Wir sind eine im Vereinigten Königreich ansässige schottische Charitable Incorporated Organisation und eingetragene Wohltätigkeitsorganisation, die sich dafür einsetzt, den Bekanntheitsgrad und das Verständnis von Liquorlecks zu erhöhen. Unser Ziel ist es auch, Betroffene, ihre Familien und Unterstützer zu unterstützen und zu beraten sowie eine Ressource für die Ärzteschaft zu sein.
Ein Liquorleck ist eine ernste und oft behindernde Erkrankung, die durch einen Riss oder ein Loch in der Membran entsteht, die die Flüssigkeit um das Rückenmark und das Gehirn enthält. Es kann im Kopf oder in der Wirbelsäule infolge eines Traumas, eines chirurgischen Eingriffs, einer Grunderkrankung oder spontan auftreten.
Liquorlecks in der Wirbelsäule auf der Magnetresonanztomographie (MRT)
Wenn Flüssigkeit in der Wirbelsäule austritt, verringert sich der Druck und das Flüssigkeitsvolumen um das Gehirn (bekannt als intrakranielle Hypotonie), wodurch das Gehirn im Schädel absackt.
Als Folge dieses „Hirnsacks“ leiden die Betroffenen oft unter starken und anhaltenden Kopfschmerzen, Druck, Sehstörungen, Hörstörungen, Tinnitus, Krämpfen, Krampfanfällen und einer Vielzahl anderer Symptome.
Ein kranialer Liquoraustritt kann zu einer Vielzahl von Symptomen führen, wie Kopfschmerzen, Sehstörungen und Hörveränderungen oder Ohrensausen, sowie zu äußerem Liquorausfluss, meist in den Rachen und die Nase. Das Risiko einer Hirnhautentzündung ist bei einem kranialen Liquorleck ebenfalls erhöht.
Forschungen zeigen, dass jedes Jahr mindestens 5 von 100.000 Menschen allein von spontanen Liquorlecks an der Wirbelsäule betroffen sind, wobei noch viel mehr von iatrogenen oder traumatischen Liquorlecks an der Wirbelsäule und am Schädel betroffen sind. Sie sind nicht selten, werden aber im Allgemeinen unterdiagnostiziert; Fehldiagnosen von Migräne, Sinusitis und anderen Kopfschmerzerkrankungen sind an der Tagesordnung, und im Durchschnitt dauert es mindestens 13 Monate, bis eine korrekte Diagnose für spontane Liquorlecks gestellt wird.
Ungeachtet der Umstände und der Schwere der Symptome kann ein Liquorleck schmerzhaft, schwächend und lebensverändernd sein. Die Öffentlichkeit ist sich dessen kaum bewusst, und es gibt nur sehr wenig Unterstützung für die Betroffenen.
Informationen auf Knopfdruck
Unsere Website ist vollgepackt mit Informationen und Ressourcen, die hoffentlich dazu beitragen, das Bewusstsein für Liquorlecks (und die damit verbundene Krankheit Intrakranielle Hypotonie) zu schärfen und den Betroffenen, ihren Familien und ihren medizinischen Teams Zugang zu dringend benötigter Hilfe, Unterstützung und Informationen zu bieten.
Wir sind uns jedoch darüber im Klaren, dass die Fülle an Informationen bei Ihrem ersten Besuch sehr belastend sein kann. Daher empfehlen wir Neueinsteigern, sich ein wenig Zeit zu nehmen, um im Abschnitt „Über Liquorlecks“ zu stöbern und einige der damit zusammenhängenden Informationsblätter herunterzuladen, wie z. B. unseren Terminologie-Leitfaden.
Wenn Sie nur auf der Durchreise sind oder sich einen kurzen Überblick über Liquorlecks verschaffen möchten, können Sie sich gerne unsere Infografik „Upright Headache? Denken Sie an Liquorleck! oder unsere Übersichtsbroschüre herunterladen.
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