Olemme Yhdistyneessä kuningaskunnassa toimiva skotlantilainen hyväntekeväisyysjärjestö ja rekisteröity hyväntekeväisyysjärjestö, joka pyrkii lisäämään aivo-selkäydinnesteen (CSF) vuotojen tunnettuutta ja tukemaan niiden ymmärtämistä. Tavoitteenamme on myös tarjota tukea ja neuvontaa sairastuneille, heidän perheilleen ja tukijoilleen sekä apuvälineitä lääketieteen ammattilaisille.
Vuoto aivoselkäydinnesteessä on vakava ja usein toimintakyvyttömyyttä aiheuttava sairaus, joka johtuu repeämästä tai reiästä kalvossa, joka sisältää selkäydintä ja aivoja ympäröivää nestettä. Sitä voi esiintyä päähän tai selkärankaan trauman, leikkauksen, perussairauden tai spontaanisti.
Spinaalinen aivoverenkiertohäiriövuoto magneettikuvauksessa (MRI)
Kun nestettä vuotaa selkärangan tasolla, paine ja nestetilavuus aivojen ympärillä pienenevät (niin sanottua kallonsisäistä hypotensiota kutsutaan hypotensioksi), jonka seurauksena aivot voivat notkistua kallon sisällä.
Tämän ”aivojen roikkumisen” seurauksena sairastuneet kokevat usein voimakasta ja hellittämätöntä päänsärkyä, painetta, näköhäiriöitä, kuulon heikkenemistä, tinnitusta, kouristuksia, kouristuskohtauksia ja monenlaisia muita oireita.
Kallonsisäinen aivoselkäydinnesteen vuoto voi puolestaan aiheuttaa monenlaisia oireita, kuten päänsärkyä, näköhäiriöitä ja kuulonmuutoksia tai korvien soimista sekä ulkoista aivoselkäydinnesteen vuotoa, joka tavallisesti kohdistuu kurkkuun ja nenään. Myös aivokalvontulehduksen riski on suurentunut kraniaalisen aivoverenkiertohäiriön yhteydessä.
Tutkimukset osoittavat, että spontaaneista selkäydinverenkiertohäiriövuodoista kärsii vuosittain vähintään 5 ihmistä 100 000:sta, ja iatrogeenisista tai traumaattisista selkäydinverenkiertohäiriö- ja kraniaalisista aivoverenkiertohäiriövuodoista kärsii paljon enemmän. Ne eivät ole harvinaisia, mutta ne diagnosoidaan yleensä alidiagnosoituina; migreenin, sinuiitin ja muiden päänsärkyhäiriöiden virheellinen diagnosointi on yleistä, ja keskimäärin spontaanien selkäydinvuotojen oikea diagnoosi kestää vähintään 13 kuukautta niiden alkamisesta.
Olosuhteista ja oireiden vakavuudesta riippumatta aivoverenkiertohäiriö voi olla kivulias, invalidisoiva ja elämää muuttava. Suuren yleisön keskuudessa on hyvin vähän tietoisuutta ja hyvin vähän tukea sitä tarvitseville.
Tietoa käden ulottuvilla
Sivustomme on täynnä tietoa ja resursseja, joiden toivomme auttavan lisäämään tietoisuutta aivoselkäydinvuodoista (ja niihin liittyvästä lääketieteellisestä tilasta, kallonsisäisestä hypotensiosta) ja tarjoavan myös kipeästi kaivattua apua, tukea ja tietoa sairastuneille henkilöille, heidän perheilleen ja heidän lääketieteellisille ryhmilleen.
Ymmärrämme kuitenkin, että näin paljon tietoa voi olla paljon omaksuttavaksi, jos tämä on ensimmäinen vierailusi. Siksi suosittelemme, että uudet tulokkaat viettävät hieman aikaa tutustumalla ”Tietoa aivoverenkiertohäiriöstä” -osioon ja lataamalla joitakin siihen liittyviä tietolehtisiä, kuten terminologian viiteoppaamme.
Jos olet vain läpikulkumatkalla tai haluat vain lyhyen yleiskatsauksen aivoverenkiertohäiriövuodosta, voit vapaasti ladata kopion Umpipäänsärky? Think CSF Leak! -infografiikka tai yleiskatsauslehtemme.
Lataa uusi A3/A4-infografiikka
Lataa tietolehtemme ja lehtemme