Ce que signifient les étapes importantes lorsque votre bébé a cessé de respirer pendant 11 minutes à la naissance

Lorsque cette mère a accouché, sa fille était incapable de respirer par elle-même – pendant 11 longues minutes angoissantes. Aujourd’hui, elle a une attitude différente face aux étapes du développement que de nombreux parents considèrent comme acquises.

L’auteur de cet article a demandé à rester anonyme pour préserver la vie privée de sa fille.

J’ai toujours trouvé que le concept des douches de bébé ou la décoration de la chambre du bébé avant qu’il ne soit là ou le fait de nommer le bébé avant la naissance, c’est un peu trop comme compter ses poulets avant qu’ils n’aient éclos.

J’avais l’habitude de ne donner que des félicitations hésitantes lorsque des amis annonçaient leur grossesse. J’avais juste le sentiment qu’il y a tellement de temps et de choses qui doivent se passer avant que le bébé soit dans vos bras. Je ne suis pas une personne particulièrement négative, mais la vie est difficile, des merdes arrivent, et historiquement, les accouchements sont dangereux.

Mais je ne m’attendais pas vraiment à ce que quelque chose m’arrive.

Ma première grossesse était typique et bien que j’ai été induite après la rupture des eaux, notre bébé n’a montré aucun signe de détresse jusqu’au deuxième stade du travail. A ce moment-là, la pièce s’est remplie de gens et mes souvenirs sont à la fois flous et très précis.

Je me souviens : Notre sage-femme déclarant « Je pense qu’elle peut le faire » lorsque l’obstétricien a demandé une césarienne. Notre bébé a été sorti mou, bleu et silencieux, placé sur mon ventre puis précipité sur la table de réanimation ; le temps s’est écoulé suffisamment longtemps pour que je puisse demander à l’étudiante sage-femme si mon bébé était vivant ; regarder mon mari se tenir au-dessus de notre bébé pendant qu’on lui donnait de l’oxygène ; et je me souviens que toute la salle répétait joyeusement le nom de notre fille lorsque nous avons découvert que  » c’était  » une fille.

Elle n’a pas respiré toute seule pendant 11 minutes.

Notre bébé a été transféré à l’USIN et sa température corporelle centrale s’est refroidie à 33 degrés. Mon mari et ma mère ont assisté à cela tandis que je suis restée dans la suite de la maternité. Je ne peux qu’imaginer ce que cela a été pour eux.

L’idée derrière le refroidissement du corps est que cela ralentit tout, permettant au cerveau de récupérer autant que possible. Lors du développement de cette intervention en Nouvelle-Zélande, les essais ont été si fructueux qu’ils ont dû être arrêtés car il devenait contraire à l’éthique de ne pas l’utiliser sur tous les bébés privés d’oxygène concernés.

L’étudiante sage-femme m’a tenu compagnie et j’étais si heureuse d’avoir accepté sa participation. Le reste de la nuit a été flou et le matin, nous avons dû réfléchir à ce que nous allions dire aux gens.

J’ai souhaité que personne n’ait su que j’étais en travail afin que nous puissions nous cacher un peu plus longtemps. Notre petite fille présentait des signes de lésions cérébrales ainsi que toute une série de problèmes médicaux connexes causés par le manque d’oxygène. Elle a fait des crises dans les 24 premières heures.

Pendant trois jours, nous sommes restés assis à côté de notre petite fille en limitant les stimulations. J’ai exprimé. Nous nous sommes inquiétés. Nous avons parlé à des spécialistes. Nous avons analysé chaque mot qu’ils ont dit. Nous avons parlé et pleuré sur les pires scénarios.

Mon mari a même enregistré ses pleurs une fois, juste pour me montrer qu’elle pouvait faire du bruit et au cas où elle n’en ferait plus.

Le retour à la maternité a été dur aussi. La seule chose pire que d’être dans une maternité pleine de bébés qui pleurent, c’est d’être dans une maternité pleine de bébés qui pleurent en souhaitant désespérément avoir son propre bébé qui pleure.

Les résultats de l’IRM ont montré des dommages cérébraux globaux et on nous a dit de nous attendre à tout, de ne pas pouvoir marcher ou parler à avoir un peu de mal avec l’orthographe ou à avoir un bras flasque quand on est fatigué.

C’était terrifiant.

Je me souviens d’avoir discuté avec mon mari pour savoir si nous préférions marcher ou parler. Mon mari m’a fait remarquer que nous n’aurions peut-être ni l’un ni l’autre.

Lors d’une sortie, nous sommes passés devant l’université et j’ai eu les larmes aux yeux en pensant qu’aller à l’université ne serait peut-être jamais une option pour notre fille. Nous nous sommes bien soutenus l’un l’autre. Nous avions aussi nos familles, notamment mon frère qui était infirmier à l’USIN, mais c’était difficile de les voir avec notre bébé. Ils étaient censés célébrer la naissance de leur petite-fille et de leur nièce, pas nous soutenir dans un traumatisme.

Je suppose que tous les parents de l’USIN ont une expérience commune mais unique. La nôtre était si étrange. Nous étions entourés de bébés minuscules et maigres qui allaient rester là pendant des semaines et des mois. Leurs parents étaient probablement jaloux de notre gros terrier potelé, tandis que je me suis retrouvée à presque souhaiter que notre fille ait été prématurée, car j’avais l’impression qu’il y avait moins d’inconnues avec les bébés prématurés (même si je sais que ce n’est pas vrai).

Après 72 heures, notre fille a été lentement réchauffée à une température corporelle normale et cette nuit-là, nous avons eu notre premier câlin. Les parents de l’USIN comprendront ce sentiment.

Lorsque je l’ai tenue peau à peau, notre petite fille a su qu’elle était au bon endroit. Elle s’est blottie et s’est endormie, fils et tubes attachés, pendant des heures. Ce n’est que plus tard que j’ai réalisé que j’avais fui partout sur mon haut.

Câlins réglés, l’allaitement était ensuite à l’ordre du jour et on m’a prévenu que cela pourrait prendre des semaines à établir. Cela ne me dérangeait pas car beaucoup de femmes que je connaissais avaient eu des difficultés. Notre fille avait reçu mon lait exprimé par une sonde naso-gastrique et le plan était d’introduire lentement la succion et l’allaitement. Mais elle avait eu quelques caresses et je soupçonnais qu’elle savait quoi faire. Je n’oublierai jamais le moment où je me suis levée pour une tétée matinale, où elle s’est accrochée avec facilité et a sucé à pleines dents.

Je me souviens d’avoir fait remarquer à l’infirmière la plus proche que je n’avais jamais fait cela auparavant mais que cela me semblait juste.

Elle s’est nourrie et s’est nourrie et n’est jamais revenue à l’alimentation par sonde. Les réactions des spécialistes et des infirmières étaient évidentes. Dans un service où personne ne veut donner le moindre signe d’optimisme, leurs sourires en disaient long. Tous les bébés ne s’allaitent pas facilement, mais un bébé atteint de lésions cérébrales qui ne le fait pas peut être une source d’inquiétude.

Quelques jours plus tard, nous sommes sortis de l’hôpital avec un bébé qui se nourrissait et grandissait. Nous étions cependant porteurs de notre expérience. Il n’y avait pas de pronostic, rien à planifier, aucune idée de ce que nous allions vivre ou non.

Tout ce que nous pouvions faire, c’était d’attendre et de voir.

C’était en partie dû à un manque de données sur les résultats, car l’intervention de refroidissement était si nouvelle, et en partie à cause des merveilles du cerveau humain pour grandir, s’adapter, changer et se développer. Mais pour nous, l’inconnu était difficile.

Nous n’avions rien à pleurer, dans les limbes, nous attendions, attendions.

Nous avions un beau bébé à célébrer, à aimer et à soigner, mais il était difficile d’embrasser cela de tout cœur.

Nous ne saurions si notre fille allait atteindre les étapes importantes que lorsqu’elle les atteindrait. Ou ne les atteignait pas.

Nous avons eu une merveilleuse implication de l’équipe pédiatrique et à six semaines, nous avons été rassurés sur le fait que notre fille ne montrait pas de signes de handicap. Avec le temps, elle s’est assise sur la queue, a rampé quelques mois plus tard que prévu et a marché sur la cible.

La parole et les mots étaient les mêmes et lentement, nous avons commencé à croire que peut-être elle n’avait pas de problèmes.

Elle a été autorisée à sortir lors de son examen de deux ans et le pédiatre a écrit plus sur son allergie aux noix que sur autre chose. J’ai quitté le rendez-vous les larmes aux yeux, surprise que cela ait encore un impact aussi profond sur moi.

Pour la plupart des parents, les étapes importantes sont cochées avec enthousiasme. Des photos sont prises et nous notons tous fièrement la rapidité de leur développement.

Pour les parents d’un enfant handicapé, les jalons sont en fait cela, des jalons.

Le moment où votre enfant les atteint n’a pas tellement d’importance – il y aura de toute façon une grande célébration. Ils se sont assis ! Qui se soucie de savoir si c’était à six ou douze mois.

J’ai toujours des moments de larmes lorsque notre fille réalise quelque chose dont nous n’étions pas sûrs qu’elle serait jamais possible – écrire des mots, pédaler sur un vélo, être un enfant de quatre ans exigeant, attentionné et indépendant…

Chaque étape est importante pour tous les parents, mais elles sont tellement plus significatives pour certains.

Ma fille s’est habituée à mes larmes de joie et me demande : « Est-ce que ça t’a rendu si heureux que tu as pleuré ? »

L’entrée à l’école, l’apprentissage de la lecture, le lycée, le premier emploi, ils auront tous tant de signification pour nous.

Bien que nous soyons théoriquement hors de cause, notre expérience a laissé des traces et nous a tant appris. Nous avons eu une fenêtre sur le monde de ce que c’est que d’avoir un enfant handicapé.

Il n’y a aucune comparaison avec le dur travail et les luttes que ces parents vivent, mais nous n’oublierons jamais ces mois et ces années d’inconnu.

Et comment rien ne se passe comme prévu.

Même dans les premiers jours, je me souviens avoir pensé qu’aucun d’entre nous n’a la moindre idée de ce que nos enfants vont devenir ou de ce qui va leur arriver. Ils peuvent avoir du mal à lire, développer une maladie à huit ans, ou devenir un adolescent insolent qui quitte la maison à 14 ans. Aucun d’entre nous ne le sait, et nous ne sommes pas forcés d’y penser. Avec un handicap dès la naissance, on est presque prévenu.

En guise d’épilogue, on a analysé mon placenta et on a découvert qu’il était atteint de chorangioses, ce qui signifie en gros qu’il n’avait plus rien à donner lors du deuxième stade du travail. Rien de ce que mon équipe aurait pu faire n’aurait pu empêcher cela et la décision de ma sage-femme selon laquelle je pouvais pousser notre fille à l’extérieur a presque certainement empêché que ses lésions cérébrales soient plus graves.

Les merveilles de la médecine moderne ont permis à notre fille d’être refroidie aussi rapidement que possible et sans cela, nos vies auraient sans aucun doute été très différentes.

Nous n’avons aucune idée de ce qui nous attend ; personne ne le sait. Mais les choses ont plutôt bien fonctionné jusqu’à présent et quoi qu’il arrive, nous avons une belle fille à apprécier.

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