Când această mamă a născut, fiica ei nu a putut să respire singură – timp de 11 minute lungi și chinuitoare. În aceste zile, ea are o atitudine diferită față de reperele de dezvoltare pe care mulți părinți le consideră de la sine înțelese.
Autoarea acestui articol a cerut să rămână anonimă pentru intimitatea fiicei sale.
Întotdeauna mi s-a părut conceptul de baby shower sau de decorare a camerei copilului înainte de a fi aici sau de a da un nume copilului înainte de naștere un pic prea mult ca și cum ți-ai număra puii înainte de a fi eclozat.
Obișnuiam să ofer doar o felicitare ezitantă atunci când prietenii își anunțau sarcinile. Pur și simplu aveam senzația că este atât de mult timp și lucruri care trebuie să se întâmple înainte ca bebelușul să fie în brațele tale. Nu sunt o persoană deosebit de negativă, dar viața este dificilă, se întâmplă rahaturi și, din punct de vedere istoric, travaliile sunt periculoase.
Cu toate acestea, nu mă așteptam, de fapt, să mi se întâmple ceva.
Prima mea sarcină a fost tipică și, deși am fost indusă după ce mi s-a rupt apa, bebelușul nostru nu a dat semne de suferință până la al doilea stadiu al travaliului. În acest moment, camera s-a umplut de oameni, iar amintirile mele sunt atât neclare, cât și puternic focalizate.
Îmi amintesc: Moașa noastră afirmând „Cred că o poate face” când obstetricianul a cerut o cezariană. Bebelușul nostru a fost tras afară flasc, albastru și tăcut, așezat pe burta mea, apoi dus în grabă pe masa de resuscitare; timpul a trecut suficient de mult timp pentru ca eu să o întreb pe studenta moașă dacă bebelușul meu era în viață; privindu-l pe soțul meu stând deasupra bebelușului nostru în timp ce i se administra oxigen; și îmi amintesc întreaga încăpere repetând bucuroasă numele fiicei noastre când am aflat că „era” o fetiță.
Nu a respirat de una singură timp de 11 minute.
Bebelușul nostru a fost transferat la NICU și temperatura corpului ei centrală s-a răcit la 33 de grade. Soțul și mama mea au asistat la acest lucru, în timp ce eu am rămas în salonul de maternitate. Îmi pot doar imagina cum a fost pentru ei.
Ideea din spatele răcirii corpului este că încetinește totul, permițând creierului să se recupereze cât mai mult posibil. Atunci când s-a dezvoltat această intervenție în Noua Zeelandă, testele au fost atât de reușite încât au trebuit să fie oprite, deoarece a devenit lipsit de etică să nu o folosească pe toți bebelușii lipsiți de oxigen implicați.
Studenta moașă mi-a ținut companie și am fost atât de bucuroasă că am fost de acord cu implicarea ei. Restul nopții a fost neclar, iar dimineața a trebuit să ne gândim ce să le spunem oamenilor.
Și-aș fi dorit ca nimeni să nu fi știut că sunt în travaliu, ca să ne putem ascunde pentru mai mult timp. Fetița noastră a prezentat semne de leziuni cerebrale, plus o mulțime de probleme medicale asociate cauzate de lipsa de oxigen. A avut convulsii în primele 24 de ore.
Pentru trei zile am stat lângă fetița noastră limitând stimularea. Am exprimat. Ne-am îngrijorat. Am vorbit cu specialiști. Am analizat fiecare cuvânt spus de ei. Am vorbit și am plâns cu privire la cele mai proaste scenarii.
Soțul meu chiar a înregistrat-o plângând o dată, doar pentru a-mi arăta că poate face zgomot și în cazul în care nu mai făcea din nou.
Reîntoarcerea la maternitate a fost și ea grea. Singurul lucru mai rău decât să fii într-o maternitate plină de copii care plâng, este să fii într-o maternitate plină de copii care plâng, dorindu-ți cu disperare să ai propriul tău copil care plânge.
Rezultatele scanării RMN au arătat leziuni globale ale creierului și ni s-a spus să ne așteptăm la orice, de la a nu putea merge sau vorbi până la a se chinui puțin cu ortografia sau a avea un braț flasc când e obosit.
A fost terifiant.
Îmi amintesc că am discutat cu soțul meu dacă am prefera să mergem sau să vorbim. Soțul meu a subliniat că s-ar putea să nu reușim niciuna dintre ele.
Într-o excursie am trecut pe lângă universitate și am început să lăcrimez la gândul că mersul la universitate s-ar putea să nu fie niciodată o opțiune pentru fiica noastră. Ne-am sprijinit bine unul pe celălalt. Aveam și noi familiile noastre, inclusiv pe fratele meu care era asistent medical la terapie intensivă neonatală, dar a fost greu să îi vedem cu copilul nostru. Ei ar fi trebuit să sărbătorească nașterea nepoatei și nepoatei lor, nu să ne susțină prin traume.
Cred că toți părinții NICU au o experiență comună, dar unică. A noastră s-a simțit atât de ciudat. Eram înconjurați de bebeluși mici și slabi, care urmau să stea acolo săptămâni și luni de zile. Părinții lor erau, probabil, invidioși pe plinuța noastră dolofană, în timp ce eu m-am trezit aproape dorindu-mi ca fetița noastră să fi fost prematură, deoarece simțeam că există mai puține necunoscute cu bebelușii prematuri (deși știu că nu este adevărat).
După 72 de ore, fetița noastră a fost încălzită încet până la temperatura normală a corpului și în acea noapte am avut parte de prima noastră îmbrățișare. Părinții din NICU vor înțelege acest sentiment.
Când am ținut-o piele lângă piele, fetița noastră a știut că se află în locul potrivit. S-a ghemuit și a adormit, cu firele și tuburile atașate, timp de ore întregi. Abia mai târziu mi-am dat seama că mi-am scurs toată bluza.
Amângâieri rezolvate, alăptarea a fost următoarea pe ordinea de zi și am fost avertizată că acest lucru ar putea dura săptămâni pentru a se stabili. Nu am fost deranjată, deoarece o mulțime de femei pe care le cunoșteam avuseseră dificultăți. Fetița noastră primise laptele meu exprimat prin intermediul unui tub nazogastric și planul era să introducem încet-încet suptul și alăptarea. Dar ea avusese câteva îmbrățișări și bănuiam că știa ce să facă. Nu voi uita niciodată cum m-am trezit pentru o hrănire de dimineață devreme, ea s-a prins cu ușurință și a supt cu ușurință.
Îmi amintesc că i-am comentat celei mai apropiate asistente medicale că nu mai făcusem asta niciodată înainte, dar că mă simțeam bine.
S-a hrănit și s-a hrănit și nu s-a mai întors niciodată la hrănirea cu tubul. Răspunsurile specialiștilor și ale asistentelor au fost evidente. Într-o secție în care nimeni nu vrea să dea vreun indiciu de optimism, zâmbetele lor spuneau totul. Nu toți bebelușii alăptează ușor, dar unul cu leziuni cerebrale care nu vrea să alăpteze poate fi un motiv de îngrijorare.
Câteva zile mai târziu am fost externate cu un bebeluș care se hrănea și creștea. Purtam, însă, experiența noastră. Nu exista niciun prognostic, nimic pentru care să planificăm, nicio idee despre ceea ce vom experimenta sau nu.
Nu puteam face decât să așteptăm și să vedem.
Acest lucru s-a datorat parțial lipsei de date privind rezultatele, deoarece intervenția de răcire era atât de nouă și parțial din cauza minunilor creierului uman de a crește, de a se adapta, de a se schimba și de a se dezvolta. Dar pentru noi necunoscutul a fost greu.
Nu aveam nimic de plâns, în limbo, așteptam, așteptam.
Am avut un copil frumos pe care să-l sărbătorim, să-l iubim și să-l îngrijim, dar a fost dificil să îmbrățișăm acest lucru din toată inima.
Am fi știut dacă fetița noastră avea să atingă reperele importante doar atunci când le va atinge. Sau nu o făcea.
Am avut parte de o implicare minunată din partea echipei de pediatrie, iar la șase săptămâni ni s-a dat asigurări că fetița noastră nu dădea semne de handicap. Pe măsură ce a trecut timpul, s-a așezat în picioare la semnal, s-a târât cu câteva luni mai târziu decât se aștepta și a mers la țintă.
Să vorbească și să vorbească erau la fel și încet am început să credem că poate nu ar putea avea probleme.
A fost externată la controlul de doi ani și pediatrul a scris mai mult despre alergia ei la nuci decât despre orice altceva. Am plecat de la consultație cu lacrimi în ochi, surprinsă că încă avea un impact atât de profund asupra mea.
Pentru majoritatea părinților, etapele importante sunt bifate cu entuziasm. Se fac fotografii și cu toții observăm cu mândrie cât de repede s-au dezvoltat.
Pentru părinții unui copil cu dizabilități, reperele sunt de fapt asta, repere.
Când copilul dumneavoastră le atinge nu contează atât de mult – oricum va fi o mare sărbătoare. S-au așezat în picioare! Cui îi pasă dacă a fost la șase sau la 12 luni.
Încă mai am momente de lacrimi când fetița noastră reușește ceva ce nu eram siguri că va fi vreodată posibil – să scrie cuvinte, să pedaleze pe bicicletă, să fie un copil de patru ani exigent, grijuliu, independent…
Care piatră de hotar este importantă pentru toți părinții, dar sunt mult mai semnificative pentru unii.
Fiica mea s-a obișnuit cu lacrimile și întrebările mele de fericire: „Te-a făcut atât de fericită încât ai plâns?”
Începerea școlii, învățarea cititului, liceul, primul loc de muncă, toate vor avea atât de multă semnificație pentru noi.
Deși teoretic suntem în regulă, experiența noastră a lăsat urme și ne-a învățat atât de multe. Am avut o fereastră în lumea a ceea ce înseamnă să ai un copil cu dizabilități.
Nu există nicio comparație cu munca grea și luptele pe care le experimentează acei părinți, dar nu vom uita niciodată acele luni și ani de necunoscut.
Și cum nimic nu merge conform planului.
Încă din primele zile îmi amintesc că mă gândeam că niciunul dintre noi nu are nicio idee despre ce vor deveni copiii noștri sau ce se va întâmpla cu ei. S-ar putea să se lupte cu cititul, să dezvolte o boală la opt ani sau să devină un adolescent insolent care pleacă de acasă la 14 ani. Niciunul dintre noi nu știe și nu suntem obligați să ne gândim la asta. Cu o dizabilitate de la naștere, aproape că ești prevenit.
Ca un fel de epilog, placenta mea a fost analizată și s-a constatat că avea corangiomie, ceea ce înseamnă, practic, că nu mai avea nimic de dat în a doua etapă a travaliului. Nimic din ceea ce ar fi putut face echipa mea nu ar fi putut preveni acest lucru, iar decizia moașei mele că aș fi putut să o împing pe fetița noastră afară a împiedicat aproape cu siguranță ca leziunile ei cerebrale să fie mai grave.
Miracolele medicinei moderne au însemnat că fetița noastră a fost răcită cât mai repede posibil și, fără acest lucru, viețile noastre ar fi fost, fără îndoială, foarte diferite.
Nu avem nicio idee despre ceea ce ne așteaptă; nimeni nu are. Dar lucrurile au mers al naibii de bine până acum și, indiferent de ce se va întâmpla, avem o fată frumoasă de care să ne bucurăm.
Să-i urmăriți pe Părinții Spinoff pe Facebook și Twitter.
Acest conținut este finanțat în întregime de Flick, cea mai echitabilă afacere de putere din Noua Zeelandă. În ultimul an, clienții lor au economisit în medie 489 de dolari, ceea ce ar cumpăra suficiente scutece pentru luni… și luni. Vă rugăm să ne sprijiniți trecând la ei chiar acum.
Jurnalismul independent necesită timp, bani și multă muncă pentru a fi produs. Ne bazăm pe donații pentru a ne finanța munca. Dacă ne puteți ajuta, donați pentru The Spinoff Members.
Subscrieți-vă la The Bulletin pentru a primi toate știrile cheie ale zilei în cinci minute – livrate în fiecare zi a săptămânii la ora 7.30.
.