Par Scott Berman MD, psychiatre et patient atteint de neuropathie, qui est conseiller médical et membre du conseil d’administration de la NSN.
Auteur de : Faire face à la neuropathie périphérique de Support for Neuropathy : Chat Facebook 6 octobre 2011
Il y a un fort chevauchement entre la douleur de la neuropathie, l’anxiété et la dépression. Chacun des trois peut augmenter le risque d’avoir les deux autres. 30-60% des patients souffrant de douleurs chroniques développent des sentiments de dépression et d’anxiété. La douleur et la dépression coexistent dans 30 à 50 % des cas et chacune peut provoquer l’autre.
Anxiété : L’anxiété est à prévoir face au diagnostic d’une maladie chronique. L’anxiété peut prendre de nombreuses formes. Il y a une différence entre l’anxiété et l’anxiété chronique. Il peut s’agir d’inquiétudes spécifiques à la maladie telles que :
– La peur de la rechute ou de l’aggravation
– La peur du handicap
– La peur de l’isolement
– La peur des stigmates
– La peur de la douleur
Il n’y a aucune raison de souffrir d’anxiété chronique. Il existe de très bons traitements, notamment :
Des méthodes non médicamenteuses :
La psychothérapie, notamment la thérapie cognitivo-comportementale (TCC) : La TCC consiste à apprendre à reconnaître les pensées négatives qui conduisent à des sentiments anxieux. La thérapie comportementale peut inclure une technique de relaxation, une exposition graduelle aux situations redoutées et d’autres techniques qui permettent de maîtriser les situations de peur.
L’entraînement à la relaxation, qui comprend des exercices de respiration et de relaxation musculaire progressive
La réduction du stress basée sur la pleine conscience (très bien étudiée) : http://www.mindfullivingprograms.com/index.php
La réduction du stress basée sur la pleine conscience combine des aspects de la méditation et du yoga. Elle se fait généralement sous forme de groupe de 8 semaines, bien que certaines personnes proposent des cours en ligne. Les livres et les cassettes sont également disponibles à la vente bien que je recommande de trouver un formateur. De nombreux hôpitaux et centres de médecine complémentaire/alternative l’utilisent. Elle a de bons résultats pour aider les personnes atteintes de maladies chroniques à mieux faire face.
– Aide spirituelle et confessionnelle.
– Exercice, massage et yoga.
Traitement médicamenteux :
Les « Benzos » (benzodiazépines) comprennent le valium, le klonopin, l’Ativan, le Xanax
Les ISRS (Prozac, Lexapro, Celexa, Paxil, Zoloft) : aide aux attaques de panique, au SSPT, au trouble d’anxiété généralisée, autres
DEPRESSION
– Est-ce mental ou physique ?
– Est-elle psychologique, neurologique ou médicale ?
– Les symptômes sont-ils vraiment causés par votre esprit ?
– Pourquoi ces questions sont un signe certain de personnes qui ne sont pas à jour sur la connexion esprit-cerveau-corps.
– Pourquoi le traitement de la dépression est souvent ignoré ? Il y a plusieurs raisons.
– Le patient ne sait pas qu’il souffre de dépression.
– Le patient est gêné de demander de l’aide.
– Le médecin ne parvient pas à poser le diagnostic.
– Le médecin ne traite pas la dépression ou la sous-traite.
– Le patient est gêné d’aller voir un psychiatre.
– Le médecin ou la famille du patient est gêné de parler de soins psychiatriques avec le patient.
– Le patient a peur que les médecins pensent que ses symptômes neurologiques sont « tous dans sa tête ».
Les psychiatres ont des termes pour désigner les maladies qui sont essentiellement psychologiques mais qui se manifestent par de nombreuses plaintes physiques : «
J’ai travaillé avec beaucoup de patients qui ont été étiquetés « cas de tête » par d’autres médecins et j’ai beaucoup appris. Tout d’abord, ma propre maladie me convainc qu’une personne peut être essentiellement saine mentalement, être frappée d’une maladie chronique et incurable, puis développer une histoire incroyablement longue et incroyable (sauf pour les autres malades) au sujet de sa maladie. Je suis franchement sceptique quant aux troubles « psychologiques » de la douleur. Les nombreux patients chez qui j’ai découvert d’autres problèmes médicaux sous-jacents ont été très élevés.
POINT : La dépression dans la neuropathie (ainsi que dans d’autres maladies rares et « invisibles ») est souvent confondue avec la maladie. C’est-à-dire que les problèmes continus de fonctionnement sont souvent attribués à des problèmes « psychologiques » ou « psychosomatiques » (mot mal utilisé). Les patients se sentent souvent insultés lorsqu’on leur suggère une psychothérapie ou des soins psychiatriques. En résumé, toute douleur est réelle (à moins que vous ne fassiez semblant) et les symptômes physiques ont le plus souvent des causes physiques. Le rôle du psychiatre/psychologue/conseiller est d’aider à résoudre les problèmes émotionnels qui découlent du stress lié à une maladie médicale.
Symptômes de la dépression :
– Humeur dépressive persistante ou perte de plaisir dans des activités auparavant agréables
– Changements de sommeil (difficulté à dormir OU sommeil trop long)
– Perte d’intérêt
– Sentiments de culpabilité ou de dévalorisation
– Faible énergie
– Mauvaise concentration
– Appétit (très faible ou accru)
– Agitation, arpentage OU ralentissement, mouvement très faible
– Pensées ou plans suicidaires
POINT : En cas de neuropathie, les changements de sommeil, la baisse d’énergie, la mauvaise concentration sont fréquents mais le fait d’avoir 5 des 9 symptômes ci-dessus doit déclencher une évaluation de la dépression.
La dépression est traitable face à pratiquement toutes les maladies physiques connues, y compris le cancer et le SIDA. Vous devez donc vous attendre à pouvoir faire traiter votre dépression avec de bonnes réponses.
Le meilleur traitement de la dépression est une combinaison de psychothérapie et de médicaments. Certaines personnes préfèrent une thérapie ou un conseil sans médicament parce qu’elles se sentent déjà trop médicamentées. D’autres personnes se sentent si mal qu’elles ne peuvent même pas parler en thérapie et s’en sortent mieux lorsqu’elles commencent à prendre des médicaments.
Les antidépresseurs fonctionnent (d’après une étude sur les antidépresseurs dans les maladies neurologiques mises en commun
Certains antidépresseurs traitent également la douleur ou l’anxiété
Antidépresseurs:
– ISRS (Prozac, Lexapro, Celexa, Zoloft, etc.)-bien tolérés mais ne font pas grand chose pour la douleur
– Tricycliques (Amitriptyline, Nortriptyline, autres)-peuvent aider avec la douleur et la dépression
– IRSN (Effexor, Pristiq, Cymbalta)
– Autres : Remeron, bupropion, vilazadone
Coping
Stratégies d’autogestion
– Utilisées dans de nombreuses maladies chroniques avec des résultats très positifs
– Peuvent réduire l’invalidité et améliorer le bien-être psychologique
– Peuvent aider à la catastrophisation, la peur et l’évitement
– Les croyances dysfonctionnelles sur la douleur peuvent devenir un problème central
– Questionnaire d’auto-efficacité de la douleur : Pain Self-Efficacy Questionnaire Vous pouvez le prendre maintenant et à des moments ultérieurs pour voir si vous faites des progrès
– Programme d’auto-gestion de la douleur chronique de l’Université de Stanford : CPSMP
– Programme de gestion des maladies en ligne : Cliquez ici pour vous inscrire au programme de gestion des maladies en ligne
Les sujets comprennent :
– Gérer la frustration, la fatigue, la douleur et l’isolement
– Exercices appropriés pour maintenir la flexibilité et l’endurance
– Utilisation appropriée des médicaments
– Techniques pour traiter avec les amis, famille et les professionnels de la santé
– Alimentation saine
– Prise de décisions éclairées concernant le traitement
– Résolution de problèmes liés à la maladie
– Directives avancées
POINT : Il n’est pas clair pour moi si ce programme répond spécifiquement aux besoins de la communauté de la neuropathie périphérique. À un moment donné, nous pourrions vouloir développer notre propre matériel pour un programme d’autogestion de la neuropathie. Les sujets sont un bon aperçu de beaucoup de ce que nous pourrions couvrir!
Réorganiser vos activités:
– Les choses que je ne peux plus faire (par exemple, la marche rapide).
– Les choses que je ne pouvais pas faire avant, mais que je peux maintenant (avoir le temps d’écrire et de faire de l’artisanat).
– Des choses que je fais comme avant (comme s’asseoir dans la véranda pour regarder un coucher de soleil).
– Des choses que je peux encore faire, mais différemment (peut aller dans un centre commercial, mais a besoin d’un fauteuil roulant).
– Les choses que je peux faire différemment, mais je ne suis pas encore prêt à le faire (comme aller à un match des Phillies)
(de Debbie Dawson, RN, patiente atteinte de neuropathie périphérique)
Jobs/Récréation :
– Demandez-vous exactement quelle partie de votre ancien emploi/activité vous avez apprécié
– Parlez avec des spécialistes professionnels/professionnels
– Ne vous culpabilisez pas
– Organisez-vous et fixez de petits objectifs que vous pouvez atteindre
– Essayez quelque chose de nouveau
– Connaissez vos droits ADA si vous restez employé, et utilisez le réseau d’adaptation des emplois (www.jan.wvu.edu ou 800-526-7234)
ÉVITEZ LES EXTRÊMES :
– Vous pouvez tenir le coup avec trop peu d’aide OU devenir trop dépendant de votre médecin et de votre famille
– Vous pouvez garder votre maladie secrète et éviter d’y penser OU vous pouvez en parler ouvertement et vous auto-apitoyer.pitié
– Vous pouvez demander de l’aide et risquer d’être un fardeau OU être trop indépendant et vous isoler
– Vous pouvez vous pousser à bout et risquer de devenir plus malade OU vous pouvez en faire trop peu et être plus invalide que nécessaire
– Vous pouvez être en colère à cause de votre maladie et ensuite être amer OU vous pouvez vous concentrer uniquement sur le fait de compter vos bénédictions et risquer d’être autodélirante
(Tiré de The Chronic Illness Experience par Cheri Register)
SELF ADVOCACY
– Tenir à jour
– Tenir à jour les soins de santé de routine (vaccin contre la grippe, autres vaccins)
– Traitez rapidement et agressivement toute autre affection – vous ne pouvez pas vous permettre d’attendre !
– N’oubliez pas que ce n’est pas parce que vous avez une neuropathie que vous ne pouvez pas contracter d’autres maladies.
– Réduisez » l’excès d’invalidité « , c’est-à-dire les déficiences fonctionnelles dues à d’autres causes telles que d’autres maladies
Méfiez-vous des publicités et des autodéclarations d’amélioration de certains médicaments ou traitements :
– Les autodéclarations sont souvent positives et les études minutieuses ne montrent souvent aucun bénéfice – par exemple, le modafinil semble très utile pour la fatigue dans la SEP dans les autodéclarations mais n’a montré aucun bénéfice réel dans une étude minutieuse
– Les autodéclarations peuvent être influencées par les effets placebo.
– Les autodéclarations peuvent être influencées par ceux qui font effectivement des déclarations : il est possible que les gens soient plus susceptibles de poster une déclaration d’un bénéfice que d’aucun bénéfice. Les personnes ayant un grand bénéfice ou de grands effets secondaires pourraient poster plus souvent que les personnes ayant des résultats mitigés. Les personnes dont les symptômes sont minimes au départ sont peut-être moins susceptibles de participer activement à un groupe de soutien, en personne ou en ligne. Puisque nous ne connaissons pas les caractéristiques de ceux qui signalent ou choisissent de rejoindre, nous ne pouvons pas tirer de bonnes conclusions sur les résultats réels
– Les publicités sont des personnes qui vendent un produit !
– Tout ce qui promet une réponse à 100% est une ordure à 100%
CONCLUSION : Acheteur, méfiez-vous ! Bien qu’il soit très utile de faire des recherches sur Internet, sur Facebook et sur des sites de soutien tels que patientslikeme.com et des sites spécifiques aux maladies, vous n’avez aucune garantie de sécurité ou de validité scientifique. D’un autre côté, vous pourriez trouver des informations utiles que les médecins généralistes pourraient ne pas connaître.
SUGGESTION : Recueillir des informations auprès de groupes et en ligne, et les examiner avec des professionnels de santé qualifiés
CAVEAT : Même les professionnels de santé qualifiés ont des préjugés et des distorsions. Le centre médical de l’Université du Maryland possède un centre médical intégratif et complémentaire très populaire, présenté dans un article récent d’un magazine, et de nombreux médecins purs et durs de la » médecine occidentale uniquement » ont été cités comme rejetant ce centre comme du charlatanisme
EVALUER : Le médicament est-il sûr en général ? Beaucoup de gens l’ont-ils pris pour d’autres maladies ? Quels sont les risques ? Quels sont les coûts ? Le traitement fait-il partie d’un grand projet lucratif ?
2EME CONCLUSION : Vous devez décider si l’utilisation d’un médicament ou d’un traitement expérimental ou hors indication vous convient. Mais allez-y en connaissant tous les risques et les avantages.
Rester à jour
Pour qu’internet vous envoie des mises à jour:
PubMed Alerts:
– Allez sur Government Publications:
– Inscrivez-vous et obtenez un nom d’utilisateur et un mot de passe
– Connectez-vous
Allez sur National Institute of Health :
– Suivez les tutoriels pour apprendre à rechercher des articles
RESOURCES:
Information
– Le réseau de soutien à la neuropathie et demandez le DVD GRATUIT « Coping with Chronic Neuropathy »
* Le Neuropathy Journal informations fiables écrites par les patients et approuvées par les neurologues
– Peripheral Nerve Society : http://pnsociety.com/
– Le What Is Neuropathy and its Causes fournissant toutes les informations dont vous pourriez avoir besoin par le Dr Waden Emery III, MD FAAN Neurologue
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