Vi är en brittisk, skotsk välgörenhetsorganisation och registrerad välgörenhetsorganisation som arbetar för att öka profilen och förståelsen för läckage av cerebrospinalvätska (CSF). Vi strävar också efter att ge stöd och råd till drabbade, deras familjer och supportrar, och en resurs för den medicinska professionen.
En CSF-läcka är ett allvarligt och ofta invalidiserande medicinskt tillstånd som härrör från en reva eller ett hål i det membran som innehåller den vätska som omger ryggmärgen och hjärnan. Det kan uppstå i huvudet eller ryggraden till följd av trauma, kirurgi, en underliggande sjukdom eller spontant.
Spinal CSF-läckage som ses på magnetisk resonanstomografi (MRI)
När vätska läcker ut på ryggmärgsnivå minskar trycket och vätskevolymen runt hjärnan (så kallad intrakraniell hypotoni), vilket gör att hjärnan kan sjunka ihop inom kraniet.
Som ett resultat av denna ”hjärnsackning” upplever de drabbade ofta svår och obeveklig huvudvärk, tryck, synstörningar, hörselnedsättning, tinnitus, spasmer, kramper och en lång rad andra symtom.
Under tiden kan ett cranialt CSF-läckage ge upphov till en mängd olika symtom, till exempel huvudvärk, synstörningar och förändringar av hörseln eller ringar i öronen, samt yttre CSF-utflöde, vanligen till svalget och näsan. Risken för hjärnhinneinflammation är också förhöjd vid ett craniellt CSF-läckage.
Forskning visar att minst 5 av 100 000 personer varje år drabbas enbart av spontana spinal CSF-läckage, och att många fler drabbas av iatrogena eller traumatiska spinal- och craniell CSF-läckage. De är inte sällsynta, men är i allmänhet underdiagnostiserade; feldiagnostisering av migrän, bihåleinflammation och andra huvudvärkssjukdomar är vanligt förekommande, och i genomsnitt tar det minst 13 månader att ställa en korrekt diagnos för spontana spinalläckage från början.
Oavsett omständigheterna och symtomenas allvarlighetsgrad kan ett CSF-läckage vara smärtsamt, handikappande och livsavgörande. Det finns mycket lite medvetenhet bland allmänheten och mycket lite stöd för dem som behöver det.
Information till hands
Vår webbplats är full av information och resurser som vi hoppas ska bidra till att öka medvetenheten om CSF-läckage (och det tillhörande medicinska tillståndet intrakraniell hypotension) och även ge tillgång till välbehövlig hjälp, stöd och information för de drabbade, deras familjer och deras medicinska team.
Vi förstår dock att så mycket information kan vara mycket att ta in om detta är ditt första besök. Vi rekommenderar därför att nykomlingar till sjukdomen ägnar lite tid åt att bläddra in och ut ur avsnittet ”Om CSF-läckage” och ladda ner några av de relaterade faktabladen, till exempel vår referensguide för terminologi.
Om du bara är på genomresa eller om du bara letar efter en kortfattad översikt över CSF-läckage, är du välkommen att ladda ner ett exemplar av vårt dokument Upright Headache? Think CSF Leak! eller vår översiktsbroschyr.
Ladda ner vår nya A3/A4-infografik
Ladda ner våra faktablad och broschyrer