Prenez Adyn, il a 7 ans et lutte actuellement contre la leucémie lymphoblastique aiguë à cellules pré-B !
Histoire d’Adyn
Le 17 décembre 2016, à l’âge de 4 ans, notre fils, Adyn, a reçu un diagnostic de leucémie lymphoblastique aiguë à cellules pré-B (LLA). En raison de la quantité de cellules leucémiques au moment du diagnostic et du fait qu’il n’a pas atteint la rémission dans les 28 premiers jours de traitement, Adyn a été considéré comme ayant une LAL à très haut risque (VHR). Heureusement, Adyn a obtenu une rémission au cours de son deuxième mois de traitement intensif. Au cours de la première année et demie de traitement d’Adyn, il a été hospitalisé à plusieurs reprises en raison de fièvres, de nombreuses transfusions de sang et de plaquettes, de nombreuses ponctions lombaires avec chimiothérapie intrathécale et plusieurs aspirations de moelle osseuse pour confirmer qu’il était toujours en rémission. Tout cela s’ajoutait à son protocole de chimiothérapie (et de stéroïdes) déjà intense.
Bien qu’il y ait eu des jours/semaines/mois très difficiles durant cette première année et demie, Adyn s’est incroyablement bien débrouillé et s’est battu comme un guerrier avec le sourire la plupart du temps. Adyn a fréquenté le jardin d’enfants avec seulement un (1) jour de maladie dans l’année et est retourné sur le terrain de soccer ! Nous commencions enfin à trouver notre « nouvelle » normalité.
C’était jusqu’en août 2018, le premier jour de la première année d’Adyn, lorsque j’ai reçu l’appel téléphonique inattendu et dévastateur que la leucémie d’Adyn était de retour. Non seulement elle était de retour dans sa moelle osseuse, mais cette fois-ci, elle a également été trouvée dans son liquide céphalorachidien. Adyn avait 6 ans à ce moment-là. Quelques jours plus tard, Adyn a été hospitalisé pour entamer trois mois de traitement très intense contre les rechutes. Heureusement, la moelle osseuse et le liquide céphalo-rachidien d’Adyn étaient à nouveau exempts de leucémie à la fin de son premier mois de traitement.
Pendant la rechute d’Adyn, on nous a dit qu’Adyn devrait subir une irradiation corporelle totale et une greffe de moelle osseuse. Comme notre hôpital local, le Golisano Children’s Hospital de Fort Myers, en Floride, n’est pas spécialisé dans les greffes de moelle osseuse, Adyn devrait se rendre au John Hopkins All Children’s Hospital de St. Petersburg, en Floride, pour subir une greffe. Adyn devait rester à St Petersburg (qui se trouve à une heure et demie de notre maison) pendant environ 100 jours.
Avant d’aller à la greffe, Adyn avait besoin d’un donneur de moelle osseuse. Heureusement, il y avait des centaines de donneurs compatibles dans le registre « Be The Match » pour Adyn. Cependant, il y avait un donneur compatible qui ne figurait pas dans le registre et qui était encore plus spécial : Abby, la sœur d’Adyn âgée de 5 ans, était compatible à 9/10 ! En raison du fait qu’ils n’ont que 10,5 mois de différence, ils ont toujours eu un lien spécial, mais c’était maintenant un lien à un tout autre niveau – un lien qui ne pourrait absolument jamais être brisé !
Le matin du 12 décembre 2018, Abby a subi une procédure de plusieurs heures où ils ont extrait sa moelle osseuse. Plus tard dans la soirée, Adyn a eu son « re-naissance » puisqu’il a reçu la moelle osseuse d’Abby. Cette journée s’est remarquablement bien passée, tout comme les semaines suivantes (pour la plupart). Le 10 janvier 2019, Adyn a sonné la cloche de » fin de traitement » et a reçu son congé de l’hôpital ; bien qu’il doive rester localement à l’hôpital pour les (3) mois suivants.
Après environ 100 jours, Adyn a pu rentrer chez lui avec des rendez-vous hebdomadaires en clinique à Saint-Pétersbourg. Adyn se sentait fantastique et tous ses laboratoires continuaient à être parfaits !
Le 4 juin 2019, Adyn a subi sa ponction de moelle osseuse 6 mois après la transplantation pour confirmer qu’il était toujours en rémission (la précédente a été faite à 3 mois après la transplantation et était claire de la leucémie). Le 6 juin, j’ai reçu un appel très inattendu et absolument dévastateur m’informant que la leucémie d’Adyn était de retour. Le 11 juin, nous avons rencontré l’un des médecins d’Adyn au John Hopkin’s All Children’s Hospital. Après avoir discuté des options à venir, il a été décidé qu’Adyn serait un excellent candidat pour une nouvelle thérapie appelée Car T. Pendant cette période, nous avons également appris que la leucémie était présente dans l’œil gauche d’Adyn.
Le 26 juin, Adyn a reçu son premier traitement de radiothérapie à l’œil gauche. Adyn a reçu 7 traitements au total, le dernier étant le 5 juillet. Le 5 août, Adyn a eu un cathéter à double lumière placé dans la veine jugulaire de son cou. Pendant qu’il était hospitalisé au John Hopkin’s All Children’s, les cellules T d’Adyn ont été prélevées pour le Car T sur une période de plusieurs jours. À l’heure actuelle, les cellules T d’Adyn ont été envoyées pour être fabriquées. Il est prévu qu’Adyn reçoive un cathéter PICC le 9 septembre. Il recevra ensuite une chimiothérapie pendant quatre jours en consultation externe à Saint-Pétersbourg. Le but de cette chimiothérapie est de supprimer sa moelle osseuse pour faire de la place à ses nouvelles cellules. Le 17 septembre, il est provisoirement prévu qu’Adyn soit admis pour recevoir ses cellules T. Adyn devrait être hospitalisé à John Hopkin’s All Children’s pendant environ 2 semaines à ce moment-là afin qu’il puisse être surveillé pour les effets secondaires de la thérapie.
Adyn continue d’avoir une attitude positive de guerrier et vient de célébrer son 7e anniversaire en juin ! Nous prions chaque jour pour que la Car T soit enfin le remède d’Adyn. Nous espérons qu’Adyn sera en mesure de suivre une partie de la deuxième année et qu’il sera de retour sur le terrain de football très bientôt ! En tant que famille, nous continuons à faire face à chaque journée longue et difficile parce que nous irons jusqu’au bout pour trouver un remède pour Adyn ! Nous sommes TRES reconnaissants pour chaque jour qui passe!