Jesteśmy szkocką organizacją charytatywną z siedzibą w Wielkiej Brytanii i zarejestrowaną organizacją charytatywną działającą na rzecz podniesienia profilu i wsparcia zrozumienia problemu wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego (CSF). Naszym celem jest również zapewnienie wsparcia i porad osobom cierpiącym, ich rodzinom i sympatykom, a także zasobów dla lekarzy.
Uciek płynu mózgowo-rdzeniowego jest poważnym i często obezwładniającym stanem medycznym wynikającym z rozdarcia lub dziury w membranie zawierającej płyn otaczający rdzeń kręgowy i mózg. Może wystąpić w głowie lub kręgosłupie w wyniku urazu, operacji, choroby podstawowej lub spontanicznie.
Rdzeniowy wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego widoczny na obrazie rezonansu magnetycznego (MRI)
Gdy płyn wycieka na poziomie rdzenia kręgowego, ciśnienie i objętość płynu wokół mózgu zmniejsza się (znane jako niedociśnienie wewnątrzczaszkowe), co pozwala mózgowi zwiotczeć w czaszce.
W wyniku tego „zwisu mózgu” cierpiący często doświadczają silnego i nieustającego bólu głowy, ucisku, zaburzeń widzenia, upośledzenia słuchu, szumu w uszach, spazmów, napadów drgawkowych i wielu innych objawów.
W międzyczasie czaszkowy wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego może wywołać szereg objawów, takich jak ból głowy, zaburzenia widzenia i zmiany słuchu lub dzwonienie w uszach, a także zewnętrzny wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego, zwykle do gardła i nosa. Ryzyko zapalenia opon mózgowo-rdzeniowych jest również podwyższone w przypadku czaszkowego wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego.
Badania wykazują, że co najmniej 5 na 100 000 osób rocznie cierpi z powodu samoistnych rdzeniowych wycieków płynu mózgowo-rdzeniowego, a znacznie więcej z powodu jatrogennych lub urazowych rdzeniowych i czaszkowych wycieków płynu mózgowo-rdzeniowego. Nie są one rzadkie, ale są ogólnie niedostatecznie diagnozowane; błędne rozpoznanie migreny, zapalenia zatok i innych zaburzeń bólu głowy jest powszechne, a przeciętnie prawidłowa diagnoza w przypadku samoistnego wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego zajmuje co najmniej 13 miesięcy od początku choroby.
Bez względu na okoliczności i nasilenie objawów, wyciek płynu mózgowo-rdzeniowego może być bolesny, osłabiający i zmieniający życie. Świadomość społeczna jest bardzo mała, a wsparcie dla potrzebujących bardzo niewielkie.
Informacje na wyciągnięcie ręki
Nasza strona internetowa jest pełna informacji i zasobów, które, mamy nadzieję, pomogą podnieść świadomość na temat wycieku płynu mózgowo-rdzeniowego (i związanego z nim stanu medycznego – niedociśnienia wewnątrzczaszkowego), a także zapewnią dostęp do bardzo potrzebnej pomocy, wsparcia i informacji dla osób cierpiących, ich rodzin i zespołów medycznych.
Doceniamy jednak, że tak wiele informacji może być trudne do przyswojenia, jeśli jest to Twoja pierwsza wizyta. Dlatego zalecamy, aby nowicjusze poświęcili trochę czasu na zapoznanie się z sekcją 'O przeciekach płynu mózgowo-rdzeniowego’ i pobrali kilka powiązanych arkuszy informacyjnych, takich jak nasz przewodnik po terminologii.
Jeśli jest Pan/Pani tylko przejazdem lub szuka Pan/Pani krótkiego przeglądu przecieków płynu mózgowo-rdzeniowego, prosimy o pobranie kopii naszej infografiki Ból głowy? Think CSF Leak! lub naszej ulotki przeglądowej.
Pobierz naszą nową infografikę w formacie A3/A4
Pobierz nasze arkusze informacyjne i ulotki
.