Conozca a Adyn, tiene 7 años y actualmente está luchando contra la leucemia linfoblástica aguda de células pre-B
La historia de Adyn
El 17 de diciembre de 2016, a la edad de 4 años, nuestro hijo, Adyn, fue diagnosticado con leucemia linfoblástica aguda de células pre-B (ALL). Debido a la cantidad de células leucémicas en el momento del diagnóstico y al hecho de que no alcanzó la remisión en los primeros 28 días de tratamiento, se consideró que Adyn tenía LLA VHR (de muy alto riesgo). Afortunadamente, Adyn alcanzó la remisión durante su segundo mes de tratamiento intenso. Durante el primer año y medio de tratamiento de Adyn, hubo muchas estancias en el hospital debido a fiebres, muchas transfusiones de sangre y plaquetas, muchas punciones lumbares con quimioterapia intratecal y varias aspiraciones de médula ósea para confirmar que seguía en remisión. Todo esto se sumó a su ya intenso protocolo de quimioterapia (y esteroides).
Aunque hubo algunos días/semanas/meses muy difíciles durante ese primer año y medio, Adyn lo hizo increíblemente bien y luchó como un guerrero con una sonrisa la mayoría de los días. Adyn asistió al jardín de infancia con sólo (1) día de enfermedad en todo el año y ¡volvió al campo de fútbol! Estábamos empezando a encontrar finalmente nuestra «nueva» normalidad.
Eso fue hasta agosto de 2018, el primer día de primer grado de Adyn cuando recibí la inesperada y devastadora llamada telefónica de que la leucemia de Adyn había vuelto. No solo estaba de vuelta en su médula ósea, sino que esta vez también se encontró en su líquido cefalorraquídeo. Adyn tenía 6 años en ese momento. Unos días más tarde, Adyn fue internado para comenzar 3 meses de tratamiento muy intenso de recaída. Afortunadamente, tanto la médula ósea como el líquido cefalorraquídeo de Adyn volvieron a estar libres de leucemia al final de su primer mes de tratamiento.
Durante la recaída de Adyn, nos dijeron que tendría que someterse a una irradiación corporal total y a un trasplante de médula ósea. Como nuestro hospital local, el Golisano Children’s Hospital de Fort Myers, Florida, no está especializado en trasplantes de médula ósea, Adyn tendría que ir al John Hopkins All Children’s Hospital de St. Petersburg (que está a una hora y media de nuestra casa) durante aproximadamente 100 días.
Antes de ir al trasplante, Adyn necesitaba un donante de médula ósea. Afortunadamente, había cientos de donantes compatibles en el registro «Be The Match» para Adyn. Sin embargo, había un donante que no estaba en el registro y que era aún más especial: la hermana de Adyn, Abby, de 5 años, era 9/10 compatible. Debido a que sólo se llevan 10,5 meses de diferencia, siempre han tenido un vínculo especial, pero éste era ahora un vínculo a un nivel completamente nuevo – ¡un vínculo que absolutamente nunca podría romperse!
En la mañana del 12 de diciembre de 2018, Abby se sometió a un procedimiento de varias horas de duración en el que le extrajeron la médula ósea. Más tarde, esa misma tarde, Adyn tuvo su «renacimiento» al recibir la médula ósea de Abby. Ese día fue notablemente bien, al igual que las siguientes semanas (en su mayor parte). El 10 de enero de 2019, Adyn tocó la campana de «fin de tratamiento» y fue dado de alta del hospital; aunque tuvo que permanecer en la localidad durante los siguientes (3) meses.
Después de aproximadamente 100 días, Adyn pudo volver a casa con citas clínicas semanales en St. Adyn se sentía fantástico y todos sus análisis seguían siendo perfectos.
El 4 de junio de 2019 Adyn tuvo su aspiración de médula ósea de 6 meses después del trasplante para confirmar que seguía en remisión (la anterior se hizo a los 3 meses después del trasplante y estaba limpia de leucemia). Una vez más, el 6 de junio recibí la inesperada y absolutamente devastadora llamada telefónica de que la leucemia de Adyn había vuelto a aparecer. El 11 de junio, nos reunimos con uno de los médicos de Adyn en el All Children’s Hospital de John Hopkin. Después de discutir las opciones para avanzar, se decidió que Adyn sería un gran candidato para una nueva terapia llamada Car T. Durante este período de tiempo, también nos enteramos de que la leucemia estaba presente en el ojo izquierdo de Adyn.
El 26 de junio, Adyn recibió su primer tratamiento de radiación en su ojo izquierdo. Adyn recibió 7 tratamientos en total, siendo el último el 5 de julio. El 5 de agosto, Adyn tuvo un catéter de doble lumen colocado en la vena yugular en su cuello. Mientras estaba ingresado en el John Hopkin’s All Children’s, se recogieron las células T de Adyn para Car T durante varios días. En este momento, las células T de Adyn han sido enviadas para su fabricación. Tentativamente, Adyn está programado para obtener una línea PICC colocada el 9 de septiembre. Entonces recibirá quimioterapia durante 4 días de forma ambulatoria en San Petersburgo. El propósito de esta quimioterapia es suprimir su médula ósea para hacer espacio para sus nuevas células. El 17 de septiembre, Adyn está programado tentativamente para ser admitido para recibir sus células T. ¡Se espera que Adyn esté internado en el John Hopkin’s All Children’s durante aproximadamente 2 semanas en este momento para que pueda ser monitoreado por los efectos secundarios de la terapia.
Adyn continúa teniendo una actitud guerrera positiva y acaba de celebrar su 7º cumpleaños en junio! Rezamos cada día para que Car T sea finalmente la cura de Adyn. ¡Tenemos la esperanza de que Adyn será capaz de asistir a una parte del segundo grado y que estará de vuelta en el campo de fútbol muy pronto! ¡Como familia, continuamos empujando a través de cada largo y duro día porque iremos hasta el final para encontrar una cura para Adyn! Estamos MUY agradecidos por cada día!