Cosa significano le pietre miliari quando il tuo bambino ha smesso di respirare per 11 minuti alla nascita

Quando questa madre ha partorito, sua figlia non è stata in grado di respirare da sola – per 11 lunghi, angoscianti minuti. Oggi ha un atteggiamento diverso nei confronti delle tappe dello sviluppo che molti genitori danno per scontato.

L’autrice di questo pezzo ha chiesto di rimanere anonima per la privacy di sua figlia.

Ho sempre trovato il concetto di baby shower o di decorare la stanza del bambino prima che sia qui o di dare un nome al bambino prima della nascita un po’ troppo simile a contare i polli prima che si siano schiusi.

Sono solita fare solo un’esitante congratulazione quando le amiche annunciavano le loro gravidanze. Avevo solo la sensazione che c’è così tanto tempo e cose che devono accadere prima che il bambino sia tra le tue braccia. Non sono una persona particolarmente negativa, ma la vita è difficile, la merda succede, e storicamente, i travagli sono pericolosi.

Ancora, non mi aspettavo davvero che mi sarebbe successo qualcosa.

La mia prima gravidanza era tipica e anche se sono stata indotta dopo la rottura delle acque il nostro bambino non ha mostrato segni di sofferenza fino al secondo stadio del travaglio. A questo punto la stanza si è riempita di gente e i miei ricordi sono sia sfocati che fortemente focalizzati.

Ricordo: La nostra ostetrica che dice “Penso che possa farlo” quando l’ostetrica richiede un cesareo. Il nostro bambino è stato tirato fuori floscio, blu e silenzioso, messo sulla mia pancia e poi portato sul tavolo di rianimazione; il tempo è passato abbastanza a lungo da permettermi di chiedere alla studentessa ostetrica se il mio bambino era vivo; guardare mio marito in piedi sopra il nostro bambino mentre le veniva dato ossigeno; e ricordo l’intera stanza che ripeteva felicemente il nome di nostra figlia quando abbiamo scoperto che era una femmina.

Non ha respirato da sola per 11 minuti.

La nostra bambina è stata trasferita in NICU e la sua temperatura corporea centrale si è raffreddata a 33 gradi. Mio marito e mia madre hanno assistito a questo mentre io sono rimasta nella suite di maternità. Posso solo immaginare come sia stato per loro.

L’idea dietro il raffreddamento del corpo è che rallenta tutto, permettendo al cervello di recuperare il più possibile. Durante lo sviluppo di questo intervento in Nuova Zelanda, le prove ebbero un tale successo che dovettero essere interrotte perché non era etico non usarlo su tutti i bambini privi di ossigeno coinvolti.

La studentessa ostetrica mi ha tenuto compagnia ed ero così felice di aver accettato il suo coinvolgimento. Il resto della notte fu una confusione e la mattina dovemmo pensare a cosa dire alla gente.

Desideravo che nessuno sapesse che ero in travaglio, così potevamo nasconderci ancora per un po’. La nostra piccolina mostrava segni di danni cerebrali più un sacco di problemi medici associati causati dalla privazione di ossigeno. Ha avuto delle crisi nelle prime 24 ore.

Per tre giorni siamo stati seduti accanto alla nostra bambina limitando la stimolazione. Ho espresso. Ci siamo preoccupati. Abbiamo parlato con gli specialisti. Abbiamo analizzato ogni parola che dicevano. Abbiamo parlato e pianto sugli scenari peggiori.

Mio marito ha anche registrato il suo pianto una volta, solo per mostrarmi che poteva fare rumore e nel caso non l’avesse più fatto.

Anche il ritorno al reparto maternità è stato difficile. L’unica cosa peggiore di essere in un reparto maternità pieno di bambini che piangono, è essere in un reparto maternità pieno di bambini che piangono desiderando disperatamente di avere il proprio bambino che piange.

I risultati della risonanza magnetica hanno mostrato un danno cerebrale globale e ci è stato detto di aspettarci qualsiasi cosa, dal non essere in grado di camminare o parlare a lottare un po’ con l’ortografia o avere un braccio floscio quando è stanco.

È stato terrificante.

Ricordo di aver discusso con mio marito se avremmo preferito camminare o parlare. Mio marito fece notare che avremmo potuto non avere nessuno dei due.

Durante una gita siamo passati davanti all’università e mi venne da piangere sul fatto che andare all’università potrebbe non essere un’opzione per nostra figlia. Ci siamo sostenuti a vicenda. C’erano anche le nostre famiglie, compreso mio fratello che era un infermiere della NICU, ma era difficile vederli con la nostra bambina. Avrebbero dovuto festeggiare la nascita della loro nipote e nipotina, non sostenerci nel trauma.

Immagino che tutti i genitori di NICU abbiano un’esperienza comune ma unica. La nostra sembrava così strana. Eravamo circondati da bambini piccoli e magri che sarebbero rimasti lì per settimane e mesi. I loro genitori erano probabilmente gelosi del nostro paffuto terzino, mentre io mi sono ritrovata quasi a desiderare che la nostra bambina fosse stata prematura perché sentivo che c’erano meno incognite con i bambini prematuri (anche se so che non è vero).

Dopo 72 ore la nostra bambina è stata lentamente riscaldata alla normale temperatura corporea e quella notte abbiamo avuto la nostra prima coccola. I genitori della NICU capiranno questa sensazione.

Quando l’ho tenuta pelle a pelle, la nostra piccolina sapeva di essere nel posto giusto. Si è accoccolata e si è addormentata, con fili e tubi attaccati, per ore. Fu solo più tardi che mi resi conto di aver perso tutto il mio top.

Risolto il problema delle coccole, l’allattamento al seno era all’ordine del giorno e fui avvertita che potevano volerci settimane per stabilirlo. Non ero preoccupata perché molte donne che conoscevo avevano avuto difficoltà. La nostra bambina riceveva il mio latte espresso attraverso un tubo naso-gastrico e il piano era di introdurre lentamente la suzione e l’allattamento al seno. Ma lei aveva avuto un paio di coccole e sospettavo che sapesse cosa fare. Non dimenticherò mai quando mi alzai per una poppata mattutina, lei si attaccò con facilità e succhiò a lungo.

Ricordo di aver commentato all’infermiera più vicina che non l’avevo mai fatto prima, ma che mi sembrava giusto.

Si nutrì e si nutrì e non tornò mai più alle poppate. Le risposte degli specialisti e delle infermiere erano evidenti. In un reparto dove nessuno vuole dare segni di ottimismo, i loro sorrisi dicevano tutto. Non tutti i bambini si allattano facilmente, ma uno danneggiato al cervello che non lo fa può essere motivo di preoccupazione.

Un paio di giorni dopo siamo stati dimessi con un bambino che si alimenta e cresce. Tuttavia, portavamo con noi la nostra esperienza. Non c’era una prognosi, niente verso cui pianificare, nessuna idea di ciò che avremmo o non avremmo sperimentato.

Tutto ciò che potevamo fare era aspettare e vedere.

Questo era in parte dovuto alla mancanza di dati sui risultati, poiché l’intervento di raffreddamento era così nuovo e in parte a causa delle meraviglie del cervello umano per crescere, adattarsi, cambiare e svilupparsi. Ma per noi l’ignoto era difficile.

Non avevamo nulla per cui addolorarci, nel limbo, stavamo aspettando, aspettando.

Avevamo una bellissima bambina da celebrare, amare e curare, ma era difficile abbracciare questo con tutto il cuore.

Sapremmo solo se la nostra bambina avrebbe raggiunto delle pietre miliari quando le avrebbe raggiunte. O non le raggiungeva.

Abbiamo avuto un meraviglioso coinvolgimento da parte del team pediatrico e a sei settimane siamo stati rassicurati che la nostra bambina non stava mostrando segni di disabilità. Con il passare del tempo, si è seduta su una stecca, ha gattonato qualche mese più tardi del previsto e ha camminato sull’obiettivo.

Parlare e parlare era lo stesso e lentamente abbiamo iniziato a credere che forse potrebbe non avere alcun problema.

È stata dimessa al suo controllo di due anni e il pediatra ha scritto più che altro sulla sua allergia alle noci. Ho lasciato l’appuntamento con le lacrime agli occhi, sorpresa che avesse ancora un impatto così profondo su di me.

Per la maggior parte dei genitori, le pietre miliari vengono spuntate con entusiasmo. Si scattano foto e tutti noi notiamo con orgoglio quanto velocemente si sono sviluppati.

Per i genitori di un bambino con disabilità, le pietre miliari sono in realtà questo, pietre miliari.

Quando tuo figlio le raggiunge non ha molta importanza – ci saranno comunque grandi festeggiamenti. Si sono seduti! Chi se ne frega se era a sei o a dodici mesi.

Ho ancora momenti di lacrime quando la nostra bambina raggiunge qualcosa che non eravamo sicuri sarebbe mai stato possibile – scrivere parole, pedalare una bicicletta, essere un esigente, premuroso, indipendente quattro anni…

Ogni pietra miliare è importante per tutti i genitori ma sono molto più significativi per alcuni.

Mia figlia si è abituata alle mie lacrime felici e chiede: “Ti ha reso così felice che hai pianto?”

L’inizio della scuola, l’apprendimento della lettura, la scuola superiore, il primo lavoro, avranno tutti un grande significato per noi.

Anche se teoricamente siamo a posto, la nostra esperienza ha lasciato un segno e ci ha insegnato molto. Abbiamo avuto una finestra sul mondo di come sia avere un figlio disabile.

Non c’è paragone con il duro lavoro e le lotte che quei genitori sperimentano, ma non dimenticheremo mai quei mesi e anni di incertezza.

E come nulla vada secondo i piani.

Anche nei primi giorni ricordo di aver pensato che nessuno di noi ha idea di cosa diventeranno i nostri figli o cosa gli accadrà. Potrebbero lottare con la lettura, sviluppare una malattia a otto anni, o diventare un adolescente insolente che se ne va di casa a 14 anni. Nessuno di noi lo sa e non siamo costretti a pensarci. Con una disabilità dalla nascita, si ha quasi un vantaggio.

Come epilogo, la mia placenta è stata analizzata e si è scoperto che aveva una corangiosi, il che significa che non aveva più niente da dare nel secondo stadio del travaglio. Niente di quello che il mio team avrebbe potuto fare avrebbe potuto impedirlo e la decisione della mia ostetrica che potevo spingere fuori la nostra bambina ha quasi sicuramente impedito che il suo danno cerebrale fosse peggiore.

Le meraviglie della medicina moderna hanno fatto sì che la nostra bambina fosse raffreddata il più rapidamente possibile e senza questo le nostre vite sarebbero state senza dubbio molto diverse.

Non abbiamo idea di cosa ci aspetta; nessuno lo sa. Ma le cose hanno funzionato piuttosto bene finora e non importa cosa, abbiamo una bella ragazza di cui godere.

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