av Scott Berman MD, psykiater och neuropatipatient, som är medicinsk rådgivare och styrelseledamot i NSN.
Författare till: Coping with Peripheral Neuropathy From Support for Neuropathy: Det finns en stark överlappning mellan smärta, ångest och depression vid neuropati. Var och en av de tre kan öka risken för att få de andra två. 30-60 procent av patienter med kronisk smärta utvecklar känslor av depression och ångest. Smärta och depression förekommer samtidigt i 30-50 procent av fallen och båda kan orsaka den andra.
Angslan: Ångest är att förvänta när man ställs inför diagnosen kronisk sjukdom. Ångest kan ta sig många olika former. Det finns en skillnad mellan ångest och kronisk ångest. Det kan vara specifik oro för sjukdomen som:
– Rädsla för återfall eller försämring
– Rädsla för funktionsnedsättning
– Rädsla för isolering
– Rädsla för stigmatisering
– Rädsla för smärta
Det finns ingen anledning att lida av kronisk ångest. Det finns mycket bra behandlingar, bland annat:
Nonmedicinska metoder:
Psykoterapi, bland annat kognitiv beteendeterapi (KBT): KBT innebär att man lär sig att känna igen de negativa tankar som leder till ångestfyllda känslor. Beteendeterapi kan inkludera avslappningsteknik, gradvis exponering för fruktade situationer och andra tekniker som gör det möjligt att bemästra fruktade situationer.
Avspänningsträning, som inkluderar andningsövningar och progressiv muskelavslappning
Mindfulnessbaserad stressreducering (mycket välstuderad): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
Mindfulness based stress reduction kombinerar aspekter av meditation och yoga. Det görs vanligtvis i ett 8 veckors gruppformat även om vissa personer erbjuder onlinekurser. Böckerna och banden finns också till salu även om jag rekommenderar att man hittar en tränare. Många sjukhus och centra för komplementär/alternativ medicin använder den. Den har goda resultat när det gäller att hjälpa människor med kroniska sjukdomar att klara sig bättre.
– Andlig och trosbaserad hjälp.
– Motion, massage och yoga.
Läkemedelsbehandling:
”Benzos” (bensodiazepiner) inkluderar valium, klonopin, Ativan, Xanax
SSRI:er (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): hjälper till med panikattacker, PTSD, generaliserad ångeststörning, andra
DEPRESSION
– Är den psykisk eller fysisk?
– Är det psykologiskt, neurologiskt eller medicinskt?
– Är symptomen verkligen orsakade av ditt sinne?
– Varför dessa frågor är ett säkert tecken på människor som inte är uppdaterade om sambandet mellan sinne, hjärna och kropp.
– Varför behandling av depression ofta ignoreras? Det finns ett antal anledningar.
– Patienten är omedveten om att han eller hon lider av depression.
– Patienten skäms för att be om hjälp.
– Läkaren misslyckas med att ställa diagnos.
– Läkaren misslyckas med att behandla depressionen eller underbehandlar den.
– Patienten skäms för att gå till en psykiater.
– Patientens läkare eller familj skäms för att prata om psykiatrisk vård med patienten.
– Patienten är rädd för att läkarna ska tro att deras neurologiska symtom är ”allt i huvudet”.
Psykiatrer har termer för sjukdomar som i huvudsak är psykologiska men som visar sig med många fysiska besvär: ”Jag har arbetat med många patienter som av andra läkare har betecknats som ”huvudvärksproblem” och jag har lärt mig mycket. För det första har min egen sjukdom övertygat mig om att någon kan vara i huvudsak mentalt frisk, drabbas av en kronisk och obotlig sjukdom och sedan utveckla en otroligt lång och otrolig historia (utom för medpatienter) om sin sjukdom. Jag är uppriktigt sagt skeptisk till ”psykologiska” smärttillstånd. De många patienter hos vilka jag har avslöjat underliggande andra medicinska problem har varit mycket höga.
PUNKT: Depression vid neuropati (liksom vid andra sällsynta och ”osynliga” sjukdomar) förväxlas ofta med sjukdomen. Det vill säga, fortsatta problem i funktionen tillskrivs ofta ”psykologiska” eller ”psykosomatiska” (missbrukat ord) problem. Patienterna känner sig ofta förolämpade när psykoterapi/psykiatrisk vård föreslås. Summa summarum: all smärta är verklig (om du inte låtsas), och fysiska symtom har oftast fysiska orsaker. Psykiatrikerns/psykologens/rådgivarens roll är att hjälpa till med de känslomässiga frågor som uppstår på grund av den stress som en medicinsk sjukdom innebär.
Symtom på depression:
– Ihållande deprimerat humör eller förlust av glädje i tidigare trevliga aktiviteter
– Sömnförändringar (svårt att sova ELLER sover för mycket)
– Intresseförlust
– Skuldkänslor eller värdelöshetskänslor
– Låg energi
– Svårt att koncentrera sig
– Aptit (mycket liten eller ökad)
– Agitation, pacing OR slowing down, rör sig mycket lite
– Självmordstankar eller -planer
PUNKT: Vid neuropati är sömnförändringar, låg energi, dålig koncentration vanliga, men om man har 5 av 9 symtom ovan bör man utlösa en utvärdering för depression.
Depression är behandlingsbar inför praktiskt taget alla kända fysiska sjukdomar, inklusive cancer och aids. Så du bör förvänta dig att kunna få din depression behandlad med goda svar.
Den bästa behandlingen av depression är en kombination av psykoterapi och medicinering. Vissa människor föredrar terapi eller rådgivning utan medicinering eftersom de redan känner sig övermedicinerade. Andra mår så dåligt att de inte ens kan prata i terapi och mår bättre när de börjar med medicinering.
Antidepressiva medel fungerar (baserat på en studie av antidepressiva medel i poolade neurologiska sjukdomar
Vissa antidepressiva medel behandlar även smärta eller ångest
Antidepressiva medel:
– SSRI:er (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft, osv.)- tolereras väl men gör inte mycket för smärta
– Tricykliska medel (Amitriptylin, Nortriptylin, andra)-kan hjälpa mot smärta och depression
– SNRI-medel (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Andra: Remeron, bupropion, vilazadon
Hantering
Självhanteringsstrategier
– Används vid många kroniska sjukdomar med mycket positiva resultat
– Kan minska funktionsnedsättning och förbättra psykologiskt välbefinnande
– Kan hjälpa till med katastrofarbete, rädsla och undvikande
– Dysfunktionella uppfattningar om smärta kan bli ett centralt problem
– Frågeformulär om smärtsjälvförtroende: Du kan ta det nu och vid senare tillfällen för att se om du gör framsteg
– Stanford University Chronic Pain Self-Management Program: CPSMP
– Onlineprogram för sjukdomshantering: Klicka här för att anmäla dig till onlineprogram för sjukdomshantering
Teman inkluderar:
– Hantering av frustration, trötthet, smärta och isolering
– Lämpliga övningar för att bibehålla flexibilitet och uthållighet
– Lämplig användning av mediciner
– Tekniker för att hantera vänner, familj och sjukvårdspersonal
– Hälsosam kosthållning
– Att fatta välgrundade behandlingsbeslut
– Lösning av sjukdomsrelaterade problem
– Avancerade direktiv
PUNKT: Det står inte klart för mig om detta program specifikt tar upp de behov som finns inom området perifer neuropati. Vid någon tidpunkt kanske vi vill utveckla vårt eget material för ett program för självhantering av neuropati. Ämnena är en bra översikt över mycket av det vi skulle kunna ta upp!
Organisera dina aktiviteter:
– Saker som jag inte längre kan göra (t.ex. gå med kraft).
– Saker som jag inte kunde göra tidigare, men som jag kan göra nu (har tid att skriva och pyssla).
– Saker som jag gör på samma sätt som tidigare (t.ex. sitta i solrummet och titta på solnedgången).
– Saker som jag fortfarande kan göra, men på ett annat sätt (kan gå till ett köpcentrum, men behöver en rullstol).
– Saker som jag kan göra annorlunda, men som jag ännu inte är redo för (t.ex. gå på en Phillies-match)
(från Debbie Dawson, RN, patient med perifer neuropati)
Arbeten/fritidsaktiviteter:
– Fråga dig själv exakt vilken del av ditt tidigare jobb/aktivitet du tyckte om
– Prata med yrkes- och sysselsättningsspecialister
– Slå inte ner på dig själv
– Organisera dig själv och sätt upp små mål som du kan uppnå
– Prova något nytt
– Känn till dina rättigheter enligt lagen om statligt stöd till arbetslivet (ADA) om du behåller din anställning, och använd Job Accommodation Network (www.jan.wvu.edu Eller 800-526-7234)
VIKTA EXTREMER:
– Du kan klara dig med för lite hjälp ELLER bli alltför beroende av din läkare och familj
– Du kan hålla din sjukdom hemlig och undvika att tänka på den ELLER du kan diskutera den öppet och bli självständig.Du kan be om hjälp och riskera att bli en börda ELLER vara för självständig och isolera dig
– Du kan pressa dig själv till det yttersta och riskera att bli sjukare ELLER du kan göra för lite och bli mer invalid än nödvändigt
– Du kan bli arg över din sjukdom och sedan bitter ELLER du kan fokusera enbart på att räkna dina välsignelser och riskera att bli självmedveten.delusional
(Från The Chronic Illness Experience av Cheri Register)
SELVFÖRBUNDET FÖR SIG SJÄLV
– Håll dig uppdaterad
– Håll rutinmässig hälsovård uppdaterad (influensavaccinering, andra vacciner)
– Behandla alla andra sjukdomar snabbt och aggressivt – du har inte råd att vänta!
– Kom ihåg att bara för att du har neuropati betyder det inte att du inte kan få andra sjukdomar.
– Minska ”excess disability” som är funktionsnedsättningar av andra orsaker, t.ex. andra sjukdomar
– Akta dig för reklam och självrapporter om förbättring av vissa läkemedel eller behandlingar:
– Självrapporter är ofta positiva och noggranna studier visar ofta ingen nytta – till exempel verkar modafinil vara mycket hjälpsamt för trötthet vid MS i självrapporter, men visade ingen egentlig nytta i en noggrann studie
– Självrapporter kan påverkas av placeboeffekter.
– Självrapporter kan påverkas av dem som faktiskt rapporterar: det är möjligt att människor är mer benägna att lägga upp en rapport om en fördel än om ingen fördel. Personer med stor nytta eller stora biverkningar kan posta oftare än personer med blandade resultat. Personer med minimala symtom från början kan vara mindre benägna att vara aktiva i en stödgrupp, antingen personligen eller online. Eftersom vi inte känner till egenskaperna hos dem som rapporterar eller väljer att gå med kan vi inte dra några bra slutsatser om faktiska resultat
– Annonser är från människor som säljer en produkt!
– Allt som lovar 100 % svar är 100 % skräp
KONKLUSION: Köparen är på sin vakt! Även om det är mycket användbart att söka på internet, Facebook och stödsajter som patientslikeme.com och sjukdomsspecifika sajter, har du ingen garanti för säkerhet eller vetenskaplig giltighet. Å andra sidan kan du hitta användbar information som allmänläkare kanske inte känner till.
RÅD: Samla information från grupper och på nätet och granska den tillsammans med kvalificerad hälso- och sjukvårdspersonal
MEDDELANDE: Även kvalificerad hälso- och sjukvårdspersonal har fördomar och förvrängningar. University of Maryland Medical Center har ett mycket populärt Integrative and Complementary Medical Center som presenterades i en nyligen publicerad tidningsartikel, och flera hårdnackade läkare som enbart använder sig av västerländsk medicin citerades för att avfärda det som kvacksalveri
BEDÖMNING: Är läkemedlet säkert i allmänhet? Har många människor tagit det för andra sjukdomar? Vilka är riskerna? Vilka är kostnaderna? Är behandlingen en del av ett stort pengaskapande system?
2:a SLUTSATS: Du måste avgöra om det är rätt för dig att använda ett läkemedel eller en behandling som är experimentell eller off-label. Men gå in med kännedom om alla risker och fördelar.
Håll dig uppdaterad
Få internet att skicka dig uppdateringar:
PubMed Alerts:
– Gå till Government Publications:
– Registrera dig och skaffa dig ett användarnamn och lösenord
– Logga in
Gå till National Institute of Health:
– Ta del av handledningen för att lära dig att söka efter artiklar
RESURSER:
Information
– The Neuropathy Support Network och beställ den kostnadsfria DVD:n ”Coping with Chronic Neuropathy”
* The Neuropathy Journal patientskriven och av neurologer godkänd tillförlitlig information
– Peripheral Nerve Society: http://pnsociety.com/
– The What Is Neuropathy and its Causes ger all information du någonsin behöver av Dr. Waden Emery III, MD FAAN Neurologist