Lernen Sie Adyn kennen, er ist 7 Jahre alt und kämpft derzeit mit akuter lymphoblastischer Leukämie vor B-Zellen!
Adyns Geschichte
Am 17. Dezember 2016, im Alter von 4 Jahren, wurde bei unserem Sohn Adyn akute lymphoblastische Leukämie vor B-Zellen (ALL) diagnostiziert. Aufgrund der Menge der Leukämiezellen bei der Diagnose und der Tatsache, dass er innerhalb der ersten 28 Tage der Behandlung keine Remission erreichte, wurde Adyn als VHR (sehr hohes Risiko) ALL eingestuft. Glücklicherweise erreichte Adyn während des 2. Monats der intensiven Behandlung eine Remission. In den ersten anderthalb Jahren seiner Behandlung musste Adyn wegen Fieber mehrfach stationär behandelt werden, er erhielt viele Blut- und Thrombozytentransfusionen, viele Lumbalpunktionen mit intrathekaler Chemotherapie und mehrere Knochenmarkspunktionen, um zu bestätigen, dass er noch in Remission war. All dies kam zu seiner ohnehin schon intensiven Chemotherapie (und Steroidtherapie) hinzu.
Obwohl es in diesen ersten anderthalb Jahren einige sehr schwierige Tage/Wochen/Monate gab, schlug sich Adyn unglaublich gut und kämpfte an den meisten Tagen wie ein Kämpfer mit einem Lächeln. Adyn besuchte den Kindergarten und war das ganze Jahr über nur (1) Mal krank und kehrte auf den Fußballplatz zurück! Wir begannen, endlich unsere „neue“ Normalität zu finden.
Das war bis August 2018, Adyns erstem Tag in der 1. Klasse, als ich den unerwarteten und niederschmetternden Anruf erhielt, dass Adyns Leukämie zurück war. Sie war nicht nur in seinem Knochenmark wieder da, sondern wurde dieses Mal auch in seiner Rückenmarksflüssigkeit gefunden. Adyn war zu diesem Zeitpunkt 6 Jahre alt. Einige Tage später wurde Adyn stationär aufgenommen, um eine 3-monatige, sehr intensive Rückfallbehandlung zu beginnen. Glücklicherweise waren sowohl Adyns Knochenmark als auch seine Rückenmarksflüssigkeit am Ende des ersten Behandlungsmonats wieder frei von Leukämie.
Während Adyns Rückfall wurde uns gesagt, dass Adyn eine Ganzkörperbestrahlung und eine Knochenmarktransplantation benötigen würde. Da unser örtliches Krankenhaus, das Golisano Children’s Hospital in Fort Myers, Florida, nicht auf Knochenmarkstransplantationen spezialisiert ist, müsste Adyn für die Transplantation ins John Hopkins All Children’s Hospital in St. Petersburg, Florida, gehen. Adyn musste etwa 100 Tage lang in St. Petersburg bleiben (das anderthalb Stunden von unserem Haus entfernt ist).
Bevor er zur Transplantation gehen konnte, brauchte Adyn einen Knochenmarkspender. Glücklicherweise gab es Hunderte von passenden Spendern in der „Be The Match“-Registrierung für Adyn. Es gab jedoch eine Übereinstimmung, die nicht im Register enthalten war und die sogar noch spezieller war – Adyns 5-jährige Schwester Abby war eine 9/10-Übereinstimmung! Da die beiden nur 10,5 Monate auseinander sind, hatten sie schon immer eine besondere Bindung, aber dies war nun eine Bindung auf einer ganz neuen Ebene – eine Bindung, die auf keinen Fall gebrochen werden kann!
Am Morgen des 12. Dezember 2018 unterzog sich Abby einem mehrstündigen Eingriff, bei dem ihr Knochenmark entnommen wurde. Später am Abend hatte Adyn seinen „Wiedergeburtstag“, als er Abbys Knochenmark erhielt. Dieser Tag verlief bemerkenswert gut, ebenso wie die nächsten Wochen (größtenteils). Am 10. Januar 2019 läutete Adyn die Glocke „Ende der Behandlung“ und wurde aus dem Krankenhaus entlassen; allerdings musste er für die nächsten (3) Monate in der Nähe des Krankenhauses bleiben.
Nach etwa 100 Tagen konnte Adyn nach Hause zurückkehren, wobei er wöchentliche Kliniktermine in St. Petersburg wahrnahm. Adyn fühlte sich fantastisch und alle seine Laborwerte sahen weiterhin perfekt aus.
Am 4. Juni 2019 wurde bei Adyn sechs Monate nach der Transplantation eine Knochenmarkspunktion durchgeführt, um zu bestätigen, dass er sich immer noch in Remission befand (die vorherige Untersuchung wurde drei Monate nach der Transplantation durchgeführt und war frei von Leukämie). Am 6. Juni erhielt ich erneut den unerwarteten und absolut niederschmetternden Anruf, dass Adyns Leukämie wieder aufgetreten war. Am 11. Juni trafen wir uns mit einem von Adyns Ärzten im John Hopkin’s All Children’s Hospital. In dieser Zeit erfuhren wir auch, dass Adyns linkes Auge an Leukämie erkrankt war.
Am 26. Juni erhielt Adyn seine erste Bestrahlung des linken Auges. Insgesamt erhielt Adyn 7 Behandlungen, die letzte am 5. Juli. Am 5. August wurde Adyn ein doppellumiger Katheter in die Halsvene gelegt. Während des stationären Aufenthalts im John Hopkin’s All Children’s wurden Adyns T-Zellen über einen Zeitraum von mehreren Tagen für Car T gesammelt. Zurzeit werden Adyns T-Zellen zur Herstellung verschickt. Voraussichtlich wird Adyn am 9. September ein PICC-Zugang gelegt werden. Danach wird er 4 Tage lang ambulant in St. Petersburg eine Chemotherapie erhalten. Der Zweck dieser Chemotherapie ist es, sein Knochenmark zu unterdrücken, um Platz für seine neuen Zellen zu schaffen. Am 17. September wird Adyn voraussichtlich stationär aufgenommen werden, um seine T-Zellen zu erhalten. Es wird erwartet, dass Adyn zu diesem Zeitpunkt für etwa 2 Wochen im John Hopkin’s All Children’s stationär bleiben wird, damit er auf Nebenwirkungen der Therapie überwacht werden kann.
Adyn hat weiterhin eine positive Kämpfereinstellung und feierte gerade im Juni seinen 7. Wir beten jeden Tag, dass Car T endlich Adyns Heilung sein wird. Wir hoffen, dass Adyn einen Teil der 2. Klasse besuchen kann und dass er bald wieder auf dem Fußballplatz steht! Als Familie stehen wir weiterhin jeden langen und harten Tag durch, denn wir werden bis zum Ende gehen, um ein Heilmittel für Adyn zu finden! Wir sind SEHR dankbar für jeden einzelnen Tag!