Af Scott Berman MD, psykiater og neuropati-patient, som er medicinsk rådgiver og medlem af bestyrelsen for NSN.
Author of: Coping with Peripheral Neuropathy From Support for Neuropathy: Facebook Chat 6. oktober 2011
Der er en stærk overlapning mellem neuropati-smerter, angst og depression. Hver af de tre kan øge risikoen for at få de to andre. 30-60 % af patienter med kroniske smerter udvikler følelser af depression og angst. Smerter og depression forekommer samtidig i 30-50 % af tilfældene, og hver af dem kan forårsage den anden.
Angst: Angst er at forvente i forbindelse med at blive diagnosticeret med en kronisk sygdom. Angst kan antage mange former. Der er forskel på angst og kronisk angst. Det kan være specifikke bekymringer om sygdommen såsom:
– Frygt for tilbagefald eller forværring
– Frygt for invaliditet
– Frygt for isolation
– Frygt for stigmatisering
– Frygt for smerte
Der er ingen grund til at lide af kronisk angst. Der findes rigtig gode behandlinger, herunder:
Non-medicinske metoder:
Psykoterapi, herunder kognitiv adfærdsterapi (CBT): CBT indebærer, at man lærer at genkende de negative tanker, der fører til ængstelige følelser. Adfærdsterapi kan omfatte afslapningsteknik, gradvis eksponering for frygtede situationer og andre teknikker, der giver mulighed for at mestre frygtede situationer.
Afspændingstræning, som omfatter åndedrætsøvelser og progressiv muskelafspænding
Mindfulness-baseret stressreduktion (meget velundersøgt): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
Mindfulness-baseret stressreduktion kombinerer aspekter af meditation og yoga. Det foregår normalt i et 8 ugers gruppeformat, selv om nogle mennesker tilbyder online-kurser. Bøgerne og båndene kan også købes, selv om jeg anbefaler at finde en træner. Mange hospitaler og centre for komplementær/alternativ medicin bruger det. Det har gode erfaringer med at hjælpe folk med kroniske sygdomme med at klare sig bedre.
– Spirituel og trosbaseret hjælp.
– Motion, massage og yoga.
Medicinbehandling:
“Benzos” (benzodiazepiner) omfatter valium, klonopin, Ativan, Xanax
SSRI’er (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): hjælper med panikanfald, PTSD, generaliseret angstlidelse, andre
DEPRESSION
– Er det psykisk eller fysisk?
– Er det psykologisk, neurologisk eller medicinsk?
– Er symptomerne virkelig forårsaget af dit sind?
– Hvorfor disse spørgsmål er et sikkert tegn på mennesker, der ikke er opdateret om forbindelsen mellem sind, hjerne og krop.
– Hvorfor behandling af depression ofte ignoreres? Der er en række årsager.
– Patienten er uvidende om, at han eller hun lider af depression.
– Patienten er flov over at bede om hjælp.
– Lægen undlader at stille diagnosen.
– Lægen undlader at behandle depressionen eller underbehandler den.
– Patienten er flov over at gå til en psykiater.
– Patientens læge eller familie er flov over at tale om psykiatrisk behandling med patienten.
– Patienten er bange for, at lægerne tror, at deres neurologiske symptomer er “alt i deres hoved”.
Psykiatere har betegnelser for sygdomme, der i bund og grund er psykologiske, men som viser sig med masser af fysiske klager: “somatoform lidelse”, “somatoform smerteforstyrrelse” og “hypokondriasis”.”
Jeg har arbejdet med mange patienter, der er blevet stemplet som “hovedpinepatienter” af andre læger, og jeg har lært en masse. For det første overbeviser min egen sygdom mig om, at nogen kan være grundlæggende mentalt sunde, blive ramt af en kronisk og uhelbredelig sygdom og derefter udvikle en utrolig lang og utrolig historie (undtagen over for medpatienter) om deres sygdom. Jeg er ærlig talt skeptisk over for “psykologiske” smertesygdomme. De mange patienter, hos hvem jeg har afdækket underliggende andre medicinske problemer, har været meget høje.
PUNKT: Depression ved neuropati (såvel som ved andre sjældne og “usynlige” sygdomme) bliver ofte forvekslet med sygdommen. Det vil sige, at fortsatte problemer i funktionen ofte tilskrives “psykologiske” eller “psykosomatiske” (misbrugt ord) problemer. Patienterne føler sig ofte fornærmede, når man foreslår psykoterapi/psykiatrisk behandling. Kort sagt: al smerte er reel (medmindre du simulerer), og fysiske symptomer har oftest fysiske årsager. Psykiaterens/psykologens/rådgiverens rolle er at hjælpe med de følelsesmæssige problemer, der opstår som følge af den stress, som en medicinsk sygdom medfører.
Symptomer på depression:
– Vedvarende deprimeret stemning eller tab af glæde ved tidligere fornøjelige aktiviteter
– Søvnforandringer (søvnbesvær ELLER sover for meget)
– Tab af interesse
– Følelser af skyld eller værdiløshed
– Lav energi
– Dårlig koncentration
– Appetit (meget lidt eller øget)
– Agitation, går i skridt ELLER bremser op, bevæger sig meget lidt
– Selvmordstanker eller -planer
PUNKT: Ved neuropati er søvnforandringer, lav energi, dårlig koncentration almindelig, men hvis man har 5 ud af de 9 ovennævnte symptomer, bør det udløse en vurdering for depression.
Depression kan behandles i forhold til stort set alle kendte fysiske sygdomme, herunder kræft og aids. Så du skal forvente at kunne få behandlet din depression med gode reaktioner.
Den bedste behandling af depression er en kombination af psykoterapi og medicin. Nogle mennesker foretrækker terapi eller rådgivning uden medicin, fordi de allerede føler sig overmedicineret. Andre mennesker har det så dårligt, at de ikke engang kan tale i terapi og klarer sig bedre, når de er startet på medicin.
Antidepressiva virker (baseret på en undersøgelse af antidepressiva i en pulje af neurologiske sygdomme
Nogle antidepressiva behandler også smerter eller angst
Antidepressiva:
– SSRI’er (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft osv.)- tolereres godt, men gør ikke meget ved smerter
– Tricykliske midler (Amitriptylin, Nortriptylin, andre)-kan hjælpe ved smerter og depression
– SNRI’er (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Andre: Remeron, bupropion, vilazadon
Coping
Selvstyringsstrategier
– Anvendes ved mange kroniske sygdomme med meget positive resultater
– Kan reducere invaliditet og forbedre psykologisk velvære
– Kan hjælpe med katastrofetilstande, frygt og undgåelse
– Dysfunktionelle overbevisninger om smerte kan blive et centralt problem
– Spørgeskema om smerteselvværdighed: Du kan tage det nu og på senere tidspunkter for at se, om du gør fremskridt
– Stanford University Chronic Pain Self-Management Program (program til selvforvaltning af kroniske smerter): Smerteselvforvaltningsprogram: CPSMP
– Online sygdomsstyringsprogram: Klik her for at tilmelde dig online sygdomsstyringsprogram
Temaer omfatter:
– Håndtering af frustration, træthed, smerte og isolation
– Passende øvelser til at bevare fleksibilitet og udholdenhed
– Passende brug af medicin
– Teknikker til at håndtere venner, familie og sundhedspersonale
– Sund kost
– At træffe informerede behandlingsbeslutninger
– Løsning af sygdomsrelaterede problemer
– Avancerede direktiver
PUNKT: Det er ikke klart for mig, om dette program specifikt henvender sig til behovene i samfundet for perifere neuropatier. På et tidspunkt vil vi måske gerne udvikle vores eget materiale til et Neuropathy Self-Management Program. Emnerne er en god oversigt over meget af det, vi kunne dække!
Organisering af dine aktiviteter:
– Ting, jeg ikke længere kan gøre (f.eks. gå med kraft).
– Ting, jeg ikke kunne gøre før, men kan gøre nu (har tid til at skrive og lave håndarbejde).
– Ting, som jeg gør det samme som før (f.eks. sidde i solrummet og se solnedgangen).
– Ting, som jeg stadig kan gøre, men på en anden måde (kan gå i et indkøbscenter, men har brug for en kørestol).
– Ting, som jeg kan gøre anderledes, men som jeg bare ikke er klar til endnu (f.eks. gå til en Phillies-kamp)
(fra Debbie Dawson, RN, Perifer neuropati-patient)
Job/fritidsaktiviteter:
– Spørg dig selv præcis, hvilken del af dit tidligere job/aktivitet du nød
– Tal med erhvervs-/beskæftigelsesspecialister
– Slå ikke ned på dig selv
– Organiser dig selv og sæt dig små mål, som du kan nå
– Prøv noget nyt
– Kend dine ADA-rettigheder, hvis du forbliver ansat, og brug Job Accommodation Network (www.jan.wvu.wvu.edu Eller 800-526-7234)
UNDGÅ UDVIK EXTREMES:
– Du kan klare dig med for lidt hjælp ELLER blive overdrevent afhængig af din læge og familie
– Du kan holde din sygdom hemmelig og undgå at tænke på den ELLER du kan tale åbent om den og blive selvmedlidenhed
– Du kan bede om hjælp og risikere at blive en byrde ELLER være for uafhængig og isolere dig selv
– Du kan presse dig selv til det yderste og risikere at blive mere syg ELLER du kan gøre for lidt og være mere invalid end nødvendigt
– Du kan være vred over din sygdom og derefter bitter ELLER du kan kun fokusere på at tælle dine velsignelser og risikere at blive selvvrangforestillinger
(Fra The Chronic Illness Experience af Cheri Register)
Selvrådgivning
– Hold dig opdateret
– Hold rutinemæssig sundhedspleje opdateret (influenzavaccination, andre vacciner)
– Hurtigt og aggressivt behandle enhver anden tilstand – du har ikke råd til at vente!
– Husk, at bare fordi du har neuropati, betyder det ikke, at du ikke kan få andre sygdomme.
– Reducer “overskydende handicap”, dvs. funktionsnedsættelser af andre årsager, f.eks. andre sygdomme
– Pas på reklamer og selvrapporter om forbedring af bestemte lægemidler eller behandlinger:
– Selvrapporter er ofte positive, og omhyggelige undersøgelser viser ofte ingen fordele – f.eks. synes modafinil at være meget nyttigt mod træthed ved MS i selvrapporter, men viste ingen reel fordel i en omhyggelig undersøgelse
– Selvrapporter kan være påvirket af placeboeffekter.
– Selvrapporter kan påvirkes af dem, der rent faktisk rapporterer: det er muligt, at folk er mere tilbøjelige til at skrive en rapport om en fordel end om ingen fordel. Folk med stor fordel eller store bivirkninger poster måske oftere end folk med blandede resultater. Folk med minimale symptomer i første omgang er måske mindre tilbøjelige til at være aktive i en støttegruppe enten personligt eller online. Da vi ikke kender karakteristika for dem, der melder sig eller vælger at deltage, kan vi ikke drage gode konklusioner om de faktiske resultater
– Reklamer er fra folk, der sælger et produkt!
– Alt, der lover 100 % respons, er 100 % skrald
KONKLUSION: Buyer Beware! Selv om det er meget nyttigt at søge på internettet, Facebook og støttewebsteder som patientslikeme.com og sygdomsspecifikke websteder, har du ingen garanti for sikkerhed eller videnskabelig validitet. På den anden side kan du måske finde nyttige oplysninger, som almene læger måske ikke er opmærksomme på.
RÅD: Saml oplysninger fra grupper og online, og gennemgå dem med kvalificeret sundhedspersonale
CAVEAT: Selv kvalificeret sundhedspersonale har fordomme og fordrejninger. University of Maryland Medical Center har et meget populært Integrative and Complementary Medical Center, der blev omtalt i en nylig tidsskriftsartikel, og flere hardcore “kun vestlig medicin”-læger blev citeret for at afvise det som kvaksalveri
VURDERE: Er stoffet generelt sikkert? Har en masse mennesker taget det for andre tilstande? Hvilke risici er der? Hvad er omkostningerne? Er behandlingen en del af en stor pengemaskine?
2. KONKLUSION: Du er nødt til at beslutte, om det er rigtigt for dig at bruge en medicin eller en behandling, der er eksperimentel eller off-label. Men gå ind med kendskab til alle risici og fordele.
Hold dig opdateret
Få internettet til at sende dig opdateringer:
PubMed Alerts:
– Gå til Government Publications:
– Registrer dig og få et brugernavn og en adgangskode
– Log ind
Gå til National Institute of Health:
– Følg vejledningen for at lære at søge efter artikler
RESSOURCER:
Information
– The Neuropathy Support Network og bestil den GRATIS DVD “Coping with Chronic Neuropathy”
* The Neuropathy Journal patientskrevet og af neurologer godkendt pålidelig information
– Peripheral Nerve Society: http://pnsociety.com/
– What Is Neuropathy and its Causes giver alle de oplysninger, du nogensinde vil få brug for af Dr. Waden Emery III, MD FAAN Neurolog