De Scott Berman MD, psihiatru și pacient cu neuropatie, care este consilier medical și membru al Consiliului de Administrație al NSN.
Autor al: Coping with Peripheral Neuropathy From Support for Neuropathy: Facebook Chat 6 octombrie 2011
Există o suprapunere puternică între durerea neuropatiei, anxietate și depresie. Fiecare dintre cele trei poate crește riscul de a le avea pe celelalte două. 30-60% dintre pacienții cu dureri cronice dezvoltă sentimente de depresie și anxietate. Durerea și depresia coexistă în 30-50% din cazuri și fiecare dintre ele o poate cauza pe cealaltă.
Anxietate: Anxietatea este de așteptat în fața diagnosticării cu o boală cronică. Anxietatea poate lua mai multe forme. Există o diferență între anxietate și anxietatea cronică. Poate fi vorba de îngrijorări specifice legate de boală, cum ar fi:
– Teama de recidivă sau de înrăutățire
– Teama de dizabilitate
– Teama de izolare
– Teama de stigmatizare
– Teama de durere
Nu există niciun motiv pentru a suferi de anxietate cronică. Există tratamente foarte bune, inclusiv:
Metode nemedicative:
Psihoterapie, inclusiv terapia cognitiv-comportamentală (CBT): CBT presupune să înveți să recunoști gândurile negative care duc la sentimente anxioase. Terapia comportamentală poate include tehnica de relaxare, expunerea treptată la situațiile temute și alte tehnici care permit stăpânirea situațiilor de teamă.
Învățarea relaxării, care include exerciții de respirație și relaxare musculară progresivă
Reducerea stresului bazată pe mindfulness (foarte bine studiată): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
Reducerea stresului bazată pe mindfulness combină aspecte ale meditației și ale yoga. Se face, de obicei, într-un format de grup de 8 săptămâni, deși unele persoane oferă cursuri online. Cărțile și casetele sunt, de asemenea, disponibile spre vânzare, deși vă recomand să găsiți un formator. Multe spitale și centre de medicină complementară/alternativă o folosesc. Are un istoric bun în a ajuta persoanele cu boli cronice să facă față mai bine.
– Ajutor spiritual și bazat pe credință.
– Exerciții fizice, masaj și yoga.
Tratament medicamentos:
„Benzos” (benzodiazepine) includ valium, klonopin, Ativan, Xanax
SSRIs (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): ajută în cazul atacurilor de panică, PTSD, tulburare de anxietate generalizată, altele
DEPRESIUNE
– Este mentală sau fizică?
– Este psihologică, neurologică sau medicală?
– Simptomele sunt cu adevărat cauzate de mintea ta?
– De ce aceste întrebări sunt un semn sigur al persoanelor care nu sunt la curent cu conexiunea minte-creier-corp.
– De ce tratarea depresiei este adesea ignorată? Există o serie de motive.
– Pacientul nu știe că suferă de depresie.
– Pacientul se simte jenat să ceară ajutor.
– Medicul nu reușește să pună diagnosticul.
– Medicul nu reușește să trateze depresia sau o tratează insuficient.
– Pacientul se simte jenat să meargă la un psihiatru.
– Medicul pacientului sau familia pacientului se jenează să vorbească despre îngrijirea psihiatrică cu pacientul.
– Pacientul se teme că medicii cred că simptomele lor neurologice sunt „toate în capul lor.”
Psihiatrii au termeni pentru bolile care sunt în esență psihologice, dar care se manifestă cu multe plângeri fizice: „tulburare somatoformă”, „tulburare somatoformă a durerii” și „ipohondrie.”
Am lucrat cu o mulțime de pacienți care au fost etichetați drept „cazuri de cap” de către alți medici și am învățat multe. În primul rând, propria mea boală mă convinge că cineva poate fi, în esență, sănătos din punct de vedere mental, să fie lovit de o boală cronică și incurabilă și apoi să dezvolte o poveste incredibil de lungă și incredibilă (cu excepția colegilor de suferință) despre boala sa. Sunt sincer sceptic în ceea ce privește tulburările de durere „psihologice”. Numeroșii pacienți la care am descoperit alte probleme medicale subiacente au fost foarte mari.
PUNCT: Depresia în neuropatie (ca și în alte boli rare și „invizibile”) este adesea confundată cu boala. Adică, problemele continue de funcționare sunt adesea atribuite unor probleme „psihologice” sau „psihosomatice” (cuvânt folosit greșit). Pacienții se simt adesea insultați atunci când li se sugerează psihoterapie/îngrijire psihiatrică. Concluzia: toate durerile sunt reale (cu excepția cazului în care vă prefaceți), iar simptomele fizice au cel mai adesea cauze fizice. Rolul psihiatrului/psihologului/consilierului este de a ajuta cu problemele emoționale care apar din cauza stresului provocat de o boală medicală.
Simptomele depresiei:
– Dispoziție depresivă persistentă sau pierderea plăcerii în activități anterior plăcute
– Modificări ale somnului (dificultăți în a dormi SAU somn prea mult)
– Pierderea interesului
– Sentimente de vinovăție sau inutilitate
– Energie scăzută
– Concentrare slabă
– Apetit (foarte puțin sau crescut)
– Agitație, ritmul sau încetinirea ritmului, mișcări foarte mici
– Gânduri sau planuri sinucigașe
PUNCT: În neuropatie modificările somnului, energia scăzută, concentrarea slabă sunt frecvente, dar având 5 din cele 9 simptome de mai sus ar trebui să declanșeze o evaluare pentru depresie.
Depresia este tratabilă în fața aproape tuturor bolilor fizice cunoscute, inclusiv cancerul și SIDA. Așa că ar trebui să vă așteptați să vă puteți trata depresia cu răspunsuri bune.
Cel mai bun tratament pentru depresie este o combinație de psihoterapie și medicație. Unii oameni preferă terapia sau consilierea fără medicație, deoarece se simt deja supramedicați. Alți oameni se simt atât de rău încât nu pot nici măcar să vorbească în terapie și se simt mai bine când încep să ia medicamente.
Antidepresivele funcționează (pe baza unui studiu privind antidepresivele în bolile neurologice grupate
Câteva antidepresive tratează, de asemenea, durerea sau anxietatea
Antidepresivele:
– SSRI (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft, etc.)-bine tolerate, dar nu fac mare lucru pentru durere
– Triciclice (Amitriptilina, Nortriptilina, altele)-pot ajuta la durere și depresie
– SNRIs (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Altele: Remeron, bupropion, vilazadonă
Coping
Strategii de autogestionare
– Utilizate în multe boli cronice cu rezultate foarte pozitive
– Pot reduce dizabilitatea și îmbunătăți bunăstarea psihologică
– Pot ajuta la catastrofizare, frica și evitarea
– Credințele disfuncționale despre durere pot deveni o problemă centrală
– Chestionar de autoeficacitate a durerii: Pain Self-Efficacy Questionnaire (Chestionar de autoeficacitate a durerii) Îl puteți lua acum și în momente ulterioare pentru a vedea dacă faceți progrese
– Stanford University Chronic Pain Self-Management Program : CPSMP
– Program online de gestionare a bolii: Faceți clic aici pentru a vă înscrie la programul online de gestionare a bolii
Subiectele includ:
– Gestionarea frustrării, oboselii, durerii și izolării
– Exerciții adecvate pentru menținerea flexibilității și rezistenței
– Utilizarea adecvată a medicamentelor
– Tehnici de relaționare cu prietenii, familia și profesioniștii din domeniul sănătății
– Alimentația sănătoasă
– Luarea deciziilor de tratament în cunoștință de cauză
– Rezolvarea problemelor legate de boală
– Directivele avansate
PUNCT: Nu îmi este clar dacă acest program se adresează în mod specific nevoilor comunității de neuropatie periferică. La un moment dat, am putea dori să dezvoltăm propriile noastre materiale pentru un program de autogestionare a neuropatiei. Subiectele sunt o bună schiță a mult din ceea ce am putea acoperi!
Reorganizarea activităților:
– Lucruri pe care nu le mai pot face (de exemplu, mersul pe jos cu forța).
– Lucruri pe care nu le puteam face înainte, dar pe care le pot face acum (am timp să scriu și să fac meșteșuguri).
– Lucruri pe care le fac la fel ca înainte (cum ar fi să stau în solar și să privesc un apus de soare).
– Lucruri pe care încă le pot face, dar în mod diferit (pot merge la un mall, dar am nevoie de un scaun cu rotile).
– Lucruri pe care le pot face diferit, dar nu sunt pregătit încă (cum ar fi să merg la un meci al echipei Phillies)
(de la Debbie Dawson, RN, pacient cu neuropatie periferică)
Muncă/recreere:
– Întrebați-vă exact ce parte din slujba/activitatea anterioară v-a plăcut
– Discutați cu specialiști în domeniul vocațional/ocupațional
– Nu vă învinovățiți
– Organizați-vă și stabiliți-vă obiective mici pe care le puteți atinge
– Încercați ceva nou
– Cunoașteți-vă drepturile ADA dacă rămâneți angajat și folosiți Rețeaua de acomodare la locul de muncă (www.jan.wvu.edu sau 800-526-7234)
EVITAȚI EXTREMITĂȚILE:
– Puteți rezista cu prea puțin ajutor SAU puteți deveni excesiv de dependent de medicul dumneavoastră și de familie
– Puteți să vă țineți boala în secret și să evitați să vă gândiți la ea SAU puteți discuta deschis despre ea și să deveniți autonomicompătimitor
– Puteți cere ajutor și riscați să fiți o povară SAU să fiți prea independent și să vă izolați
– Vă puteți împinge la limită și riscați să vă îmbolnăviți și mai tare SAU puteți face prea puțin și să fiți mai invalid decât este necesar
– Puteți fi supărat din cauza bolii dumneavoastră și apoi amărât SAU vă puteți concentra doar pe numărarea binecuvântărilor și riscați să deveniți auto-delirant
(Din The Chronic Illness Experience de Cheri Register)
SELF ADVOCACY
– Țineți-vă la zi
– Țineți la zi îngrijirea medicală de rutină (vaccin antigripal, alte vaccinuri)
– Tratați rapid și agresiv orice altă afecțiune – nu vă puteți permite să așteptați!
– Amintiți-vă, doar pentru că aveți neuropatie nu înseamnă că nu puteți face alte boli.
– Reduceți „excesul de dizabilitate”, care este afectarea funcției din alte cauze, cum ar fi alte boli
Atenție la reclame și la autoportrete de ameliorare de la anumite medicamente sau tratamente:
– Autoportretele sunt adesea pozitive și studiile atente adesea nu arată niciun beneficiu – de exemplu modafinil pare foarte util pentru oboseala în SM în autoportrete, dar nu a arătat niciun beneficiu real într-un studiu atent
– Autoportretele pot fi influențate de efectele placebo.
– Rapoartele proprii pot fi influențate de cei care raportează efectiv: este posibil ca oamenii să fie mai predispuși să posteze un raport despre un beneficiu decât despre niciun beneficiu. Este posibil ca persoanele cu beneficii mari sau cu efecte secundare mari să posteze mai des decât persoanele cu rezultate mixte. Persoanele cu simptome minime în primul rând ar putea fi mai puțin susceptibile de a fi active într-un grup de sprijin, fie în persoană, fie online. Din moment ce nu cunoaștem caracteristicile celor care raportează sau aleg să se alăture, nu putem trage concluzii bune cu privire la rezultatele reale
– Reclamele sunt de la oameni care vând un produs!
– Orice lucru care promite un răspuns de 100% este un gunoi de 100%
CONCLUZIE: Buyer Beware! Deși este foarte util să căutați pe internet, pe Facebook și pe site-urile de suport, cum ar fi patientslikeme.com și site-urile specifice bolilor, nu aveți nicio garanție de siguranță sau de validitate științifică. Pe de altă parte, s-ar putea să găsiți informații utile pe care medicii generaliști ar putea să nu le cunoască.
SUGGESTIUNE: Adunați informații din grupuri și de pe internet și analizați-le cu profesioniști calificați din domeniul sănătății
CAVEAT: Chiar și profesioniștii calificați din domeniul sănătății au prejudecăți și distorsiuni. Centrul Medical al Universității din Maryland are un foarte popular Centru Medical Integrativ și Complementar prezentat într-un articol recent într-o revistă, iar mai mulți doctori din nucleul dur „doar medicină occidentală” au fost citați ca respingându-l ca fiind șarlatanism
EVALUARE: Este medicamentul sigur în general? L-au luat mulți oameni pentru alte afecțiuni? Care sunt riscurile? Care sunt costurile? Este tratamentul parte a unei scheme mari de a face bani?
A DOUA CONCLUZIE: Trebuie să decideți dacă utilizarea unui medicament sau a unui tratament care este experimental sau off-label este potrivit pentru dumneavoastră. Dar mergeți în cunoștință de cauză cunoscând toate riscurile și beneficiile.
Să fiți la curent cu noutățile
Obțineți de pe internet să vă trimită actualizări:
PubMed Alerts:
– Mergeți la Publicații guvernamentale:
– Înregistrați-vă și obțineți un nume de utilizator și o parolă
– Conectați-vă
Veți la National Institute of Health:
– Urmați tutorialele pentru a învăța cum să căutați articole
RESURSE:
Informații
– Rețeaua de sprijin pentru neuropatie și solicitați DVD-ul GRATUIT „Coping with Chronic Neuropathy”
* The Neuropathy Journal scris de pacienți și aprobat de neurologi, informații de încredere
– Peripheral Nerve Society: http://pnsociety.com/
– The What Is Neuropathy and its Causes (Ce este neuropatia și cauzele ei) care oferă toate informațiile de care ați avea nevoie vreodată de Dr. Waden Emery III, MD FAAN Neurolog
.