Vad milstolparna betyder när ditt barn slutade andas i 11 minuter vid födseln

När den här mamman födde barn kunde hennes dotter inte andas på egen hand – i 11 långa, plågsamma minuter. Numera har hon en annan inställning till de milstolpar i utvecklingen som många föräldrar tar för givna.

Författaren till den här artikeln bad om att få vara anonym för att skydda sin dotters privatliv.

Jag har alltid tyckt att konceptet med baby shower eller att inreda barnets rum innan det är här eller att namnge barnet innan det är fött är lite för mycket som att räkna sina kycklingar innan de har kläckts.

Jag brukade bara ge ett tveksamt grattis när vänner meddelade att de var gravida. Jag hade bara en känsla av att det är så mycket tid och saker som måste hända innan barnet ligger i dina armar. Jag är inte en särskilt negativ person, men livet är svårt, det händer saker och historiskt sett är förlossningar farliga.

Tidigare förväntade jag mig faktiskt inte att något skulle hända mig.

Min första graviditet var typisk och även om jag fick sätta igång förlossningen efter det att vattnet hade gått, visade vår bebis inga tecken på lidande förrän i andra stadiet av förlossningen. Vid denna tidpunkt fylldes rummet med människor och mina minnen är både suddiga och skarpt fokuserade.

Jag minns: Vår barnmorska sa ”Jag tror att hon klarar det” när förlossningsläkaren begärde ett kejsarsnitt. Vår bebis som drogs ut slapp, blå och tyst, lades på min mage och sedan skyndades till resus-bordet; tiden gick tillräckligt länge för att jag skulle kunna fråga barnmorskestudenten om min bebis levde; jag såg min man stå över vår bebis medan hon fick syre; och jag minns att hela rummet gladeligen upprepade vår dotters namn när vi fick reda på att ”det” var en flicka.

Hon andades inte själv på 11 minuter.

Vår bebis överfördes till intensivvårdsavdelningen och hennes kroppstemperatur sjönk till 33 grader. Min man och mamma bevittnade detta medan jag stannade kvar på förlossningsavdelningen. Jag kan bara föreställa mig hur det var för dem.

Tanken med att kyla ner kroppen är att det saktar ner allting så att hjärnan kan återhämta sig så mycket som möjligt. När man utvecklade detta ingrepp i Nya Zeeland var försöken så framgångsrika att de fick stoppas eftersom det blev oetiskt att inte använda det på alla syrebristande bebisar som var inblandade.

Den studerande barnmorskan höll mig sällskap och jag var så glad att jag hade gått med på att hon skulle medverka. Resten av natten var en oklarhet och på morgonen var vi tvungna att tänka på vad vi skulle berätta för folk.

Jag önskade att ingen hade vetat att jag var på väg att föda så att vi kunde gömma oss ett tag till. Vår lilla flicka visade tecken på hjärnskador plus en hel massa medicinska problem som orsakades av syrebrist. Hon fick kramper under de första 24 timmarna.

I tre dagar satt vi bredvid vår lilla flicka och begränsade stimuleringen. Jag uttryckte mig. Vi oroade oss. Vi pratade med specialister. Vi analyserade varje ord de sa. Vi pratade och grät över de värsta scenarierna.

Min man spelade till och med in hennes gråt en gång, bara för att visa mig att hon kunde göra ljud och ifall hon inte gjorde det igen.

Att återvända till förlossningsavdelningen var också svårt. Det enda som är värre än att vara på en förlossningsavdelning full av gråtande bebisar är att vara på en förlossningsavdelning full av gråtande bebisar och desperat önska att man hade en egen gråtande bebis.

Resultaten från magnetröntgen visade på globala hjärnskador och vi fick veta att vi kunde förvänta oss allt från att inte kunna gå eller prata till att ha lite svårt att stava eller ha en slapp arm när vi var trötta.

Det var skräckinjagande.

Jag minns att jag diskuterade med min man om vi skulle föredra att gå eller prata. Min man påpekade att vi kanske inte skulle få någotdera.

Under en utflykt gick vi förbi universitetet och jag blev gråtfärdig över att det kanske aldrig skulle bli ett alternativ för vår dotter att gå på universitetet. Vi stöttade varandra väl. Vi hade våra familjer också, bland annat min bror som var intensivvårdssjuksköterska, men det var svårt att se dem med vårt barn. Det var meningen att de skulle fira födelsen av sitt barnbarn och sin systerdotter, inte stödja oss genom ett trauma.

Jag antar att alla NICU-föräldrar har en gemensam men unik erfarenhet. Vår kändes så konstig. Vi var omgivna av små, magra bebisar som skulle vara där i veckor och månader. Deras föräldrar var förmodligen avundsjuka på vår knubbiga heltermer, medan jag kom på mig själv med att nästan önska att vår flicka hade varit för tidigt född eftersom jag kände att det fanns färre okända faktorer med för tidigt födda barn (även om jag vet att det inte är sant).

Efter 72 timmar värmdes vår flicka långsamt upp till normal kroppstemperatur, och den kvällen fick vi vår första kram. NICU-föräldrar kommer att förstå denna känsla.

När jag höll henne hud mot hud visste vår lilla flicka att hon var på rätt plats. Hon mysde och somnade, med trådar och slangar påkopplade, i flera timmar. Det var först senare som jag insåg att jag hade läckt över hela överdelen.

När det var klart med kramarna stod amning på dagordningen och jag varnades för att det kunde ta flera veckor att etablera detta. Jag brydde mig inte om det eftersom många kvinnor jag kände hade haft svårigheter. Vår flicka hade fått min utpressade mjölk via en naso-gastrisk sond och planen var att långsamt införa sugning och amning. Men hon hade haft ett par kramar och jag misstänkte att hon visste vad hon skulle göra. Jag kommer aldrig att glömma att jag gick upp tidigt på morgonen för att mata henne och att hon lätt tog sig fast och sög iväg.

Jag minns att jag kommenterade till den närmaste sjuksköterskan att jag aldrig hade gjort det här förut, men att det kändes rätt.

Hon mådde och mådde och gick aldrig tillbaka till sondmatning. Specialisternas och sjuksköterskornas reaktioner var uppenbara. På en avdelning där ingen vill ge någon antydan till optimism sa deras leenden allt. Alla barn ammar inte lätt, men ett hjärnskadat barn som inte vill amma kan vara oroväckande.

Ett par dagar senare skrevs vi ut med ett ammande och växande barn. Vi bar dock på vår erfarenhet. Det fanns ingen prognos, inget att planera mot, ingen aning om vad vi skulle uppleva eller inte.

Allt vi kunde göra var att vänta och se.

Detta berodde dels på att det saknades resultatdata eftersom kylningsingreppet var så nytt och dels på den mänskliga hjärnans underverk att växa, anpassa sig, förändras och utvecklas. Men för oss var det okända svårt.

Vi hade inget att sörja för, i limbo, vi väntade, väntade.

Vi hade ett vackert barn att fira, älska och ta hand om, men det var svårt att omfamna detta helhjärtat.

Vi skulle bara veta om vår flicka skulle nå milstolparna när hon nådde dem. Eller inte gjorde det.

Vi hade ett fantastiskt engagemang från det pediatriska teamet och vid sex veckor fick vi en viss försäkran om att vår flicka inte visade tecken på funktionshinder. Med tiden satte hon sig upp på signal, kröp några månader senare än väntat och gick på målet.

Samtal och ord var detsamma och långsamt började vi tro att hon kanske inte hade några problem.

Hon skrevs ut vid kontrollen vid två års ålder och barnläkaren skrev mer om hennes nötallergi än något annat. Jag lämnade besöket med tårar i ögonen och var förvånad över att det fortfarande hade en så djupgående inverkan på mig.

För de flesta föräldrar är milstolparna spännande att bocka av. Foton tas och vi noterar alla stolt hur snabbt de har utvecklats.

För föräldrar till ett barn med funktionshinder är milstolpar faktiskt just det, milstolpar.

När ditt barn når dem spelar inte så stor roll – det kommer att firas stort ändå. De satte sig upp! Vem bryr sig om det var vid sex eller tolv månader.

Jag har fortfarande tårar i ögonen när vår flicka uppnår något som vi inte var säkra på att det någonsin skulle vara möjligt – att skriva ord, cykla, vara en krävande, omtänksam och självständig fyraåring …

Varje milstolpe är viktig för alla föräldrar, men de är så mycket mer betydelsefulla för vissa.

Min dotter har vant sig vid mina glädjetårar och frågar: ”Gjorde det dig så glad att du grät?”

Start i skolan, läsinlärning, gymnasiet, första jobbet, de kommer alla att ha så stor betydelse för oss.

Och även om vi teoretiskt sett är oskadda, har våra erfarenheter lämnat spår och lärt oss så mycket. Vi hade ett fönster in i världen om hur det är att ha ett barn med en funktionsnedsättning.

Det finns ingen jämförelse med det hårda arbete och den kamp som dessa föräldrar upplever, men vi kommer aldrig att glömma dessa månader och år av det okända.

Och hur ingenting går enligt planerna.

Även under de första dagarna minns jag att jag tänkte att ingen av oss har någon aning om vad våra barn kommer att bli eller vad som kommer att hända med dem. De kanske har svårt att läsa, blir sjuka vid åtta års ålder eller blir en oförskämd tonåring som flyttar hemifrån vid 14 års ålder. Ingen av oss vet, och vi är inte tvingade att tänka på det. Med en funktionsnedsättning från födseln får man nästan en förvarning.

Som en liten epilog analyserades min moderkaka och det visade sig att den hade chorangios, vilket i princip innebar att den inte hade något kvar att ge under det andra förlossningsstadiet. Ingenting som mitt team kunde ha gjort skulle ha förhindrat detta och min barnmorskas beslut att jag kunde trycka ut vår flicka förhindrade nästan definitivt att hennes hjärnskada blev värre.

Den moderna medicinens underverk innebar att vår flicka kyldes ner så snabbt som möjligt och utan detta hade våra liv utan tvekan varit mycket annorlunda.

Vi har ingen aning om vad som ligger framför oss; det har ingen. Men saker och ting har fungerat ganska bra hittills och oavsett vad som händer har vi en vacker flicka att njuta av.

Följ Spinoff Parents på Facebook och Twitter.

Detta innehåll är helt och hållet finansierat av Flick, Nya Zeelands rättvisaste kraftöverenskommelse. Under det senaste året har deras kunder sparat 489 dollar i genomsnitt, vilket skulle räcka för att köpa tillräckligt med blöjor i månader… och månader. Stöd oss genom att byta till dem just nu.

.