Di Scott Berman MD, psichiatra e paziente con neuropatia, che è un consulente medico e membro del consiglio di amministrazione della NSN.
Autore di: Coping with Peripheral Neuropathy di Support for Neuropathy: Facebook Chat 6 ottobre 2011
C’è una forte sovrapposizione tra dolore della neuropatia, ansia e depressione. Ognuno dei tre può aumentare il rischio di avere gli altri due. Il 30-60% dei pazienti con dolore cronico sviluppa sentimenti di depressione e ansia. Il dolore e la depressione si presentano insieme il 30-50% delle volte e ciascuno può causare l’altro: L’ansia è da aspettarsi di fronte alla diagnosi di una malattia cronica. L’ansia può assumere molte forme. C’è una differenza tra ansia e ansia cronica. Può essere una preoccupazione specifica sulla malattia come:
– Paura della ricaduta o del peggioramento
– Paura della disabilità
– Paura dell’isolamento
– Paura dello stigma
– Paura del dolore
Non c’è motivo di soffrire di ansia cronica. Ci sono ottimi trattamenti, tra cui:
Metodi non farmacologici:
Psicoterapia, compresa la terapia cognitivo-comportamentale (CBT): La CBT consiste nell’imparare a riconoscere i pensieri negativi che portano a sentimenti ansiosi. La terapia comportamentale può includere tecniche di rilassamento, esposizione graduale a situazioni temute, e altre tecniche che permettono la padronanza delle situazioni paurose.
Allenamento al rilassamento, che include esercizi di respirazione e rilassamento muscolare progressivo
Riduzione dello stress basata sulla consapevolezza (molto ben studiata): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
La riduzione dello stress basata sulla consapevolezza combina aspetti della meditazione e dello yoga. Di solito si fa in un formato di gruppo di 8 settimane, anche se alcune persone offrono corsi online. I libri e i nastri sono anche disponibili per la vendita, anche se consiglio di trovare un trainer. Molti ospedali e centri di medicina complementare/alternativa lo usano. Ha una buona esperienza nell’aiutare le persone con malattie croniche ad affrontare meglio.
– Aiuto spirituale e basato sulla fede.
– Esercizio, massaggio e yoga.
Trattamento farmacologico:
“Benzos” (benzodiazepine) includono valium, klonopin, Ativan, Xanax
SSRI (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): aiuto con attacchi di panico, PTSD, disturbo d’ansia generalizzato, altri
DEPRESSIONE
– È mentale o fisica?
– È psicologica, neurologica o medica?
– I sintomi sono davvero causati dalla mente?
– Perché queste domande sono un sicuro segno di persone che non sono aggiornate sulla connessione mente-cervello-corpo.
– Perché il trattamento della depressione è spesso ignorato? Ci sono diverse ragioni.
– Il paziente non sa di soffrire di depressione.
– Il paziente si vergogna di chiedere aiuto.
– Il medico non riesce a fare la diagnosi.
– Il medico non riesce a trattare la depressione o la tratta male.
– Il paziente si vergogna di andare da uno psichiatra.
– Il medico o la famiglia del paziente si vergogna di parlare di cure psichiatriche con il paziente.
– Il paziente ha paura che i medici pensino che i suoi sintomi neurologici siano “tutti nella sua testa”.
Gli psichiatri hanno termini per malattie che sono essenzialmente psicologiche ma che si presentano con molti disturbi fisici: “
Ho lavorato con molti pazienti che sono stati etichettati come “casi di testa” da altri medici e ho imparato molto. In primo luogo, la mia malattia mi convince che qualcuno può essere essenzialmente sano mentalmente, essere colpito da una malattia cronica e incurabile, e poi sviluppare una storia incredibilmente lunga e incredibile (tranne che per gli altri malati) sulla sua malattia. Sono francamente scettico sui disturbi del dolore “psicologici”. I molti pazienti in cui ho scoperto altri problemi medici sottostanti sono stati molto alti.
PUNTO: La depressione nella neuropatia (così come in altre malattie rare e “invisibili”) è spesso confusa con la malattia. Cioè, i continui problemi di funzionamento sono spesso attribuiti a problemi “psicologici” o “psicosomatici” (parola abusata). I pazienti spesso si sentono insultati quando viene suggerita una psicoterapia/cura psichiatrica. In conclusione: tutto il dolore è reale (a meno che non si stia fingendo), e i sintomi fisici hanno spesso cause fisiche. Il ruolo dello psichiatra/psicologo/consulente è quello di aiutare con i problemi emotivi che sorgono dallo stress di una malattia medica.
Sintomi di depressione:
– Umore depresso persistente o perdita di piacere in attività precedentemente piacevoli
– Cambiamenti nel sonno (difficoltà a dormire o dormire troppo)
– Perdita di interesse
– Sentimenti di colpa o di inutilità
– Bassa energia
– Scarsa concentrazione
– Appetito (molto poco o aumentato)
– Agitazione, andirivieni o rallentamento, muoversi poco
– Pensieri o piani suicidi
PUNTO: Nella neuropatia i cambiamenti del sonno, bassa energia, scarsa concentrazione sono comuni, ma avere 5 dei 9 sintomi di cui sopra dovrebbe far scattare una valutazione per la depressione.
La depressione è trattabile di fronte a praticamente ogni malattia fisica conosciuta, compresi il cancro e l’AIDS. Quindi dovresti aspettarti di poter trattare la tua depressione con buone risposte.
Il miglior trattamento per la depressione è una combinazione di psicoterapia e farmaci. Alcune persone preferiscono la terapia o la consulenza senza farmaci perché si sentono già troppo medicalizzate. Altre persone si sentono così male che non possono nemmeno parlare in terapia e fanno meglio quando iniziano a prendere i farmaci.
Gli antidepressivi funzionano (basato su uno studio di antidepressivi in malattie neurologiche in comune
Alcuni antidepressivi trattano anche il dolore o l’ansia
Antidepressivi:
– SSRI (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft, ecc.)- ben tollerati ma non fanno molto per il dolore
– Triciclici (Amitriptilina, Nortriptilina, altri)- possono aiutare con il dolore e la depressione
– SNRI (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Altri: Remeron, bupropione, vilazadone
Coping
Strategie di autogestione
– Usato in molte malattie croniche con risultati molto positivi
– Può ridurre la disabilità e migliorare il benessere psicologico
– Può aiutare con catastrofi, paura ed evitamento
– Le convinzioni disfunzionali sul dolore possono diventare un problema centrale
– Questionario di autoefficacia del dolore: Pain Self-Efficacy Questionnaire Puoi prenderlo ora e in seguito per vedere se stai facendo progressi
– Programma di autogestione del dolore cronico della Stanford University: CPSMP
– Programma di gestione della malattia online: Clicca qui per iscriverti al programma online di gestione della malattia
Gli argomenti includono:
– Gestione della frustrazione, della fatica, del dolore e dell’isolamento
– Esercizi appropriati per mantenere la flessibilità e la resistenza
– Uso appropriato dei farmaci
– Tecniche per trattare con amici, familiari e professionisti della salute
– Mangiare sano
– Prendere decisioni informate sul trattamento
– Risolvere i problemi legati alla malattia
– Direttive avanzate
PUNTO: Non mi è chiaro se questo programma si rivolge specificamente ai bisogni della comunità della neuropatia periferica. Ad un certo punto potremmo voler sviluppare il nostro materiale per un programma di autogestione della neuropatia. Gli argomenti sono un buon abbozzo di ciò che potremmo coprire!
Riorganizzare le tue attività:
– Cose che non posso più fare (per esempio, camminare).
– Cose che non potevo fare prima, ma che ora posso (ho tempo per scrivere e fare lavori manuali).
– Cose che faccio lo stesso di prima (come stare seduto in veranda a guardare un tramonto).
– Cose che posso ancora fare, ma in modo diverso (posso andare in un centro commerciale, ma ho bisogno di una sedia a rotelle).
– Cose che posso fare diversamente, solo che non sono ancora pronto (come andare a una partita dei Phillies)
(da Debbie Dawson, RN, paziente con neuropatia periferica)
Lavoro/Ricreazione:
– Chiediti esattamente quale parte del tuo precedente lavoro/attività ti è piaciuta
– Parla con specialisti professionali/occupazionali
– Non abbatterti
– Organizzati e fissa piccoli obiettivi che puoi raggiungere
– Prova qualcosa di nuovo
– Conosci i tuoi diritti ADA se resti impiegato, e usa il Job Accommodation Network (www.jan.wvu.edu Or 800-526-7234)
Evitare gli estremi:
– Puoi resistere con troppo poco aiuto O diventare eccessivamente dipendente dal tuo medico e dalla tua famiglia
– Puoi tenere la tua malattia segreta ed evitare di pensarci O puoi parlarne apertamente e diventare autocommiserevolepietà
– Puoi chiedere aiuto e rischiare di essere un peso O essere troppo indipendente e isolarti
– Puoi spingerti al limite e rischiare di ammalarti di più O puoi fare troppo poco ed essere più invalido del necessario
– Puoi essere arrabbiato per la tua malattia e poi amareggiato O puoi concentrarti solo sul contare le tue benedizioni e rischiare di essere autodelirante
(Da The Chronic Illness Experience di Cheri Register)
SELF ADVOCACY
– Tieniti aggiornato
– Tieni aggiornata l’assistenza sanitaria di routine (antinfluenzale, altri vaccini)
– Trattare rapidamente e aggressivamente qualsiasi altra condizione – non puoi permetterti di aspettare!
– Ricorda, solo perché hai la neuropatia non significa che non puoi avere altre malattie.
– Riduci “l’eccesso di disabilità”, cioè le menomazioni delle funzioni dovute ad altre cause, come altre malattie
Attenzione alle pubblicità e alle testimonianze di miglioramento di particolari farmaci o trattamenti:
– Le testimonianze sono spesso positive e studi accurati spesso non mostrano alcun beneficio-per esempio il modafinil sembra molto utile per la fatica nella SM nelle testimonianze, ma non ha mostrato alcun beneficio reale in uno studio attento
– Le testimonianze possono essere influenzate da effetti placebo.
– I self report possono essere influenzati da coloro che effettivamente riportano: è possibile che le persone siano più propense a pubblicare un report di un beneficio piuttosto che di nessun beneficio. Le persone con grandi benefici o grandi effetti collaterali potrebbero postare più spesso di quelle con risultati misti. Le persone con sintomi minimi potrebbero avere meno probabilità di essere attive in un gruppo di supporto sia di persona che online. Dato che non conosciamo le caratteristiche di coloro che segnalano o scelgono di unirsi, non possiamo trarre buone conclusioni sui risultati effettivi
– Le pubblicità sono fatte da persone che vendono un prodotto!
– Tutto ciò che promette il 100% di risposte è 100% spazzatura
CONCLUSIONE: Attenzione agli acquirenti! Mentre è molto utile cercare su internet, Facebook, e siti di supporto come patientslikeme.com e siti specifici per le malattie, non si ha alcuna garanzia di sicurezza o di validità scientifica. D’altra parte potresti trovare informazioni utili che i medici generici potrebbero non conoscere.
SUGGERIMENTO: Raccogli le informazioni da gruppi e online, e rivedile con professionisti della salute qualificati
CAVEAT: Anche i professionisti della salute qualificati hanno pregiudizi e distorsioni. L’Università del Maryland Medical Center ha un Centro Medico Integrativo e Complementare molto popolare, descritto in un recente articolo su una rivista, e molti medici “solo di medicina occidentale” sono stati citati mentre lo liquidavano come ciarlataneria
VALUTA: Il farmaco è sicuro in generale? Molte persone lo hanno preso per altre condizioni? Quali sono i rischi? Quali sono i costi? Il trattamento fa parte di un grande schema per fare soldi?
SECONDA CONCLUSIONE: Devi decidere se l’uso di un farmaco o di un trattamento sperimentale o off-label è giusto per te. Ma andate sapendo tutti i rischi e i benefici.
Stare aggiornati
Farsi mandare da internet gli aggiornamenti:
PubMed Alerts:
– Vai a Government Publications:
– Registrati e ottieni un nome utente e una password
– Accedi
Vai a National Institute of Health:
– Segui i tutorial per imparare a cercare articoli
RISORSE:
Informazioni
– La rete di supporto per la neuropatia e richiedi il DVD gratuito “Coping with Chronic Neuropathy”
* The Neuropathy Journal informazioni affidabili scritte da pazienti e approvate da neurologi
– Peripheral Nerve Society: http://pnsociety.com/
– The What Is Neuropathy and its Causes che fornisce tutte le informazioni di cui avete bisogno dal Dr. Waden Emery III, MD FAAN Neurologist