Maak kennis met Adyn, hij is 7 jaar oud en vecht momenteel tegen pre-B-cel acute lymfoblastische leukemie!
Adyn’s verhaal
Op 17 december 2016, toen hij 4 jaar oud was, werd bij onze zoon, Adyn, pre-B-cel acute lymfoblastische leukemie (ALL) vastgesteld. Vanwege de hoeveelheid leukemiecellen bij de diagnose en het feit dat hij niet binnen de eerste 28 dagen van de behandeling in remissie raakte, werd Adyn beschouwd als een ALL met VHR (zeer hoog risico). Gelukkig raakte Adyn in remissie tijdens zijn tweede maand van intensieve behandeling. Gedurende Adyn’s eerste anderhalf jaar van behandeling, waren er vele opnames vanwege koorts, vele bloed- en bloedplaatjestransfusies, vele lumbaalpuncties met intrathecale chemotherapie en verscheidene beenmergafzuigingen om te bevestigen dat hij nog steeds in remissie was. Dit alles kwam bovenop zijn toch al intensieve chemotherapie (en steroïden) protocol.
Hoewel er enkele zeer moeilijke dagen/weken/maanden waren tijdens die eerste anderhalf jaar, deed Adyn het ongelooflijk goed en vocht als een krijger met een glimlach de meeste dagen. Adyn ging naar de kleuterschool met slechts (1) ziektedag het hele jaar en keerde terug naar het voetbalveld! We begonnen eindelijk ons “nieuwe” normaal te vinden.
Dat was tot augustus 2018, Adyn’s eerste dag van de 1e klas, toen ik het onverwachte en verwoestende telefoontje kreeg dat Adyn’s leukemie terug was. Niet alleen was het terug in zijn beenmerg, maar deze keer werd het ook gevonden in zijn ruggenmergvloeistof. Adyn was op dat moment 6 jaar oud. Een paar dagen later werd Adyn opgenomen in een kliniek om te beginnen aan 3 maanden van zeer intensieve terugvalbehandeling. Gelukkig waren zowel Adyns beenmerg als zijn ruggenmergvloeistof tegen het einde van zijn eerste maand behandeling weer vrij van leukemie.
Tijdens Adyns terugval werd ons verteld dat Adyn een totale lichaamsbestraling en een beenmergtransplantatie zou moeten ondergaan. Omdat ons plaatselijke ziekenhuis, Golisano Children’s Hospital in Fort Myers, Florida, niet gespecialiseerd is in beenmergtransplantaties, zou Adyn voor de transplantatie naar het John Hopkins All Children’s Hospital in St. Petersburg, Florida moeten. Adyn zou ongeveer 100 dagen in St. Petersburg moeten zijn (op anderhalf uur afstand van ons huis).
Voordat Adyn naar de transplantatie zou gaan, had hij een beenmergdonor nodig. Gelukkig waren er 100’s geschikte donoren in het “Be The Match” register voor Adyn. Er was echter een match die niet in het register stond en die nog specialer was – Adyn’s 5 jaar oude zusje, Abby was een 9/10 match! Omdat ze slechts 10,5 maanden van elkaar verwijderd zijn, hebben ze altijd een speciale band gehad, maar dit was nu een band op een heel nieuw niveau – een band die absoluut nooit zou kunnen worden verbroken!
Op de ochtend van 12 december 2018 onderging Abby een enkele uren durende procedure waarbij ze haar beenmerg extraheerden. Later die avond had Adyn zijn “wedergeboortedag” toen hij het beenmerg van Abby ontving. Die dag verliep opmerkelijk goed, net als de volgende paar weken (voor het grootste deel). Op 10 januari 2019 luidde Adyn de “End of Treatment” bel en werd hij ontslagen uit het ziekenhuis; hoewel hij de komende (3) maanden in de buurt van het ziekenhuis moest blijven.
Na ongeveer 100 dagen kon Adyn naar huis terugkeren met wekelijkse kliniekafspraken in St. Adyn voelde zich fantastisch en al zijn labs bleven er perfect uitzien!
Op 4 juni 2019 had Adyn zijn 6 maanden post-transplantatie beenmergaspiratie om te bevestigen dat hij nog steeds in remissie was (de vorige was gedaan op 3 maanden na de transplantatie en was duidelijk van leukemie). Op 6 juni kreeg ik opnieuw het onverwachte en absoluut verwoestende telefoontje dat Adyns leukemie weer terug was. Op 11 juni hadden we een ontmoeting met een van Adyn’s artsen in het John Hopkin’s All Children’s Hospital. Na het bespreken van de opties voor de toekomst werd besloten dat Adyn een geweldige kandidaat zou zijn voor een nieuwe therapie genaamd Car T. Tijdens deze periode hoorden we ook dat er leukemie aanwezig was in Adyns linkeroog.
Op 26 juni kreeg Adyn zijn eerste bestraling van zijn linkeroog. Adyn kreeg in totaal 7 behandelingen waarvan de laatste op 5 juli was. Op 5 augustus werd bij Adyn een dubbel lumen katheter geplaatst in de halsader in zijn nek. Tijdens de opname in John Hopkin’s All Children’s, werden Adyn’s T-cellen verzameld voor Car T over een periode van een aantal dagen. Op dit moment zijn Adyn’s T-cellen verzonden om te worden geproduceerd. Voorlopig wordt er op 9 september een PICC-lijn bij Adyn geplaatst. Hij zal dan 4 dagen poliklinisch chemotherapie krijgen in St. Petersburg. Het doel van deze chemotherapie is om zijn beenmerg te onderdrukken om ruimte te maken voor zijn nieuwe cellen. Op 17 september zal Adyn voorlopig worden opgenomen om zijn T-cellen te ontvangen. Adyn zal naar verwachting ongeveer 2 weken in John Hopkin’s All Children’s worden opgenomen, zodat hij kan worden gecontroleerd op bijwerkingen van de therapie.
Adyn blijft een positieve strijdershouding hebben en heeft in juni net zijn 7e verjaardag gevierd! We bidden elke dag dat Car T eindelijk Adyns genezing zal zijn. We hebben goede hoop dat Adyn in staat zal zijn om een deel van de 2e klas bij te wonen en dat hij heel snel weer op het voetbalveld zal staan! Als familie blijven we ons door elke lange en zware dag heen slaan omdat we tot het einde zullen gaan om een geneesmiddel voor Adyn te vinden! We zijn erg dankbaar voor elke dag!