Tekijä Scott Berman, MD, psykiatri ja neuropatiapotilas, joka on NSN:n lääketieteellinen neuvonantaja ja hallituksen jäsen.
Author of: Coping with Peripheral Neuropathy From Support for Neuropathy: Facebook-keskustelu 6. lokakuuta 2011
Neuropatian kivun, ahdistuksen ja masennuksen välillä on vahva päällekkäisyys. Jokainen näistä kolmesta voi nostaa riskiä sairastua kahteen muuhun. Kroonisesta kivusta kärsivistä potilaista 30-60 % kehittää masennuksen ja ahdistuksen tunteita. Kipua ja masennusta esiintyy samanaikaisesti 30-50 %:ssa tapauksista, ja kumpikin voi aiheuttaa toisensa.
Ahdistus: Ahdistus on odotettavissa, kun krooninen sairaus diagnosoidaan. Ahdistus voi esiintyä monessa muodossa. Ahdistuksen ja kroonisen ahdistuksen välillä on ero. Se voi olla sairauteen liittyvää erityistä huolta, kuten:
– Pelko uusiutumisesta tai pahenemisesta
– Pelko vammaisuudesta
– Pelko eristäytymisestä
– Pelko leimautumisesta
– Pelko kivusta
Kroonisesta ahdistuneisuudesta ei ole syytä kärsiä. On olemassa erittäin hyviä hoitomuotoja, kuten:
Lääkkeettömät menetelmät:
Psykoterapia, kuten kognitiivis-behavioraalinen terapia (CBT): CBT:ssä opetellaan tunnistamaan negatiiviset ajatukset, jotka johtavat ahdistuneisiin tunteisiin. Käyttäytymisterapia voi sisältää rentoutustekniikkaa, asteittaista altistumista pelätyille tilanteille ja muita tekniikoita, jotka mahdollistavat pelkotilanteiden hallitsemisen.
Relaksaatioharjoittelu, joka sisältää hengitysharjoituksia ja progressiivista lihasrelaksaatiota
Mindfulness-pohjainen stressin vähentäminen (hyvin tutkittu): http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
Mindfulness based stress reduction yhdistää meditaation ja joogan piirteitä. Sitä tehdään yleensä 8 viikon ryhmämuodossa, vaikka jotkut tarjoavat verkkokursseja. Kirjoja ja kasetteja on myös myynnissä vaikka suosittelen löytämään kouluttajan. Monet sairaalat ja täydentävän ja vaihtoehtoisen lääketieteen keskukset käyttävät sitä. Se auttaa kroonisista sairauksista kärsiviä ihmisiä selviytymään paremmin.
– Hengellinen ja uskoon perustuva apu.
– Liikunta, hieronta ja jooga.
Lääkehoito:
”Bentsot” (bentsodiatsepiinit) mm. valium, klonopiini, Ativan, Xanax
SSRI-lääkkeet (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft): auttavat paniikkikohtauksiin, PTSD:hen, yleistyneeseen ahdistuneisuushäiriöön ym.
Muuten
DYSTÄVYYSHÄIRIÖIHIN
– Onko se mielenterveydellistä vai fyysistä?
– Onko se psykologista, neurologista vai lääketieteellistä?
– Ovatko oireet todella mielen aiheuttamia?
– Miksi nämä kysymykset ovat varma merkki ihmisistä, jotka eivät ole ajan tasalla mielen-aivojen-ruumiin yhteydestä.
– Miksi masennuksen hoito jätetään usein huomiotta? Syitä on useita.
– Potilas ei tiedä kärsivänsä masennuksesta.
– Potilas häpeää pyytää apua.
– Lääkäri ei tee diagnoosia.
– Lääkäri ei hoida masennusta tai alihoita sitä.
– Potilas nolostuu menemään psykiatrin luo.
– Potilaan lääkäri tai perhe häpeää puhua psykiatrisesta hoidosta potilaan kanssa.
– Potilas pelkää, että lääkärit luulevat hänen neurologisten oireidensa olevan ”pelkkää päähänpinttymää”.
Psykiatreilla on termejä sairauksille, jotka ovat pohjimmiltaan psyykkisiä, mutta jotka ilmenevät runsaina fyysisinä vaivoina: ”Somatoforminen häiriö”, ”somatoforminen kipuhäiriö” ja ”hypokondriaasi”.
Olen työskennellyt monien sellaisten potilaiden kanssa, joita muut lääkärit ovat leimanneet ”päähänpinttyneiksi”, ja olen oppinut paljon. Ensinnäkin oma sairauteni vakuuttaa minut siitä, että joku voi olla pohjimmiltaan henkisesti terve, sairastua krooniseen ja parantumattomaan sairauteen ja kehittää sitten uskomattoman pitkän ja uskomattoman tarinan (paitsi kanssasairastuneille) sairaudestaan. Olen suoraan sanottuna skeptinen ”psykologisten” kipuhäiriöiden suhteen. Ne monet potilaat, joiden kohdalla olen paljastanut taustalla olevia muita lääketieteellisiä ongelmia, ovat olleet hyvin korkealla tasolla.”
KESKEINEN POHDINTA: Neuropatian (samoin kuin muidenkin harvinaisten ja ”näkymättömien” sairauksien) masennus sekoitetaan usein sairauteen. Toisin sanoen jatkuvat toimintaongelmat johtuvat usein ”psykologisista” tai ”psykosomaattisista” (väärin käytetty sana) ongelmista. Potilaat tuntevat itsensä usein loukatuksi, kun ehdotetaan psykoterapiaa/psykiatrista hoitoa. Lopputulos: kaikki kipu on todellista (paitsi jos teeskentelet), ja fyysisillä oireilla on useimmiten fyysiset syyt. Psykiatrin/psykologin/neuvojan tehtävänä on auttaa lääketieteellisestä sairaudesta aiheutuvasta stressistä johtuvissa tunnekysymyksissä.
Masennuksen oireet:
– Jatkuva masentunut mieliala tai mielihyvän menettäminen aiemmin miellyttävissä toiminnoissa
– Unen muutokset (univaikeudet TAI nukkuminen liikaa)
– Kiinnostuksen menettäminen
– Syyllisyyden tai arvottomuuden tunne
– Vähäinen energiantarve
– Huono keskittymiskyky
– Ruokahaluttomuus (hyvin vähäistä tai lisääntynyttä)
– Levottomuus, tahdikkuus TAI hidastelu, liikkuminen hyvin vähän
– Itsemurha-ajatukset tai -suunnitelmat
POINT: Neuropatiassa unen muutokset, vähäinen energiantarve ja huono keskittymiskyky ovat yleisiä, mutta jos edellä mainituista yhdeksästä oireesta on viisi, on syytä aloittaa masennuksen arviointi.
Depressio on hoidettavissa käytännöllisesti katsoen jokaisen tunnetun fyysisen sairauden, myös syövän ja aidsin, yhteydessä. Kannattaa siis olettaa, että masennusta voidaan hoitaa hyvillä vasteilla.
Paras hoito masennukseen on psykoterapian ja lääkityksen yhdistelmä. Jotkut ihmiset pitävät terapiaa tai neuvontaa ilman lääkitystä parempana, koska he tuntevat jo nyt olevansa ylilääkittyjä. Toiset taas tuntevat olonsa niin huonoksi, etteivät pysty edes puhumaan terapiassa, ja voivat paremmin, kun heille aloitetaan lääkitys.
Antidepressantit tehoavat (perustuu tutkimukseen masennuslääkkeistä yhdistetyissä neurologisissa sairauksissa
Jotkut masennuslääkkeet hoitavat myös kipua tai ahdistuneisuutta
Antidepressantit:
– SSRI-lääkkeet (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft, jne.)-hyvin siedettyjä, mutta eivät juurikaan auta kipuun
– Trisykliset (Amitriptyliini, Nortriptyliini, muut)-voivat auttaa kipuun ja masennukseen
– SNRI-lääkkeet (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Muut: Remeron, bupropioni, vilatsadoni
Coping
Selviytymisstrategiat
– Käytetään monissa kroonisissa sairauksissa hyvin myönteisin tuloksin
– Voi vähentää työkyvyttömyyttä ja parantaa psyykkistä hyvinvointia
– Voi auttaa katastrofien kanssa, pelkoon ja välttelyyn
– Dysfunktionaaliset uskomukset kivusta voivat muodostua keskeiseksi ongelmaksi
– Kipu itsetehokkuuskysely: Pain Self-Efficacy Questionnaire Voit tehdä sen nyt ja myöhemmin nähdäksesi edistytkö
– Stanford University Chronic Pain Self-Management Program : CPSMP
– Online Disease Management Program: Klikkaa tästä ilmoittautuaksesi online taudinhallintaohjelmaan
Topic include:
– Turhautumisen, väsymyksen, kivun ja eristyneisyyden hallinta
– Sopivat harjoitukset joustavuuden ja kestävyyden ylläpitämiseksi
– Lääkkeiden asianmukainen käyttö
– Tekniikat ystävien kanssa toimimiseen, perheen ja terveydenhuollon ammattilaisten kanssa
– Terveellinen ruokailu
– Tietoon perustuvien hoitopäätösten tekeminen
– Sairauteen liittyvä ongelmanratkaisu
– Edistyneemmät ohjeet
TOIMINTA: Minulle ei ole selvää, kohdistuuko tämä ohjelma erityisesti perifeeristä neuropatiaa sairastavien tarpeisiin. Jossain vaiheessa saatamme haluta kehittää omaa materiaalia neuropatian itsehallintaohjelmaa varten. Aiheet ovat hyvä hahmotelma monista asioista, joita voisimme käsitellä!
Toimintojen järjestäminen:
– Asiat, joita en voi enää tehdä (esim. voimakävely).
– Asiat, joita en pystynyt tekemään ennen, mutta pystyn nyt (on aikaa kirjoittaa ja tehdä käsitöitä).
– Asiat, joita teen samoin kuin ennenkin (esimerkiksi istun aurinkohuoneessa katselemassa auringonlaskua).
– Asiat, joita voin edelleen tehdä, mutta eri tavalla (voin mennä ostoskeskukseen, mutta tarvitsen pyörätuolia).
– Asioita, joita voin tehdä eri tavalla, mutta en ole vielä valmis siihen (kuten mennä Philliesin peliin)
(Debbie Dawsonilta, RN, perifeeristä neuropatiaa sairastava potilas)
Työt/virkistys:
– Kysy itseltäsi tarkalleen, mistä osasta aiemmassa työssäsi/toiminnassasi nautit
– Keskustele ammatti-/ammattiasiantuntijoiden kanssa
– Älä mollaa itseäsi
– Järjestä itsesi ja aseta itsellesi pieniä tavoitteita, jotka pystyt saavuttamaan
– Kokeile jotakin uutta
– Tunne ADA-oikeutesi, jos pysyt työssäsi, ja käytä Työpaikkojen mukauttamisverkkoa (19 >.jan.wvu.edu tai 800-526-7234)
VÄLTÄ EXTREMES:
– Voit sinnitellä liian vähällä avulla TAI tulla liian riippuvaiseksi lääkäristäsi ja perheestäsi
– Voit pitää sairautesi salassa ja välttää ajattelemasta sitä TAI voit puhua siitä avoimesti ja tulla itsellesisäälivä
– Voit pyytää apua ja ottaa riskin siitä, että sinusta tulee taakka TAI olla liian itsenäinen ja eristää itsesi
– Voit ponnistaa itsesi äärirajoille ja ottaa riskin siitä, että sairastut pahemmin TAI voit tehdä liian vähän ja olla enemmän invalidi kuin on tarpeen
– Voit olla vihainen sairaudestasi ja sitten katkera TAI voit keskittyä laskemaan siunauksiasi ja ottaa riskin siitä, että sinusta tulee itsesäälissäsi.harhainen
(From The Chronic Illness Experience by Cheri Register)
SELVITYKSEN EDISTÄMINEN
– Pidä itsesi ajan tasalla
– Pidä rutiiniterveydenhuolto ajan tasalla (influenssarokotus, muut rokotteet)
– Hoitakaa nopeasti ja aggressiivisesti kaikki muut sairaudet – teillä ei ole varaa odottaa!
– Muista, että vaikka sinulla on neuropatia, se ei tarkoita, ettet voisi sairastua muihin sairauksiin.
– Vähennä ”ylimääräistä työkyvyttömyyttä” eli muista syistä, kuten muista sairauksista, johtuvia toimintakyvyn heikentymisiä
Varoittelen mainoksia ja itseraportteja tiettyjen lääkkeiden tai hoitojen aikaansaamasta paranemisesta:
– Itseraportit ovat usein myönteisiä, mutta huolelliset tutkimukset eivät useinkaan osoita mitään hyötyjä – esimerkiksi modafiniilistä näyttäisi itseraporttien mukaan olevan paljon apua MS-taudin yhteydessä esiintyvään väsymykseen, mutta se ei ole osoittanut mitään varsinaista etua huolellisissa tutkimuksissa
– Itseraportteihin voi vaikuttaa lumelääkkeen (placebon) vaikutus.
– Itseraportteihin voivat vaikuttaa ne, jotka todellisuudessa raportoivat: on mahdollista, että ihmiset raportoivat todennäköisemmin hyötyä kuin ei hyötyä. Ihmiset, joilla on suuri hyöty tai suuret sivuvaikutukset, saattavat kirjoittaa useammin kuin ihmiset, joilla on vaihtelevia tuloksia. Ihmiset, joiden oireet ovat alun perin vähäisiä, saattavat olla harvemmin aktiivisia tukiryhmässä joko henkilökohtaisesti tai verkossa. Koska emme tiedä niiden henkilöiden ominaisuuksia, jotka ilmoittavat tai päättävät liittyä ryhmään, emme voi tehdä hyviä johtopäätöksiä todellisista tuloksista
– Mainokset ovat ihmisiä, jotka myyvät tuotetta!
– Kaikki, mikä lupaa 100-prosenttisen vasteen, on 100-prosenttista roskaa
YHTEENVETO: Ostaja varo! Vaikka on erittäin hyödyllistä etsiä internetistä, Facebookista ja tukisivustoilta, kuten patientslikeme.com ja sairauskohtaiset sivustot, sinulla ei ole mitään takeita turvallisuudesta tai tieteellisestä pätevyydestä. Toisaalta saatat löytää hyödyllistä tietoa, josta yleislääkärit eivät välttämättä ole tietoisia.
SUOSITUS: Kerää tietoa ryhmistä ja verkosta ja tarkastele sitä pätevien terveydenhuollon ammattilaisten kanssa
VAROITUS: Jopa pätevillä terveydenhuollon ammattilaisilla on ennakkoluuloja ja vääristymiä. Marylandin yliopiston lääketieteellisessä keskuksessa on erittäin suosittu Integrative and Complementary Medical Center, jota esiteltiin äskettäisessä lehtiartikkelissa, ja useita kovan luokan ”vain länsimaista lääketiedettä käyttäviä” lääkäreitä siteerattiin hylkäävän sen puoskaroinniksi
ARVIOINTI: Onko lääke yleisesti ottaen turvallinen? Onko monet ihmiset käyttäneet sitä muihin sairauksiin? Mitkä ovat riskit? Mitkä ovat kustannukset? Onko hoito osa suurta rahankeruuohjelmaa?
2. PÄÄTELMÄ: Sinun on päätettävä, sopiiko sinulle sellaisen lääkkeen tai hoidon käyttö, joka on kokeellinen tai off-label. Mutta mene mukaan tietäen kaikki riskit ja hyödyt.
Pysymällä ajan tasalla
Saat Internetin lähettämään sinulle päivityksiä:
PubMed Alerts:
– Siirry osoitteeseen Government Publications:
– Rekisteröidy ja hanki käyttäjätunnus ja salasana
– Kirjaudu sisään
Mene osoitteeseen National Institute of Health:
– Käy läpi opetusohjelmat oppiaksesi artikkelien etsimistä
LÄHTEET:
Tietoa
– Neuropatian tukiverkosto ja pyydä ILMAINEN DVD-levy ”Coping with Chronic Neuropathy”
* Neuropathy Journal potilaan kirjoittamaa ja neurologin vahvistamaa luotettavaa tietoa
– Perifeeristen hermojen yhdistys: Waden Emery III, MD FAAN neurologi