Wij zijn een in het Verenigd Koninkrijk gevestigde Schotse Charitable Incorporated Organization en een geregistreerde liefdadigheidsinstelling die zich inzet voor meer bekendheid en begrip voor lekken van het cerebrospinale vocht (CSF). We willen ook steun en advies bieden aan patiënten, hun familie en hun omgeving, en een bron van informatie zijn voor de medische wereld.
Een CSF-lek is een ernstige en vaak invaliderende medische aandoening die het gevolg is van een scheur of gat in het membraan dat de vloeistof bevat die het ruggenmerg en de hersenen omringt. Het kan optreden in het hoofd of de wervelkolom als gevolg van een trauma, operatie, een onderliggende aandoening of spontaan.
Spinale liquorlekken zoals te zien op Magnetic Resonance Imaging (MRI)
Wanneer vocht weglekt ter hoogte van de wervelkolom, neemt de druk en het volume van het vocht rond de hersenen af (bekend als intracraniële hypotensie), waardoor de hersenen binnen de schedel kunnen zakken.
Als gevolg van deze “hersenverzakking” ondervinden patiënten vaak ernstige en aanhoudende hoofdpijn, druk, gezichtsstoornissen, gehoorstoornissen, oorsuizingen, spasmen, toevallen en een breed scala van andere symptomen.
In de tussentijd kan een liquorlek in de schedel aanleiding geven tot een verscheidenheid van symptomen, zoals hoofdpijn, gezichtsstoornissen en veranderingen in het gehoor of rinkelen in de oren, evenals uitwendige afscheiding van liquor, meestal in de keel en neus. Het risico op hersenvliesontsteking is ook verhoogd bij een craniaal CSF lek.
Onderzoek toont aan dat elk jaar ten minste 5 op de 100.000 mensen worden getroffen door spontane spinale CSF lekken alleen, met veel meer die lijden aan iatrogene of traumatische spinale en craniale CSF lekken. Ze zijn niet zeldzaam, maar worden over het algemeen ondergediagnosticeerd; misdiagnose van migraine, sinusitis en andere hoofdpijnaandoeningen is gebruikelijk, en gemiddeld duurt de juiste diagnose voor spontane spinale lekken ten minste 13 maanden vanaf het begin.
Wat de omstandigheden en de ernst van de symptomen ook zijn, een CSF-lek kan pijnlijk, invaliderend en levensveranderend zijn. Het grote publiek is zich er nauwelijks van bewust en er is weinig steun voor mensen in nood.
Informatie binnen handbereik
Onze website staat boordevol informatie en hulpmiddelen waarvan we hopen dat ze helpen het bewustzijn over liquorlekkage (en de daarmee samenhangende medische aandoening Intracraniële Hypotensie) te vergroten en ook toegang bieden tot de broodnodige hulp, steun en informatie voor patiënten, hun familie en hun medische teams.
We zijn ons er echter van bewust dat zoveel informatie veel kan zijn om te verwerken als dit uw eerste bezoek is. We raden nieuwkomers daarom aan wat tijd te besteden aan het in- en uitduiken van de sectie ‘Over CSF Lekken’ en het downloaden van een aantal verwante factsheets, zoals onze terminologie referentiegids.
Als u gewoon op doorreis bent of op zoek bent naar een kort overzicht van CSF Lekken, kunt u gerust een kopie downloaden van onze infographic ‘Upright Headache? Think CSF Leak! infographic of onze overzichtsfolder.
Download onze nieuwe A3/A4 infographic
Download onze factsheets en leaflets