Incontra Adyn, ha 7 anni e sta lottando contro la leucemia linfoblastica acuta a cellule pre-B!
La storia di Adyn
Il 17 dicembre 2016, all’età di 4 anni, a nostro figlio, Adyn, è stata diagnosticata la leucemia linfoblastica acuta a cellule pre-B (ALL). A causa della quantità di cellule leucemiche al momento della diagnosi e il fatto che non è andato in remissione entro i primi 28 giorni di trattamento, Adyn è stato considerato affetto da ALL VHR (rischio molto alto). Fortunatamente, Adyn è andato in remissione durante il suo secondo mese di trattamento intenso. Durante il primo anno e mezzo di trattamento di Adyn, ci sono stati molti ricoveri per febbre, molte trasfusioni di sangue e piastrine, molte punture lombari con chemioterapia intratecale e diversi prelievi di midollo osseo per confermare che era ancora in remissione. Tutto questo si aggiungeva al suo già intenso protocollo di chemioterapia (e steroidi).
Anche se ci sono stati alcuni giorni/settimane/mesi molto difficili durante quel primo anno e mezzo, Adyn ha fatto incredibilmente bene e ha combattuto come un guerriero con un sorriso la maggior parte dei giorni. Adyn ha frequentato la scuola materna con solo (1) giorno di malattia in tutto l’anno ed è tornata sul campo da calcio! Stavamo iniziando a trovare finalmente la nostra “nuova” normalità.
Questo fino ad agosto 2018, il primo giorno di Adyn in prima elementare, quando ho ricevuto la telefonata inaspettata e devastante che la leucemia di Adyn era tornata. Non solo era tornata nel suo midollo osseo, ma questa volta era stata trovata anche nel suo liquido spinale. Adyn aveva 6 anni a quel punto. Pochi giorni dopo, Adyn è stato ricoverato per iniziare 3 mesi di trattamento di ricaduta molto intenso. Fortunatamente, sia il midollo osseo che il fluido spinale di Adyn erano di nuovo liberi dalla leucemia alla fine del suo primo mese di trattamento.
Durante la ricaduta di Adyn, ci è stato detto che Adyn avrebbe avuto bisogno di una irradiazione totale del corpo e un trapianto di midollo osseo. Poiché il nostro ospedale locale, il Golisano Children’s Hospital di Fort Myers, Florida, non è specializzato in trapianti di midollo osseo, Adyn avrebbe dovuto andare al John Hopkins All Children’s Hospital di St. Adyn doveva rimanere a St. Petersburg (che dista un’ora e mezza da casa nostra) per circa 100 giorni.
Prima di andare al trapianto, Adyn aveva bisogno di un donatore di midollo osseo. Fortunatamente, c’erano 100 donatori corrispondenti nel registro “Be The Match” per Adyn. Tuttavia, c’era una corrispondenza che non era nel registro che era ancora più speciale – la sorella di 5 anni di Adyn, Abby era una corrispondenza di 9/10! Dato che hanno solo 10,5 mesi di differenza, hanno sempre avuto un legame speciale, ma questo era ora un legame ad un livello completamente nuovo – un legame che non avrebbe mai potuto essere spezzato!
La mattina del 12 dicembre 2018, Abby è stata sottoposta ad una procedura di diverse ore in cui hanno estratto il suo midollo osseo. Più tardi quella sera, Adyn ha avuto il suo “ri-nascita”, poiché ha ricevuto il midollo osseo di Abby. Quel giorno è andato straordinariamente bene, così come le settimane successive (per la maggior parte). Il 10 gennaio 2019, Adyn ha suonato la campana della “fine del trattamento” ed è stato dimesso dall’ospedale; anche se doveva rimanere in zona per i prossimi (3) mesi.
Dopo circa 100 giorni, Adyn è stato in grado di tornare a casa con appuntamenti settimanali in clinica a St. Adyn si sentiva benissimo e tutti i suoi esami continuavano ad essere perfetti!
Il 4 giugno 2019 Adyn ha fatto l’aspirazione del midollo osseo dopo 6 mesi dal trapianto per confermare che era ancora in remissione (il precedente è stato fatto a 3 mesi dal trapianto ed era pulito dalla leucemia). Ancora una volta, il 6 giugno ho ricevuto la telefonata inaspettata e assolutamente devastante che la leucemia di Adyn era tornata di nuovo. L’11 giugno, abbiamo incontrato uno dei medici di Adyn al John Hopkin’s All Children’s Hospital. Dopo aver discusso le opzioni per il futuro, è stato deciso che Adyn sarebbe stato un ottimo candidato per una nuova terapia chiamata Car T. Durante questo periodo di tempo, abbiamo anche imparato che la leucemia era presente nell’occhio sinistro di Adyn.
Il 26 giugno, Adyn ha ricevuto il suo primo trattamento di radiazione all’occhio sinistro. Adyn ha ricevuto 7 trattamenti in totale, l’ultimo il 5 luglio. Il 5 agosto, Adyn ebbe un catetere a doppio lume posizionato nella vena giugulare del collo. Mentre era ricoverato al John Hopkin’s All Children’s, le cellule T di Adyn furono raccolte per il Car T per un periodo di diversi giorni. In questo momento, le cellule T di Adyn sono state inviate per essere prodotte. Indicativamente, il 9 settembre Adyn riceverà una linea PICC. Poi riceverà la chemioterapia per 4 giorni in ambulatorio a San Pietroburgo. Lo scopo di questa chemioterapia è di sopprimere il suo midollo osseo per fare spazio alle sue nuove cellule. Il 17 settembre, Adyn dovrebbe essere ricoverato per ricevere le sue cellule T. Adyn dovrebbe essere ricoverato al John Hopkin’s All Children’s per circa 2 settimane in questo momento in modo da poter essere monitorato per gli effetti collaterali della terapia.
Adyn continua ad avere un atteggiamento positivo da guerriero e ha appena festeggiato il suo 7° compleanno a giugno! Preghiamo ogni singolo giorno che la Car T sia finalmente la cura di Adyn. Speriamo che Adyn possa frequentare una parte della seconda elementare e che possa tornare presto sul campo da calcio! Come famiglia, continuiamo a spingere attraverso ogni giorno lungo e difficile perché andremo fino alla fine per trovare una cura per Adyn! Siamo MOLTO grati per ogni singolo giorno!