Tutustu Adyniin, hän on 7-vuotias ja taistelee tällä hetkellä akuuttia B-soluleukemiaa vastaan!
Adynin tarina
Poikamme Adynilla diagnosoitiin 17. joulukuuta 2016, 4-vuotiaana, akuutti B-soluleukemia (ALL). Leukemiasolujen määrän vuoksi diagnoosin tekohetkellä ja sen vuoksi, että hän ei saavuttanut remissiota 28 ensimmäisen hoitopäivän aikana, Adynilla katsottiin olevan VHR (erittäin suuren riskin) ALL. Onneksi Adyn pääsi remissioon toisen kuukauden intensiivisen hoidon aikana. Adynin ensimmäisen puolentoista hoitovuoden aikana hän joutui olemaan useita kertoja sairaalahoidossa kuumeen vuoksi, hän sai useita veren- ja verihiutaleensiirtoja, useita lannepistoja, joihin liittyi intratekaalista kemoterapiaa, ja useita luuydinnäytteenottoja, joiden avulla varmistettiin, että hän oli edelleen remissiossa. Kaikki tämä tapahtui hänen jo ennestään intensiivisen kemoterapia- (ja steroidi)protokollansa lisäksi.
Vaikka ensimmäisten puolentoista vuoden aikana oli joitakin hyvin vaikeita päiviä/viikkoja/kuukausia, Adyn pärjäsi uskomattoman hyvin ja taisteli kuin soturi hymyillen useimpina päivinä. Adyn kävi päiväkodissa vain (1) sairaspäivällä koko vuonna ja palasi jalkapallokentälle! Aloimme vihdoin löytää ”uuden” normaalin.
Se oli elokuuhun 2018 asti, Adynin ensimmäiseen päivään 1. luokalla, kun sain odottamattoman ja musertavan puhelun, että Adynin leukemia oli palannut. Se ei ollut vain palannut hänen luuytimessään, vaan tällä kertaa se löytyi myös hänen selkäydinnesteestään. Adyn oli tuolloin 6-vuotias. Muutamaa päivää myöhemmin Adyn meni sairaalahoitoon aloittaakseen kolmen kuukauden erittäin intensiivisen uusiutumishoidon. Onneksi sekä Adynin luuytimessä että selkäydinnesteessä ei ollut enää leukemiaa ensimmäisen hoitokuukauden loppuun mennessä.
Adynin uusiutumisen aikana meille kerrottiin, että Adyn tarvitsisi koko kehon säteilytyksen ja luuydinsiirron. Koska paikallinen sairaalamme, Golisano Children’s Hospital Fort Myersissa, Floridassa, ei ole erikoistunut luuydinsiirtoihin, Adynin olisi mentävä John Hopkinsin All Children’s Hospitaliin St. Petersburgiin, Floridaan siirtoa varten. Adynin piti olla St. Petersburgissa (joka on puolentoista tunnin ja puolen tunnin matkan päässä kodistamme) noin 100 päivää.
Ennen siirtoa Adyn tarvitsi luuydinluovuttajan. Onneksi ”Be The Match” -rekisterissä oli satoja sopivia luovuttajia Adynille. Rekisteristä puuttui kuitenkin vielä erikoisempi sopiva luovuttaja – Adynin 5-vuotias sisko Abby oli 9/10 sopiva luovuttaja! Koska he olivat vain 10,5 kuukauden päässä toisistaan, heillä on aina ollut erityinen side, mutta nyt tämä side oli aivan uudella tasolla – side, jota ei missään nimessä voisi koskaan rikkoa!
Aamulla 12. joulukuuta 2018 Abbylle tehtiin useita tunteja kestävä toimenpide, jossa hänen luuytimensä otettiin. Myöhemmin samana iltana Adyn vietti ”uudelleensyntymäpäiväänsä”, kun hän sai Abbyn luuytimen. Tuo päivä sujui hämmästyttävän hyvin, kuten myös seuraavat viikot (suurimmaksi osaksi). Tammikuun 10. päivänä 2019 Adyn soitti ”hoidon päättymisen” kelloa ja hänet kotiutettiin sairaalasta; tosin hänen oli pysyttävä paikallisesti sairaalassa seuraavat (3) kuukautta.
Noin 100 päivän kuluttua Adyn pystyi palaamaan kotiin viikoittaisten klinikkavastaanottojen jälkeen Pietarissa. Adyn tunsi olonsa loistavaksi, ja kaikki hänen laboratoriotuloksensa näyttivät edelleen täydellisiltä!
Kesäkuun 4. päivänä 2019 Adynille otettiin 6 kuukauden kuluttua elinsiirrosta luuydinnäytteenotto sen vahvistamiseksi, että hän oli edelleen remissiossa (edellinen näytteenotto oli tehty 3 kuukauden kuluttua elinsiirrosta, ja se oli puhdas leukemiasta). Sain jälleen kerran 6. kesäkuuta hyvin odottamattoman ja täysin järkyttävän puhelun, jossa kerrottiin, että Adynin leukemia oli palannut. Kesäkuun 11. päivänä tapasimme yhden Adynin lääkärin John Hopkinin All Children’s Hospitalissa. Keskusteltuamme tulevista vaihtoehdoista päätettiin, että Adyn olisi loistava ehdokas uudelle hoidolle nimeltä Car T. Tänä aikana saimme myös tietää, että Adynin vasemmassa silmässä oli leukemiaa.
Kesäkuun 26. päivänä Adyn sai ensimmäisen sädehoidon vasempaan silmäänsä. Adyn sai yhteensä 7 hoitoa, joista viimeinen oli 5. heinäkuuta. Elokuun 5. päivänä Adynille asetettiin kaksoisluumeninen katetri kaulan kaulalaskimoon. Kun Adyn oli John Hopkin’s All Children’s -sairaalassa, hänen T-solujaan kerättiin Car T:tä varten useiden päivien ajan. Tällä hetkellä Adynin T-solut on lähetetty valmistettavaksi. Alustavasti Adynin on tarkoitus saada PICC-linja 9. syyskuuta. Sen jälkeen hän saa sytostaattihoitoa 4 päivän ajan avohoidossa Pietarissa. Sytostaattihoidon tarkoituksena on tukahduttaa hänen luuytimensä toimintaa, jotta uusille soluille saataisiin tilaa. Syyskuun 17. päivänä Adynin on alustavasti tarkoitus päästä vastaanottamaan T-solujaan. Adynin odotetaan olevan John Hopkin’s All Children’s -sairaalassa sairaalahoidossa noin 2 viikkoa tällä hetkellä, jotta häntä voidaan seurata hoidon sivuvaikutusten varalta.
Adynilla on edelleen positiivinen soturiasenne, ja hän juhli juuri kesäkuussa 7-vuotissyntymäpäiväänsä! Rukoilemme joka ikinen päivä, että Car T olisi vihdoin Adynin parannuskeino. Toivomme, että Adyn pystyy käymään osan 2. luokasta ja että hän pääsee pian takaisin jalkapallokentälle! Perheenä jatkamme ponnistelua jokaisen pitkän ja vaikean päivän läpi, koska aiomme mennä loppuun asti löytääkseen parannuskeinon Adynille! Olemme ERITTÄIN kiitollisia jokaisesta päivästä!