Wat mijlpalen betekenen als je baby bij de geboorte 11 minuten lang niet kon ademen

Toen deze moeder beviel, kon haar dochter niet zelfstandig ademen – en dat 11 lange, kwellende minuten lang. Tegenwoordig kijkt ze anders aan tegen de mijlpalen in de ontwikkeling die veel ouders als vanzelfsprekend beschouwen.

De auteur van dit artikel heeft om anonimiteit gevraagd in verband met de privacy van haar dochter.

Ik heb het concept van babyborrels of het inrichten van de babykamer voordat de baby er is of het geven van een naam aan de baby voor de geboorte altijd een beetje te veel gevonden als het tellen van je kippen voordat ze zijn uitgebroed.

Ik gaf altijd alleen maar aarzelende felicitaties als vrienden hun zwangerschap aankondigden. Ik had gewoon het gevoel dat er zoveel tijd en dingen moeten gebeuren voordat de baby in je armen ligt. Ik ben geen bijzonder negatief persoon, maar het leven is moeilijk, er gebeuren nu eenmaal dingen, en historisch gezien zijn bevallingen gevaarlijk.

Toch verwachtte ik eigenlijk niet dat mij iets zou overkomen.

Mijn eerste zwangerschap was typisch en hoewel ik na het breken van mijn vliezen werd opgewekt, vertoonde onze baby tot de tweede fase van de bevalling geen tekenen van ongemak. Op dat moment stroomde de kamer vol met mensen en mijn herinneringen zijn zowel wazig als scherp.

Ik herinner me: Onze vroedvrouw die zei: ‘Ik denk dat ze het wel kan’, toen de verloskundige om een keizersnede vroeg. Onze baby die slap, blauw en stil naar buiten werd gehaald, op mijn buik werd gelegd en vervolgens met spoed naar de resusietafel werd gebracht; de tijd die lang genoeg verstreek om de verloskundestudent te vragen of mijn baby nog leefde; het kijken naar mijn man die over onze baby heen stond terwijl ze zuurstof kreeg toegediend; en ik herinner me dat de hele kamer blij de naam van onze dochter herhaalde toen we erachter kwamen dat ‘het’ een meisje was.

Ze ademde 11 minuten lang niet uit zichzelf.

Onze baby werd overgebracht naar de NICU en haar kerntemperatuur koelde af tot 33 graden. Mijn man en moeder waren hier getuige van, terwijl ik in de kraamsuite bleef. Ik kan me alleen maar voorstellen hoe dat voor hen was.

Het idee achter het koelen van het lichaam is dat het alles vertraagt, waardoor de hersenen zich zo veel mogelijk kunnen herstellen. Bij de ontwikkeling van deze interventie in Nieuw-Zeeland waren de proeven zo succesvol dat ze moesten worden stopgezet omdat het onethisch werd om ze niet op alle betrokken baby’s met zuurstoftekort toe te passen.

De vroedvrouw-studente hield me gezelschap en ik was zo blij dat ik had ingestemd met haar betrokkenheid. De rest van de nacht was een waas en ’s morgens moesten we bedenken wat we de mensen moesten vertellen.

Ik wenste dat niemand had geweten dat ik aan het bevallen was, zodat we ons nog een tijdje langer konden verstoppen. Ons kleine meisje vertoonde tekenen van hersenbeschadiging plus een heleboel bijkomende medische problemen veroorzaakt door zuurstoftekort. Ze had toevallen in de eerste 24 uur.

Drie dagen lang zaten we naast ons meisje en beperkten we de stimulatie. Ik drukte uit. We maakten ons zorgen. We spraken met specialisten. We analyseerden elk woord dat ze zeiden. We praatten en huilden over worst case scenario’s.

Mijn man nam zelfs een keer op dat ze huilde, gewoon om me te laten zien dat ze geluid kon maken en voor het geval ze dat niet weer zou doen.

Terugkomen op de kraamafdeling was ook moeilijk. Het enige wat erger is dan op een kraamafdeling vol huilende baby’s te zijn, is op een kraamafdeling vol huilende baby’s die wanhopig wensen dat je je eigen huilende baby had.

De resultaten van de MRI-scan toonden een globale hersenbeschadiging aan en ons werd verteld dat we van alles konden verwachten, van niet kunnen lopen of praten tot een beetje moeite hebben met spelling of een slappe arm hebben als je moe bent.

Het was angstaanjagend.

Ik herinner me dat ik met mijn man besprak of we liever zouden lopen of praten. Mijn man wees erop dat we misschien geen van beide zouden krijgen.

Tijdens een uitstapje liepen we langs de universiteit en ik begon te huilen dat naar de universiteit gaan misschien nooit een optie zou zijn voor onze dochter. We steunden elkaar goed. We hadden ook onze families, waaronder mijn broer die NICU-verpleegkundige was, maar het was moeilijk om hen met onze baby te zien. Ze werden verondersteld de geboorte van hun kleindochter en nichtje te vieren, niet ons te steunen bij een trauma.

Ik denk dat alle NICU-ouders een gedeelde maar unieke ervaring hebben. Die van ons voelde zo vreemd. We waren omringd door kleine, magere baby’s die daar weken en maanden zouden blijven. Hun ouders waren waarschijnlijk jaloers op onze mollige volslanke baby, terwijl ik bijna wenste dat ons meisje prematuur was geweest, omdat ik het gevoel had dat er minder onbekenden waren met premature baby’s (hoewel ik weet dat dat niet waar is).

Na 72 uur was ons meisje langzaam opgewarmd tot de normale lichaamstemperatuur en die avond hadden we onze eerste knuffel. NICU-ouders zullen dit gevoel begrijpen.

Toen ik haar huid-op-huid vasthield, wist ons kleine meisje dat ze op de juiste plaats was. Ze kroop lekker tegen me aan en sliep urenlang, met draden en slangetjes aan. Pas later realiseerde ik me dat ik over mijn topje had gelekt.

Knuffels geregeld, borstvoeding was het volgende agendapunt en ik werd gewaarschuwd dat het weken kon duren voordat dit tot stand zou komen. Het maakte me niet uit, want veel vrouwen die ik kende hadden problemen gehad. Ons meisje had mijn afgekolfde melk via een neus-gastrische slang gekregen en het plan was om het zuigen en de borstvoeding langzaam te introduceren. Maar ze had al een paar keer geknuffeld en ik vermoedde dat ze wist wat ze moest doen. Ik zal nooit vergeten dat ik ’s morgens vroeg opstond voor een voeding, dat ze zich met gemak aansloot en wegzoog.

Ik herinner me dat ik tegen de dichtstbijzijnde verpleegster zei dat ik dit nog nooit eerder had gedaan, maar dat het goed voelde.

Ze voedde en voedde en ging nooit meer terug naar sondevoeding. De reacties van de specialisten en verpleegsters waren duidelijk. Op een afdeling waar niemand een zweem van optimisme wil laten zien, zei hun glimlach alles. Niet alle baby’s geven gemakkelijk borstvoeding, maar een baby met hersenletsel die dat niet doet, kan een reden tot bezorgdheid zijn.

Een paar dagen later werden we ontslagen met een voedende en groeiende baby. We droegen echter onze ervaring met ons mee. Er was geen prognose, niets om naartoe te plannen, geen idee van wat we wel of niet zouden meemaken.

Het enige wat we konden doen was afwachten.

Dit was deels te wijten aan een gebrek aan uitkomstgegevens omdat de koelinterventie zo nieuw was en deels aan de wonderen van het menselijk brein om te groeien, zich aan te passen, te veranderen en zich te ontwikkelen. Maar voor ons was het onbekende moeilijk.

We hadden niets om om te rouwen, in het ongewisse, we wachtten, wachtten.

We hadden een prachtige baby om te vieren, lief te hebben en voor te zorgen, maar het was moeilijk om dit van ganser harte te omarmen.

We zouden pas weten of ons meisje mijlpalen zou bereiken als ze ze bereikte. Of niet.

We hadden geweldige betrokkenheid van het pediatrische team en na zes weken kregen we de geruststelling dat ons meisje geen tekenen van invaliditeit vertoonde. Naarmate de tijd verstreek, ging ze op het juiste moment zitten, kroop een paar maanden later dan verwacht en liep op schema.

Praten en woorden waren hetzelfde en langzaam begonnen we te geloven dat ze misschien geen problemen had.

Ze werd ontslagen bij haar tweejarige controle en de kinderarts schreef meer over haar notenallergie dan over iets anders. Ik verliet de afspraak met tranen in mijn ogen, verbaasd dat het nog steeds zo’n diepe impact op me had.

Voor de meeste ouders worden mijlpalen opgewonden afgevinkt. Er worden foto’s gemaakt en we stellen allemaal trots vast hoe snel ze zich hebben ontwikkeld.

Voor ouders van een kind met een handicap zijn mijlpalen eigenlijk dat, mijlpalen.

Wanneer je kind ze bereikt, doet er niet zo veel toe – er zal hoe dan ook groot feest worden gevierd. Ze zijn gaan zitten! Wat maakt het uit of het met zes of met twaalf maanden was.

Ik heb nog steeds tranende ogenblikken als ons meisje iets bereikt waarvan we niet zeker wisten of het ooit mogelijk zou zijn – woordjes schrijven, fietsen, een veeleisende, zorgzame, zelfstandige vierjarige zijn…

Elke mijlpaal is belangrijk voor alle ouders, maar voor sommigen zijn ze zo veel belangrijker.

Mijn dochter is gewend geraakt aan mijn blije tranen en vraagt: “

Beginnen met school, leren lezen, middelbare school, eerste baan, ze zullen allemaal zo veel betekenis voor ons hebben.

Hoewel we theoretisch vrij zijn, heeft onze ervaring een spoor achtergelaten en ons zoveel geleerd. We hadden een venster in de wereld van hoe het is om een kind met een handicap te hebben.

Er is geen vergelijking met het harde werk en de strijd die deze ouders ervaren, maar we zullen die maanden en jaren van het onbekende nooit vergeten.

En hoe niets volgens plan verloopt.

Zelfs in de begindagen herinner ik me dat ik dacht dat niemand van ons enig idee heeft wat onze kinderen zullen worden of wat er met hen zal gebeuren. Ze kunnen moeite hebben met lezen, op achtjarige leeftijd een ziekte krijgen, of een brutale tiener worden die op zijn veertiende het huis verlaat. Niemand van ons weet het, en we worden niet gedwongen erover na te denken. Met een handicap vanaf de geboorte, krijg je bijna een voorsprong.

Als een beetje een epiloog, mijn placenta werd geanalyseerd en bleek chorangiosis te hebben, wat in feite betekende dat het niets meer te geven had in de tweede fase van de bevalling. Niets wat mijn team had kunnen doen, had dit kunnen voorkomen en het besluit van mijn verloskundige dat ik ons meisje naar buiten mocht persen, heeft vrijwel zeker voorkomen dat haar hersenbeschadiging erger was.

De wonderen van de moderne geneeskunde hebben ervoor gezorgd dat ons meisje zo snel mogelijk werd gekoeld en zonder dit zou ons leven er ongetwijfeld heel anders hebben uitgezien.

We hebben geen idee van wat ons te wachten staat; niemand weet dat. Maar de dingen zijn tot nu toe verdomd goed gegaan en wat er ook gebeurt, we hebben een prachtig meisje om van te genieten.

Volg de Spinoff Parents op Facebook en Twitter.

Deze inhoud wordt volledig gefinancierd door Flick, Nieuw Zeeland’s eerlijkste stroomdeal. In het afgelopen jaar hebben hun klanten gemiddeld 489 dollar bespaard, waar je genoeg luiers voor maanden van zou kunnen kopen… en maanden. Steun ons alstublieft door nu naar hen over te stappen.