なぜか起きていられなかった

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前回起きたとき、叫ぼうとしましたが、口から音が出なかったのを覚えています。 私は近くに携帯電話があることを知っていたので、それをつかんで助けを呼ぶためにダイヤルし始めました。 しかし、手元を見ると、誰にも電話していないことに気づきました。 目が覚めているのに、麻痺して、まだ夢を見ているようだった。 まるで、体と脳が完全に切り離されたような状態だった。 850>

睡眠麻痺は、ナルコレプシーで最も恐ろしいものなので、私は幸運にも、それほど頻繁に起こるわけではありません。 夢遊病者を除いて、ほとんどの人はレム睡眠(急速眼球運動)に入ると体がマヒしてしまいます。 これは夢を見る睡眠段階であり、この麻痺によって、ベッドから起きて夢を実行することができなくなる。 しかし、私はこの睡眠中に目を覚ますことができ、その時は完全に麻痺している。 目は開いていて、周りを見ることができますが、脳がレム睡眠から抜け出していないので、自分がしていることが現実なのか、夢の一部なのかがわかりません。

私は今年の7月に診断されました。 ロンドンのガイズ&セント・トーマス病院の睡眠クリニックで、24時間、電極を体に付けられ、次々と検査を受けました。 そしてついに、医師からナルコレプシーであることを告げられたのです。 ナルコレプシーとは、「日中の眠気」と定義されるもので、夜間に十分な睡眠をとっているにもかかわらず、起きていることができない状態です。 でも、日中の眠気というと、なんだかとても穏やかで心地よい病気のように聞こえますが、実際はどうなのでしょうか? そうではなく、呪われているような気がします。 私は27歳ですが、過去13年間、毎日15時間以上眠っていました。

眠っていたために逃したものがどれほどあるか、人生を振り返るのは恐ろしいことです。 しかし、今、過去の経験がより意味を持ち始めています。 子供の頃、母にお泊り会やパーティーに行くのを止められました。 あまりに疲れて起きられなくなり、月曜日と火曜日は休まなければならなかったからです。 学校では昼寝をしていました。

睡眠は数分のうちに忍び寄り、私を包み込みます。 それと戦おうとするのですが、どうしてもできないことがあります。 ロンドンのゴールドスミス大学で神経科学の研究をしているため、会議やセミナーに出席することがよくあります。 講義の途中で居眠りするのはあまり良いことではありませんが、どうしようもないこともあります。 昔のボーイフレンドと一緒に空港で遅れた飛行機を待っていたことを思い出します。 その場所は満員で、誰もが叫んでいた。 大理石の背もたれのない固い座席に座っていたにもかかわらず、私は数秒で、体を起こしたまま眠ってしまった。 「850>

私は14歳のときに初めて医者に行きましたが、誰も私のことを真剣に見てくれませんでした。 過眠症、つまり不眠症の反対だと言われ、そのまま帰されました。 2年後には、眠気覚ましのためにコカインを飲んでいました。 私の薬物習慣は、私をハイにするものではなく、単に朝起きるのを助けるものだったのです。 最近、大学時代の友人から、夜遊びの前にプロプラスを大量に摂取し、眠気覚ましに使っていたことを思い出しました。 何年もの間、いろいろな医者に行きましたが、いつものらりくらりとかわしていました。 年齢のせい、学生生活のせい、甲状腺機能低下症のせい、貧血のせい……どれも当てはまらず、自分への不満が募るばかりだった。 なぜ、こんなに怠けているのだろう? 850>

圧倒的な疲れに直面し、起きていようとするのは、とても身近で恐ろしいことですが、私はそれを隠すための小さなトリックを何年もかけて身につけました。 机の上やセミナーでは、ペンを持った手で眠り、あたかも書いているふりをするのですが、その説得力に自信がありません。 カフェインを摂る、服装を工夫する(寒くなる)、太ももをつまむ、足の指を動かすなど、とにかく体を動かすことです。 850>

ナルコレプシーは、まるで世界から引き抜かれ、数時間後にまた世界から引き戻されるようなものです。 私は常に自分の人生に追いつこうとしているのです。 ある日、私は行方不明になりました。 誰も私に連絡を取らないので、私の親友が、公園のどこかで眠っている私を見つけるだろうと結論づけたのです。 誰も信じなかったが、彼女は確信し、そして案の定、その通りになった。

最初の診察から13年後、私はようやく、ナルコレプシーが私の人生に穴を開けている原因であることを知り、必要なサポートと治療を受けることができるようになったのです。 居眠りをしていて失礼だと思われることもなく、説明できるようになり、とても安心しました。 しかし、診断が下りたことは大きな出来事でしたが、クリニックで医師と話すことには何のドラマもありませんでした。 ただ、このことが今後の人生にとってどういう意味を持つのか、理解しようとしただけなのですが、すぐに怒りがこみ上げてきました。 もし誰かが私の話を聞いてくれていたら、私は何年も毎日を自分ひとりで闘うことなく過ごせたのに。 もっと普通の生活ができたはずです。

処方された薬、モダフィニルのおかげで生活が楽になりました。 動悸がし、食欲がなくなりましたが、物理的に眠りにつくことができなくなりました。これは、一日の大半を起きていて疲れている無人地帯に住まなければならないことを除けば、良いことだと思います。 しかし、まだ3ヶ月ですし、薬も少しずつ効いてきているので、状況は良くなってきています。 出かけるまでに1時間かかることもあります。 何年も前から、私は目覚まし時計の精巧なシステムに頼っています。 2つの時計が互いに5分以内に鳴るようにセットされています。 次に3つ目の時計が5分間隔で30分間スヌーズし、iPodが起動し、最後にテレビが起動する。 テレビはいつも最後に、ほとんど目が覚めているときにつける。これは、番組を見て目覚めるのではなく、夢を見てしまうのを防ぐためだ。 850>

私の睡眠障害は、覚醒をコントロールするホルモン、ヒポクレチンのレベルが低下した結果です。 多くの人にとって睡眠は、ノンレム睡眠(NREM)と、夢を見るレム睡眠(REM)から成っています。 ヒポクレチンが減少していると、レム睡眠に直行したり直帰したりします。 この覚醒と夢見との間の急激な変化により、幻覚などの奇妙な症状が生じますが、私はずっとこの症状があり、非常に楽しいと感じています。

私は目の前で形が動き始め、時には音を伴って、それが私がもうすぐ眠ろうとしていることを教えてくれます。 私はこれを利用しています。 まだ起きているので、見た瞬間に眠くなるに違いないとわかるのです。 850>

リラックスすればするほど、幻覚はリアルになります。 マッサージを受けたとき、部屋の向かいに座って水を飲んでいる人を見たことがあります。 マッサージのテーブルの上にうつ伏せになっているのに、レストランで水を飲んでいる人を見ているわけがないことに気づくまでは、意味があるように思えたのですが。

自分がいつ眠っていて、いつ本当に起きているのかを自覚するための方法として、私は明晰夢を見る方法を学びはじめました。 明晰夢とは、夢を見ているときに、自分が何をしているかをコントロールできる状態のことです。 あなたがバスを見ていると想像してください。 次に、目をそらし、そして振り返ってみてください。 もしあなたが夢を見ていたら、バスをもう一度見る代わりに、木、キリン、宇宙船など、別のものを見るでしょう。 私はこのようなテストをして、自分が夢の中にいるのか、それとも現実の中にいるのかを確認するようにしています。

変な話ですが、後になってから診断がついたのはよかったと思います。 ナルコレプシーだからという言い訳をする代わりに、自分を追い込まなければならなかったのです。 でも、何が問題なのかがわかったので、人生はもっと楽になると思っています。 850>

– ヘレンは仮名です。 この記事はもともと対象者の本名で掲載されたものです。 彼女はキャサリン・ジョーンズと対談していた。

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