dar de data aceasta a fost găsită și în lichidul spinal. Adyn avea 6 ani în acel moment. Câteva zile mai târziu, Adyn a fost internat pentru a începe 3 luni de tratament foarte intens pentru recidivă. Din fericire, atât măduva osoasă cât și lichidul spinal al lui Adyn au fost din nou curățate de leucemie până la sfârșitul primei luni de tratament.
În timpul recidivei lui Adyn, ni s-a spus că Adyn va trebui să facă iradiere totală a corpului și un transplant de măduvă osoasă. Deoarece spitalul nostru local, Golisano Children’s Hospital din Fort Myers, Florida, nu este specializat în transplanturi de măduvă osoasă, Adyn va trebui să meargă la John Hopkins All Children’s Hospital din St. Petersburg, Florida, pentru transplant. Lui Adyn i s-a cerut să stea în St. Petersburg (care se află la o oră și jumătate distanță de casa noastră) timp de aproximativ 100 de zile.
Înainte de a merge la transplant, Adyn avea nevoie de un donator de măduvă osoasă. Din fericire, existau 100 de donatori compatibili în registrul „Be The Match” pentru Adyn. Cu toate acestea, a existat o compatibilitate care nu se afla în registru și care a fost și mai specială – sora lui Adyn, Abby, în vârstă de 5 ani, a fost compatibilă 9/10! Datorită faptului că au o diferență de doar 10,5 luni între ele, ele au avut întotdeauna o legătură specială, dar aceasta era acum o legătură la un cu totul alt nivel – o legătură care absolut niciodată nu va putea fi ruptă!
În dimineața zilei de 12 decembrie 2018, Abby a fost supusă unei proceduri de câteva ore în care i s-a extras măduva osoasă. Mai târziu, în acea seară, Adyn a avut parte de „re-nașterea” sa, deoarece a primit măduva osoasă a lui Abby. Acea zi a decurs remarcabil de bine, la fel ca și următoarele câteva săptămâni (în cea mai mare parte). Pe 10 ianuarie 2019, Adyn a sunat clopoțelul de „Sfârșitul tratamentului” și a fost externat din spital; deși a trebuit să rămână local la spital pentru următoarele (3) luni.
După aproximativ 100 de zile, Adyn a putut să se întoarcă acasă, cu programări săptămânale la clinica din St. Adyn se simțea fantastic și toate analizele sale de laborator continuau să arate perfect!
La 4 iunie 2019, Adyn a făcut aspirația de măduvă osoasă la 6 luni după transplant pentru a confirma că era încă în remisie (cea anterioară a fost făcută la 3 luni după transplant și a fost clară de leucemie). Încă o dată, am primit un telefon foarte neașteptat și absolut devastator pe 6 iunie că leucemia lui Adyn s-a întors din nou. Pe 11 iunie, ne-am întâlnit cu unul dintre medicii lui Adyn la John Hopkin’s All Children’s Hospital. După ce am discutat despre opțiunile care merg mai departe, s-a decis că Adyn ar fi un candidat excelent pentru o nouă terapie numită Car T. În această perioadă, am aflat, de asemenea, că leucemia era prezentă în ochiul stâng al lui Adyn.
În data de 26 iunie, Adyn a primit primul tratament cu radiații la ochiul stâng. Adyn a primit 7 tratamente în total, ultimul fiind pe 5 iulie. Pe 5 august, lui Adyn i s-a plasat un cateter cu lumen dublu în vena jugulară din gât. În timp ce era internat la John Hopkin’s All Children’s, celulele T ale lui Adyn au fost colectate pentru Car T pe o perioadă de câteva zile. În acest moment, celulele T ale lui Adyn au fost trimise pentru a fi fabricate. În mod provizoriu, Adyn este programat să primească o linie PICC pe 9 septembrie. Apoi va primi chimioterapie timp de 4 zile în ambulatoriu la St. Petersburg. Scopul acestei chimioterapii este de a-i suprima măduva osoasă pentru a face loc noilor celule. Pe 17 septembrie, Adyn este programat provizoriu să fie internat pentru a primi celulele T. Se așteaptă ca Adyn să fie internat la John Hopkin’s All Children’s pentru aproximativ 2 săptămâni în acest moment, astfel încât să poată fi monitorizat pentru efectele secundare ale terapiei.
Adyn continuă să aibă o atitudine pozitivă de războinic și tocmai și-a sărbătorit a 7-a aniversare în iunie! Ne rugăm în fiecare zi ca Car T să fie în sfârșit leacul lui Adyn. Avem speranța că Adyn va putea frecventa o parte din clasa a 2-a și că se va întoarce pe terenul de fotbal foarte curând! Ca familie, continuăm să rezistăm în fiecare zi lungă și grea, pentru că vom merge până la capăt pentru a găsi un leac pentru Adyn! Suntem FOARTE recunoscători pentru fiecare zi!
.