Kun tämä äiti synnytti, hänen tyttärensä ei pystynyt hengittämään omin voimin – 11 pitkän, tuskallisen minuutin ajan. Nykyään hän suhtautuu eri tavalla kehityksen virstanpylväisiin, joita monet vanhemmat pitävät itsestäänselvyyksinä.
Tämän jutun kirjoittaja pyysi nimettömyyttä tyttärensä yksityisyyden vuoksi.
Olen aina pitänyt ajatusta vauvakutsuista tai vauvan huoneen sisustamisesta ennen kuin vauva on syntynyt tai vauvan nimeämisestä ennen syntymää vähän liiankin samanlaisena kuin kanojen laskemista ennen kuin ne ovat ehtineet kuoriutua.
Aiemmin onnittelin vain epäröivästi, kun ystävät ilmoittivat raskaudestaan. Minusta vain tuntui, että on niin paljon aikaa ja asioita mitä pitää tapahtua ennen kuin vauva on sylissä. En ole erityisen negatiivinen ihminen, mutta elämä on vaikeaa, paskaa sattuu, ja historiallisesti synnytykset ovat vaarallisia.
Siltikään en oikeastaan odottanut, että minulle tapahtuisi mitään.
Ensimmäinen raskauteni oli tyypillinen, ja vaikka minut käynnistettiin lapsiveden menon jälkeen, vauvamme ei osoittanut mitään merkkejä ahdingosta ennen kuin vasta toisen vaiheen synnytyksessä. Tässä vaiheessa huone täyttyi ihmisistä ja muistikuvani ovat sekä sumeat että teräväpiirteiset.
Muistan: Kätilömme toteavan ”Luulen, että hän pystyy siihen”, kun synnytyslääkäri pyysi keisarinleikkausta. Vauvamme nostettiin ulos veltostuneena, sinisenä ja äänettömänä, asetettiin vatsalleni ja kiidätettiin sitten elvytyspöydälle; aika kului niin kauan, että pystyin kysymään kätilöopiskelijalta, oliko vauvani elossa; katselin, kun mieheni seisoi vauvamme päällä, kun hänelle annettiin happea; ja muistan, kuinka koko huone toisti iloisesti tyttäremme nimeä, kun saimme tietää, että ”se” oli tyttö.
Tytär ei hengittänyt itsekseen 11 minuuttiin.
Vauvamme siirrettiin vastasyntyneiden teho-osastolle ja hänen ruumiinlämpönsä viileni 33 asteeseen. Mieheni ja äitini todistivat tätä, kun minä jäin synnytysosastolle. Voin vain kuvitella, millaista se oli heille.
Kehon jäähdyttämisen ideana on, että se hidastaa kaikkea, jolloin aivot voivat palautua mahdollisimman paljon. Kun tätä toimenpidettä kehitettiin Uudessa-Seelannissa, kokeet olivat niin menestyksekkäitä, että ne oli lopetettava, koska oli epäeettistä olla käyttämättä sitä kaikkiin mukana olleisiin hapenpuutteessa oleviin vauvoihin.
Kätilöopiskelija piti minulle seuraa ja olin niin iloinen, että olin suostunut hänen osallistumiseensa. Loppuyö oli sumuista, ja aamulla piti miettiä, mitä kertoisi ihmisille.
Toivoin, ettei kukaan olisi tiennyt, että olin synnyttämässä, jotta olisimme voineet piileskellä vielä hetken aikaa. Pikkutytöllämme oli merkkejä aivovauriosta sekä koko joukko hapenpuutteesta johtuvia lääketieteellisiä ongelmia. Hän sai kohtauksia ensimmäisen vuorokauden aikana.
Kolmen päivän ajan istuimme tyttövauvamme vieressä rajoittamalla stimulaatiota. Minä ilmaisin. Me huolehdimme. Puhuimme asiantuntijoiden kanssa. Analysoimme jokaisen heidän sanansa. Puhuimme ja itkimme pahimpia mahdollisia skenaarioita.
Mieheni jopa nauhoitti tytön itkun kerran, vain näyttääkseen minulle, että hän osasi äännellä, ja siltä varalta, että hän ei enää äännellyt.
Paluu synnytysosastolle oli myös vaikeaa. Ainoa asia mikä on pahempaa kuin olla äitiysosastolla täynnä itkeviä vauvoja, on olla äitiysosastolla täynnä itkeviä vauvoja toivoen epätoivoisesti, että sinulla olisi oma itkevä vauva.
MRI-kuvaustulokset osoittivat globaalia aivovauriota, ja meille kerrottiin, että meidän oli odotettavissa mitä tahansa siitä, että emme pysty kävelemään tai puhumaan, että meillä on hieman vaikeuksia oikeinkirjoituksen kanssa tai että meillä on veltto käsivarsi, kun olemme väsyneitä.
Se oli kauhistuttavaa.
Muistan, kun keskustelin mieheni kanssa siitä, haluaisimmeko mieluummin kävellä vai puhua. Mieheni huomautti, että emme ehkä saa kumpaakaan.
Eräällä retkellä kävelimme yliopiston ohi ja minua alkoi itkettää, että yliopistoon meneminen ei ehkä koskaan tule kysymykseen tyttärellemme. Tuimme toisiamme hyvin. Meillä oli myös perheemme, mukaan lukien veljeni, joka oli vastasyntyneiden teho-osaston hoitaja, mutta oli raskasta katsella heitä vauvamme kanssa. Heidän piti juhlia tyttärentyttärensä ja veljentyttärensä syntymää, ei tukea meitä trauman läpi.
Kaikilla vastasyntyneiden teho-osaston vanhemmilla taitaa olla yhteinen mutta ainutlaatuinen kokemus. Meidän kokemuksemme tuntui niin oudolta. Meitä ympäröivät pienet, laihat vauvat, jotka olisivat siellä viikkoja ja kuukausia. Heidän vanhempansa olivat luultavasti kateellisia pullealle täysikasvuislapsellemme, kun taas huomasin melkein toivovani, että tyttäremme olisi ollut ennenaikainen, koska minusta tuntui, että ennenaikaisissa vauvoissa oli vähemmän tuntemattomia (vaikka tiedän, ettei se ole totta).
72 tunnin kuluttua tyttäremme lämpeni hitaasti normaaliin ruumiinlämpöön, ja sinä yönä saimme ensimmäiset halaukset. NICU-vanhemmat ymmärtävät tämän tunteen.
Kun pidin häntä ihoa vasten, pikku tyttömme tiesi olevansa oikeassa paikassa. Hän halasi ja nukkui, johdot ja letkut kiinnitettynä, tuntikausia. Vasta myöhemmin tajusin, että olin vuotanut koko puseroni täyteen.
Halaaminen oli hoidettu, ja seuraavaksi vuorossa oli imetys, ja minua varoitettiin, että sen vakiinnuttaminen voi viedä viikkoja. Minua ei haitannut, koska monilla tuntemillani naisilla oli ollut vaikeuksia. Tyttömme oli saanut ilmaistua maitoni nenämahaletkun kautta ja suunnitelmana oli ottaa imeminen ja imettäminen hitaasti käyttöön. Hän oli kuitenkin nuoleskellut pari kertaa, ja epäilin, että hän tiesi, mitä tehdä. En ikinä unohda, kun nousin varhain aamulla syöttämään, tyttö tarttui helposti kiinni ja imi.
Muistan kommentoineeni lähimmälle hoitajalle, etten ollut koskaan ennen tehnyt näin, mutta se tuntui oikealta.
Tyttö söi ja söi eikä koskaan palannut letkuruokintaan. Asiantuntijoiden ja hoitajien reaktiot olivat ilmeisiä. Osastolla, jossa kukaan ei halua antaa mitään viitteitä optimismista, heidän hymynsä kertoivat kaiken. Kaikki vauvat eivät imetä helposti, mutta aivovammainen vauva, joka ei suostu imettämään, voi olla huolestuttava.
Pari päivää myöhemmin meidät kotiutettiin ruokailevan ja kasvavan vauvan kanssa. Kannoimme kuitenkin kokemuksemme mukanamme. Ennustetta ei ollut, ei ollut mitään suunniteltavaa, ei mitään käsitystä siitä, mitä kokisimme tai emme kokisi.
Voitiin vain odottaa ja katsoa.
Tämä johtui osittain siitä, että tulostietoja ei ollut saatavilla, koska jäähdytystoimenpide oli niin uusi, ja osittain siitä, että ihmisaivot kasvavat, sopeutuvat, muuttuvat ja kehittyvät ihmeellisesti. Mutta meille tuntematon oli raskasta.
Meillä ei ollut mitään, mitä surra, olimme limbossa, odotimme, odotimme.
Meillä oli kaunis vauva, jota juhlia, rakastaa ja hoitaa, mutta sitä oli vaikea omaksua täydestä sydämestä.
Tietäisimme vasta, saavuttaisiko tyttömme virstanpylväät silloin, kun hän saavuttaisi ne. Tai ei saavuttanut.
Lastentautien tiimi osallistui ihanasti, ja kuuden viikon kohdalla saimme varmuuden siitä, että tyttömme ei osoittanut merkkejä vammaisuudesta. Ajan myötä hän istui ylös käskystä, ryömi pari kuukautta odotettua myöhemmin ja käveli tavoitteellisesti.
Puhuminen ja sanat olivat entisellään ja pikkuhiljaa aloimme uskoa, ettei hänellä ehkä olekaan mitään ongelmia.
Tyttö kotiutettiin kaksivuotistarkastuksessa, ja lastenlääkäri kirjoitti enemmän pähkinäallergiasta kuin mistään muusta. Lähdin vastaanotolta kyyneleet silmissäni, yllättyneenä siitä, että se vaikutti minuun edelleen niin syvästi.
Useimmille vanhemmille virstanpylväät rastitetaan innoissaan. Otetaan valokuvia, ja me kaikki toteamme ylpeinä, miten nopeasti he ovat kehittyneet.
Vammaisen lapsen vanhemmille virstanpylväät ovat itse asiassa sitä, virstanpylväitä.
Milloin lapsesi saavuttaa ne, sillä ei ole niinkään väliä – niitä juhlitaan joka tapauksessa suuresti. He istuivat ylös! Ketä kiinnostaa, oliko se kuuden vai 12 kuukauden ikäisenä.
Minulla on vieläkin kyynelehtiviä hetkiä, kun tyttäremme saavuttaa jotain sellaista, josta emme olleet varmoja, että se olisi koskaan mahdollista – sanojen kirjoittaminen, polkupyörän polkeminen, vaativana, huolehtivana ja itsenäisenä nelivuotiaana oleminen…
Jokainen virstanpylväs on tärkeä kaikille vanhemmille, mutta joillekin ne ovat paljon merkittävämpiä kuin toisille muillekaan.
Tyttäreni on tottunut iloisiin kyyneleisiini ja kysymyksiini: ”
Koulun aloittaminen, lukemaan oppiminen, lukio, ensimmäinen työpaikka, niillä kaikilla on meille niin paljon merkitystä.
Vaikka olemme teoriassa selvillä, kokemuksemme jätti jäljen ja opetti meille niin paljon. Saimme ikkunan maailmaan, millaista on saada vammainen lapsi.
Ei ole mitään vertailukohtaa sille kovalle työlle ja kamppailulle, jota nuo vanhemmat kokevat, mutta emme koskaan unohda niitä tuntemattoman kuukausia ja vuosia.
Ja sitä, miten mikään ei mene suunnitelmien mukaan.
Jopa alkuaikoina muistan ajatelleeni, että kenelläkään meistä ei ole mitään käsitystä siitä, mitä lapsistamme tulee, tai siitä, mitä heille tulee tapahtumaan. He saattavat kamppailla lukemisen kanssa, sairastua sairauteen kahdeksanvuotiaana tai tulla röyhkeäksi teiniksi, joka lähtee kotoa 14-vuotiaana. Kukaan meistä ei tiedä, eikä meidän ole pakko miettiä sitä. Kun vamma on syntymästä lähtien, saa melkeinpä ennakkovaroituksen.
Hieman epilogina, istukkani analysoitiin ja siinä todettiin chorangiosis, mikä periaatteessa tarkoitti, ettei sillä ollut enää mitään annettavaa toisen vaiheen synnytyksessä. Mikään, mitä tiimini olisi voinut tehdä, ei olisi estänyt tätä, ja kätilöni päätös siitä, että voisin työntää tyttömme ulos, esti lähes varmasti sen, ettei hänen aivovaurionsa olisi ollut pahempi.
Nykyaikaisen lääketieteen ihmeiden ansiosta tyttömme jäähdytettiin mahdollisimman nopeasti, ja ilman tätä elämämme olisi epäilemättä ollut hyvin erilaista.
Meillä ei ole mitään aavistustakaan siitä, mitä edessäpäin odottaa; ei kenelläkään. Mutta asiat ovat sujuneet tähän mennessä pirun hyvin, ja mitä tahansa tapahtuukin, meillä on kaunis tyttö, josta voimme nauttia.
Seuraa Spinoff-vanhempia Facebookissa ja Twitterissä.
Tämän sisällön rahoittaa kokonaan Flick, Uuden-Seelannin reiluin tehosopimus. Viime vuonna heidän asiakkaansa säästivät keskimäärin 489 dollaria, jolla voisi ostaa tarpeeksi vaippoja kuukausiksi… ja kuukausiksi. Ole hyvä ja tue meitä vaihtamalla heidän palvelukseensa juuri nyt.
Iriippumattoman journalismin tuottaminen vaatii aikaa, rahaa ja kovaa työtä. Olemme riippuvaisia lahjoituksista rahoittaaksemme työmme. Jos voit auttaa, lahjoita The Spinoffin jäsenille.
Tilaa The Bulletin, niin saat kaikki päivän tärkeimmät uutiset viidessä minuutissa – toimitetaan joka arkipäivä kello 7.30.