Ultima dată când s-a întâmplat, îmi amintesc că am încercat să țip, dar nu mi-a ieșit niciun sunet din gură. Știam că aveam telefonul lângă mine, așa că l-am luat și am început să formez numărul pentru ajutor. Dar când m-am uitat în jos la mâna mea, mi-am dat seama că nu am sunat pe nimeni. Eram treaz, dar paralizat și încă visam. Era ca și cum trupul și creierul meu ar fi fost complet despărțite unul de celălalt. În timp ce eram închisă în minte, corpul meu fusese aruncat în derivă.
Paralizia somnului este cel mai terifiant lucru legat de narcolepsie, așa că sunt norocoasă că nu mi se întâmplă atât de des. Cu excepția somnambulilor, corpul celor mai mulți oameni devine paralizat atunci când intră în somnul REM (mișcarea rapidă a ochilor). Acesta este stadiul de somn în care visăm, iar această paralizie ne împiedică să ne ridicăm din pat și să ne punem în practică visele. Dar eu mă pot trezi în timpul acestui stadiu al somnului, iar când o fac sunt complet paralizat. Ochii mei sunt deschiși, mă pot uita în jurul meu, dar creierul meu nu a ieșit din REM, așa că nu-mi pot da seama dacă ceea ce fac este real sau face parte dintr-un vis.
Am fost diagnosticat în luna iulie a acestui an. Fusesem deja la clinica de somn din Guy’s & St Thomas’ Hospital din Londra timp de 24 de ore, cu electrozi atașați de corpul meu în timp ce făceau test după test. În cele din urmă, medicul mi-a spus că am avut narcolepsie. Aceasta este definită ca somnolență diurnă: incapacitatea de a rămâne treaz în ciuda unui somn normal, complet, pe timp de noapte. Dar somnolența diurnă sună ca o tulburare destul de blândă și confortabilă. Nu este; se simte ca un blestem. Am 27 de ani și am dormit cel puțin 15 ore pe zi, în fiecare zi, în ultimii 13 ani.
Este oribil să privesc înapoi la viață doar pentru a vedea cât de multe am pierdut pentru că am dormit. Dar acum experiențele din trecut au început să aibă mult mai mult sens. Mama mea m-a împiedicat să merg la petreceri în pijamale și la petreceri când eram copil. Mă epuizau atât de tare încât trebuia să-mi iau liber lunea și marțea pentru că eram prea obosită să mă trezesc. La școală făceam sieste la prânz.
Somnul se strecoară și mă învăluie în câteva minute. Încerc să mă lupt cu el, dar uneori pur și simplu nu pot. Munca mea ca cercetător în domeniul neuroștiințelor la Universitatea Goldsmiths din Londra înseamnă că particip adesea la conferințe și seminarii. Nu dă bine să ațipesc la jumătatea unei prelegeri, dar uneori nu pot face nimic.
Pot adormi oriunde. Îmi amintesc că așteptam un zbor întârziat pe un aeroport cu un fost prieten. Locul era plin, toată lumea striga. În ciuda faptului că stăteam pe un scaun tare, fără spătar din marmură, am adormit, încă în picioare, în câteva secunde. „Cum reușești?”, s-a mirat el.
Am fost prima dată la doctor când aveam 14 ani, dar nimeni nu m-a luat în serios. Mi s-a spus că este vorba de hipersomnie, opusul insomniei, și am fost trimis pe drumul meu. Doi ani mai târziu, luam cocaină pentru a mă ajuta să rămân treaz. Dependența mea de droguri nu mă droga, ci pur și simplu mă ajuta să mă trezesc dimineața. Întotdeauna am avut nevoie de un impuls și, recent, un vechi prieten de la universitate mi-a amintit cât de mult mă dopam cu ProPlus înainte de o ieșire în oraș, doar pentru a mă asigura că voi rămâne treaz. Am vizitat diverși medici de-a lungul anilor, dar am fost mereu refuzat. Era din cauza vârstei mele, a stilului meu de viață de student, a unei glande tiroide hipoactive, a anemiei… niciunul dintre ei nu avea dreptate și am devenit din ce în ce mai frustrat față de mine însumi. De ce eram atât de leneșă? Care era problema mea?
Lupta pentru a rămâne treaz în fața oboselii copleșitoare este un sentiment atât de familiar, oribil, dar am dezvoltat mici trucuri de-a lungul anilor pentru a-l ține ascuns. La un birou sau la un seminar încerc să adorm cu mâna care ține un stilou, astfel încât să pară că mă prefac că scriu, dar nu sunt sigur cât de convingător este acest lucru. Pentru a rămâne în alertă, mă dozez cu cofeină, nu mă îmbrac suficient de bine (pentru a fi rece), îmi ciupesc coapsele sau îmi mișc degetele de la picioare – orice pentru a mă menține în mișcare. Cu cât mă fac să mă simt mai inconfortabil, cu atât am mai multe șanse să rămân treaz, așa că evit scaunele confortabile și locurile calde din același motiv.
Narcolepsia este ca și cum ai fi smuls din lume doar pentru a fi aruncat înapoi în ea, câteva ore mai târziu. Încerc în mod constant să recuperez ritmul vieții mele. Într-o zi am dispărut. Când nimeni nu a putut da de mine a fost cel mai bun prieten al meu care a ajuns la concluzia că mă va găsi undeva într-un parc, dormind. Nimeni nu a crezut-o, dar ea a fost convinsă și, cu siguranță, asta s-a întâmplat. Dormisem ore în șir, doar ca să mă trezesc și să descopăr nenumărate apeluri ratate pe telefonul meu.
La 13 ani de la prima programare la medic, știu în sfârșit că narcolepsia este motivul pentru toate găurile din viața mea și pot avea în sfârșit sprijinul și tratamentul de care am nevoie. În loc ca oamenii să mă considere nepoliticos pentru că ațipesc în fața lor, pot să le explic, ceea ce este o ușurare imensă. Dar, deși primirea diagnosticului a fost o ocazie importantă, nu a fost nicio dramă când stăteam în clinică și vorbeam cu medicul. Încercam doar să înțeleg ce însemna acest lucru pentru restul vieții mele.
Am început însă curând să mă simt furios. Dacă cineva m-ar fi ascultat, nu mi-aș fi petrecut fiecare zi din atâția ani luptându-mă pe cont propriu. Aș fi putut trăi o viață mai normală.
Medicamentul care mi-a fost prescris, modafinil, mi-a făcut viața mai ușoară. Îmi dă palpitații și mi-am pierdut pofta de mâncare, dar acum nu pot să adorm fizic – ceea ce este bine, doar că trebuie să locuiesc într-o țară a nimănui pentru cea mai mare parte a zilei în care sunt treaz și obosit. Dar au trecut doar trei luni și lucrurile se îmbunătățesc pe măsură ce medicamentele își fac efectul un pic mai mult.
Diminețile sunt încă o provocare, chiar și cu medicamentele. Poate dura până la o oră până când sunt gata să plec. De ani de zile, m-am bazat pe un sistem elaborat de ceasuri deșteptătoare. Două ceasuri sunt setate să sune la cinci minute unul după celălalt. Acesta este urmat de un al treilea, setat pe un ciclu de cinci minute de amânare timp de o jumătate de oră, apoi intră în funcțiune iPod-ul și, în cele din urmă, se pornește televizorul. Acesta pornește întotdeauna ultimul, când sunt aproape treaz, pentru a evita să visez programul în loc să mă trezesc la el. M-am gândit mult la acest sistem: în zilele în care încep devreme, voi seta televizorul să pornească de două ori.
Turba mea de somn este rezultatul unor niveluri reduse ale hormonului hipocretină, care controlează starea de veghe. Pentru majoritatea oamenilor, somnul cuprinde mișcările non-rapide ale ochilor (NREM), urmate de REM, când visezi. Cu hipocretină scăzută, intru și ies direct din somnul REM. Această schimbare bruscă între starea de veghe și visare determină unele simptome ciudate, cum ar fi halucinațiile hipnagogice, pe care le-am avut toată viața și pe care le găsesc destul de plăcute.
Încep să văd forme care se mișcă în fața ochilor mei, uneori însoțite de sunete, și asta îmi spune că sunt pe cale să adorm. Folosesc acest lucru în avantajul meu. Sunt încă treaz, așa că știu că trebuie să adorm în momentul în care le văd. Este un sistem util de avertizare timpurie.
Cu cât sunt mai relaxat, cu atât mai reale devin halucinațiile. Îmi amintesc că am făcut un masaj și mă uitam la un bărbat care stătea în cealaltă parte a camerei și bea apă. Părea să aibă sens până când mi-am dat seama că nu era posibil să privesc un bărbat într-un restaurant care bea apă în timp ce eu stăteam întins cu fața în jos pe o masă de masaj. Am reușit să mă readuc din nou în starea de veghe spunându-mi că nu era normal și că nu se putea întâmpla așa ceva.
Ca o modalitate de a mă ajuta să îmi dau seama când dorm și când sunt cu adevărat treaz, am început să învăț cum să visez lucid. Un vis lucid este atunci când poți controla ceea ce faci în timp ce visezi. Imaginați-vă că vă uitați la un autobuz. Acum priviți în altă parte, apoi priviți înapoi. Dacă ați fi visat, în loc să vedeți din nou autobuzul, ați fi văzut altceva – un copac, o girafă, o navă spațială. Încerc să fac acest tip de test pentru a vedea unde mă aflu – în vis sau în realitate. Odată ce am făcut asta, știu dacă trebuie să mă trezesc.
Într-un mod ciudat, este bine că am primit diagnosticul mai târziu în viață. În loc să am o scuză – am narcolepsie – a trebuit să mă forțez. Dar acum că știu ce este în neregulă, știu că viața va deveni mai ușoară. Și o aștept cu nerăbdare
– Helen este un pseudonim. Acest articol a apărut inițial sub numele real al subiectului. Ea vorbea cu Catherine Jones.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
.
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}}
{{/paragrafe}}{{{highlightedText}}
Vom ține legătura pentru a vă reaminti să contribuiți. Așteptați un mesaj în căsuța dvs. poștală în mai 2021. Dacă aveți întrebări legate de contribuție, vă rugăm să ne contactați.
- Share on Facebook
- Share on Twitter
- Share via Email
- Share on LinkedIn
- Share on Pinterest
- Share on WhatsApp
- Share on Messenger
.