Förra gången det hände minns jag att jag försökte skrika men inget ljud kom ut ur min mun. Jag visste att jag hade min telefon nära mig, så jag tog den och började ringa efter hjälp. Men när jag tittade ner på min hand insåg jag att jag inte hade ringt någon. Jag var vaken men ändå förlamad och drömde fortfarande. Det var som om min kropp och min hjärna hade blivit helt separerade från varandra. Medan jag var fängslad i min hjärna hade min kropp kastats på drift.
Sömnförlamning är det mest skrämmande med narkolepsi, så jag har tur att det inte händer mig så ofta. Med undantag för sömngångare blir de flesta människors kroppar förlamade när de går in i REM-sömn (rapid eye movement). Detta är det stadium av sömnen där vi drömmer och denna förlamning hindrar oss från att resa oss upp ur våra sängar och förverkliga våra drömmar. Men jag kan vakna upp under detta sömnstadium, och när jag gör det är jag helt förlamad. Mina ögon är öppna och jag kan se mig omkring, men min hjärna har inte kommit ut ur REM-läget så jag kan inte avgöra om det jag gör är verkligt eller om det är en del av en dröm.
Jag fick diagnosen i juli i år. Jag hade redan varit på sömnkliniken på Guy’s & St Thomas’ Hospital i London i 24 timmar, där elektroder satt fast på min kropp medan de gjorde test efter test. Till slut berättade läkaren att jag hade narkolepsi. Detta definieras som sömnighet under dagen: oförmåga att hålla sig vaken trots en normal, fullständig natts sömn. Men dagtidssömnighet låter som en ganska mild, mysig sjukdom. Det är det inte; det känns som en förbannelse. Jag är 27 år gammal och har sovit minst 15 timmar om dagen, varje dag, de senaste 13 åren.
Det är hemskt att se tillbaka på livet bara för att se hur mycket jag har missat för att jag sov. Men nu har tidigare erfarenheter börjat ge mycket mer mening. Min mamma hindrade mig från att gå på övernattningar och fester när jag var liten. De skulle göra mig så utmattad att jag var tvungen att ta ledigt på måndagar och tisdagar eftersom jag var för trött för att gå upp. I skolan tog jag lunchlurar.
Sömnen kryper fram och omsluter mig inom några minuter. Jag försöker kämpa emot, men ibland kan jag bara inte. Mitt arbete som forskare inom neurovetenskap vid Londons Goldsmiths University innebär att jag ofta deltar i konferenser och seminarier. Det ser inte bra ut att slumra till halvvägs in i en föreläsning, men ibland finns det inget jag kan göra.
Jag kan somna var som helst. Jag minns att jag väntade på ett försenat flyg på en flygplats tillsammans med en gammal pojkvän. Platsen var fullpackad och alla skrek. Trots att jag satt på en hård, marmorrygglös stol somnade jag, fortfarande upprätt, på några sekunder. ”Hur gör du det?” undrade han.
Jag gick för första gången till doktorn när jag var 14 år, men ingen tog mig på allvar. Jag fick veta att det var hypersomni, motsatsen till sömnlöshet, och skickades iväg. Två år senare tog jag kokain för att hålla mig vaken. Mitt drogmissbruk gjorde mig inte hög, det hjälpte mig helt enkelt att komma upp på morgonen. Jag har alltid behövt en boost och nyligen påminde en gammal universitetsvän mig om hur mycket jag doserade ProPlus före en utekväll, bara för att vara säker på att jag skulle hålla mig vaken. Jag har besökt olika läkare under årens lopp men har alltid blivit avspisad. Det var min ålder, min livsstil som student, en underaktiv sköldkörtel, blodbrist … ingen av dem hade rätt och jag blev mer och mer frustrerad över mig själv. Varför var jag så lat? Vad var mitt problem?
Kampen för att hålla sig vaken inför en överväldigande trötthet är en så välbekant och hemsk känsla, men jag har utvecklat små knep under årens lopp för att hålla den dold. Vid ett skrivbord eller på ett seminarium försöker jag somna med handen som håller en penna så att det ser ut som om jag låtsas skriva, men jag är inte säker på hur övertygande det är. För att hålla mig vaken tar jag en dos koffein, klär mig för lågt (så att jag fryser), klämmer låren eller vickar med tårna – vad som helst för att hålla mig i rörelse. Ju mer obekväm jag kan göra mig själv, desto större chans har jag att hålla mig vaken, så jag undviker bekväma stolar och varma platser av samma anledning.
Narkolepsi är som att bli plockad ut ur världen för att sedan släppas in i den igen, timmar senare. Jag försöker hela tiden komma ikapp med mitt liv. En dag försvann jag. När ingen kunde nå mig var det min bästa vän som drog slutsatsen att de skulle hitta mig någonstans i en park, sovande. Ingen trodde henne, men hon var övertygad och det var precis vad som hände. Jag hade sovit i timmar bara för att vakna och upptäcka otaliga missade samtal på min telefon.
Triston år efter det första läkarbesöket vet jag äntligen att narkolepsi är orsaken till alla hål i mitt liv och jag kan äntligen få det stöd och den behandling jag behöver. I stället för att folk tycker att jag är oförskämd för att jag slumrar till framför dem kan jag förklara mig, vilket är en enorm lättnad. Men även om det var ett stort ögonblick att få diagnosen var det inget drama att sitta på kliniken och prata med läkaren. Jag försökte bara förstå vad detta innebar för resten av mitt liv.
Jag började dock snart känna mig arg. Om bara någon hade lyssnat på mig skulle jag inte ha tillbringat varje dag i så många år med att kämpa på egen hand. Jag hade kunnat leva ett mer normalt liv.
Det läkemedel jag har fått utskrivet, modafinil, har gjort livet lättare. Det ger mig hjärtklappning och jag har förlorat min aptit, men nu kan jag inte fysiskt somna – vilket är bra, förutom att jag måste bebo ett ingenmansland under större delen av dagen där jag är vaken och trött. Men det har bara gått tre månader och saker och ting förbättras i takt med att medicinen slår in lite mer.
Morgnarna är fortfarande en utmaning, även med medicinerna. Det kan ta upp till en timme innan jag är redo att gå igång. I åratal har jag förlitat mig på ett utstuderat system med väckarklockor. Två klockor är inställda så att de går av inom fem minuter från varandra. Därefter följer en tredje klocka som är inställd på en femminuters snooze-cykel i en halvtimme, sedan startar iPod:n och till sist sätts TV:n på. Den sätts alltid på sist, när jag nästan är vaken, för att undvika att jag drömmer programmet i stället för att vakna upp till det. Jag har tänkt mycket på detta system: på dagar med tidig start kommer jag att ställa in TV:n så att den sätts på två gånger.
Min sömnstörning är resultatet av minskade nivåer av hormonet hypokretin, som kontrollerar vakenheten. För de flesta människor består sömnen av NREM-sömn (non-rapid eye movement) följt av REM-sömn, då man drömmer. Med låg hypokretinhalt går jag direkt in och ut ur REM-sömnen. Detta skarpa skifte mellan vakenhet och drömmar ger upphov till en del märkliga symtom, t.ex. hypnagogiska hallucinationer, som jag har haft i hela mitt liv och som jag tycker är ganska behagliga.
Jag börjar se former röra sig framför mina ögon, ibland tillsammans med ljud, och det talar om för mig att jag är på väg att sova. Jag använder detta till min fördel. Jag är fortfarande vaken, så jag vet att jag måste vara på väg att somna i samma ögonblick som jag ser dem. Det är ett användbart varningssystem.
Jo mer avslappnad jag är, desto mer verkliga blir hallucinationerna. Jag minns att jag fick massage och tittade på en man som satt tvärs över rummet och drack vatten. Det verkade vara logiskt tills jag insåg att jag omöjligen kunde titta på en man i en restaurang som drack vatten medan jag låg med ansiktet nedåt på ett massagebord. Jag lyckades få mig själv tillbaka till vakenhet igen genom att säga till mig själv att det inte var normalt och att det inte kunde hända.
Som ett sätt att hjälpa mig att inse när jag sover och när jag verkligen är vaken har jag börjat lära mig hur man drömmer lucid. En lucid dröm är när du kan kontrollera vad du gör medan du drömmer. Tänk dig att du tittar på en buss. Titta nu bort och titta sedan tillbaka. Om du drömde skulle du i stället för att se bussen igen se något annat – ett träd, en giraff, ett rymdskepp. Jag försöker göra den här typen av test för att se var jag befinner mig – i en dröm eller i verkligheten. När jag har gjort det vet jag om jag ska vakna.
På ett märkligt sätt är det bra att jag fick min diagnos senare i livet. Istället för att ha en ursäkt – jag har narkolepsi – har jag varit tvungen att pressa mig själv. Men nu när jag vet vad som är fel vet jag att livet kommer att bli lättare. Och jag ser fram emot det
– Helen är en pseudonym. Den här artikeln publicerades ursprungligen under personens riktiga namn. Hon talade med Catherine Jones.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}}{{highlightedText}}
- Dela på Facebook
- Dela på Twitter
- Dela via e-post
- Dela på LinkedIn
- Dela på Pinterest
- Dela på WhatsApp
- Dela på Messenger
.