Den sidste gang det skete, husker jeg, at jeg prøvede at skrige, men der kom ingen lyd ud af min mund. Jeg vidste, at jeg havde min telefon i nærheden af mig, så jeg greb den og begyndte at ringe efter hjælp. Men da jeg kiggede ned på min hånd, gik det op for mig, at jeg ikke havde ringet til nogen. Jeg var vågen, men alligevel lammet og drømte stadig. Det var, som om min krop og hjerne var blevet fuldstændig adskilt fra hinanden. Mens jeg var fængslet i min hjerne, var min krop blevet kastet på drift.
Søvnlammelse er det mest skræmmende ved narkolepsi, så jeg er heldig, at det ikke sker så ofte for mig. Med undtagelse af søvngængere bliver de fleste menneskers kroppe lammet, når de går ind i REM-søvn (rapid eye movement). Det er den fase af søvnen, hvor vi drømmer, og denne lammelse forhindrer os i at rejse os fra vores senge og udleve vores drømme. Men jeg kan vågne op i denne fase af søvnen, og når jeg gør det, er jeg fuldstændig lammet. Mine øjne er åbne, jeg kan se mig omkring, men min hjerne er ikke kommet ud af REM-perioden, så jeg kan ikke se, om det, jeg gør, er virkeligt eller en del af en drøm.
Jeg fik diagnosen i juli i år. Jeg havde allerede været på søvnklinikken på Guy’s & St Thomas’ Hospital i London i 24 timer, hvor elektroder var fastgjort til min krop, mens de lavede test efter test. Til sidst fortalte lægen mig, at jeg havde narkolepsi. Dette defineres som søvnighed om dagen: manglende evne til at holde sig vågen på trods af en normal, fuld nattesøvn. Men døgnsøvnighed lyder som en ganske blid, hyggelig lidelse. Det er det ikke; det føles som en forbandelse. Jeg er 27 år gammel, og jeg har sovet mindst 15 timer om dagen, hver dag, de sidste 13 år.
Det er forfærdeligt at se tilbage på livet og kun se, hvor meget jeg er gået glip af, fordi jeg har sovet. Men nu er tidligere oplevelser begyndt at give meget mere mening. Min mor forhindrede mig i at tage med til overnatninger og fester, da jeg var barn. De gjorde mig så udmattet, at jeg var nødt til at tage fri mandag og tirsdag, fordi jeg var for træt til at stå op. I skolen tog jeg middagslur.
Søvnen sniger sig op og omslutter mig i løbet af få minutter. Jeg prøver at bekæmpe det, men nogle gange kan jeg bare ikke. Mit arbejde som forsker i neurovidenskab på Goldsmiths University i London betyder, at jeg ofte deltager i konferencer og seminarer. Det ser ikke godt ud at falde i søvn midtvejs i et foredrag, men nogle gange er der intet, jeg kan gøre.
Jeg kan falde i søvn hvor som helst. Jeg kan huske, at jeg ventede på et forsinket fly i en lufthavn sammen med en gammel kæreste. Stedet var fyldt, og alle råbte. Selv om jeg sad på et hårdt sæde uden ryglæn af marmor, faldt jeg i søvn, stadig oprejst, på få sekunder. “Hvordan gør du det?”, undrede han sig.
Jeg gik første gang til lægen, da jeg var 14 år, men ingen tog mig alvorligt. Jeg fik at vide, at det var hypersomni, det modsatte af søvnløshed, og blev sendt af sted igen. To år senere tog jeg kokain for at hjælpe mig med at holde mig vågen. Mit stofmisbrug gjorde mig ikke høj, det hjalp mig blot til at komme op om morgenen. Jeg har altid haft brug for et boost, og for nylig mindede en gammel universitetsven mig om, hvor meget jeg doserede ProPlus før en aften i byen, bare for at sikre mig, at jeg ville holde mig vågen. Jeg har besøgt forskellige læger i årenes løb, men blev altid afvist. Det var min alder, min livsstil som studerende, en underaktiv skjoldbruskkirtel, blodmangel … ingen af dem var rigtige, og jeg blev mere og mere frustreret over mig selv. Hvorfor var jeg så doven? Hvad var mit problem?
Det at kæmpe for at holde sig vågen i lyset af overvældende træthed er en så velkendt, forfærdelig følelse, men jeg har udviklet små tricks i årenes løb for at holde den skjult. Ved et skrivebord eller på et seminar forsøger jeg at falde i søvn med en pen i hånden, så det ser ud som om jeg lader som om, jeg skriver, men jeg er ikke sikker på, hvor overbevisende det er. For at holde mig vågen doserer jeg koffein, tager for lidt tøj på (så jeg fryser), kniber mig i lårene eller vrikker med tæerne – alt for at holde mig i bevægelse. Jo mere ubehagelig jeg kan gøre mig selv, jo større chance har jeg for at holde mig vågen, så jeg undgår behagelige stole og varme steder af samme grund.
Narkolepsi er som at blive plukket ud af verden for at blive smidt tilbage i den timer senere. Jeg forsøger konstant at indhente mit liv. En dag blev jeg forsvundet. Da ingen kunne få fat i mig, var det min bedste veninde, der konkluderede, at de ville finde mig et sted i en park, hvor jeg lå og sov. Ingen troede på hende, men hun var overbevist, og det var så sandelig også det, der skete. Jeg havde sovet i timevis for så at vågne op og opdage utallige ubesvarede opkald på min telefon.
Tretten år efter den første lægebesøg ved jeg endelig, at narkolepsi er årsagen til alle hullerne i mit liv, og jeg kan endelig få den støtte og behandling, jeg har brug for. I stedet for at folk synes, at jeg er uhøflig, fordi jeg døsede ind foran dem, kan jeg forklare mig selv, hvilket er en stor lettelse. Men selv om det var en betydningsfuld begivenhed at få diagnosen, var der intet drama, da jeg sad på klinikken og talte med lægen. Jeg forsøgte bare at forstå, hvad det betød for resten af mit liv.
Jeg begyndte dog snart at blive vred. Hvis bare nogen havde lyttet til mig, ville jeg ikke have brugt hver dag i så mange år på at kæmpe på egen hånd. Jeg kunne have levet et mere normalt liv.
Det lægemiddel, jeg har fået ordineret, modafinil, har gjort livet lettere. Det giver mig hjertebanken, og jeg har mistet min appetit, men nu kan jeg ikke fysisk falde i søvn – hvilket er godt, bortset fra at jeg skal bebo et ingenmandsland det meste af dagen, hvor jeg er vågen og træt. Men der er kun gået tre måneder, og tingene bliver bedre og bedre, efterhånden som medicinen virker lidt mere.
Morgener er stadig en udfordring, selv med medicinen. Det kan tage op til en time, før jeg er klar til at gå. I årevis har jeg været afhængig af et udførligt system af vækkeure. To ure er indstillet til at gå i gang inden for fem minutter med fem minutters mellemrum. Derefter følger et tredje, der er indstillet på en snooze-cyklus på fem minutter i en halv time, hvorefter iPod’en går i gang, og til sidst tændes tv’et. Det tændes altid til sidst, når jeg næsten er vågen, for at undgå, at jeg drømmer om programmet i stedet for at vågne op til det. Jeg har tænkt meget over dette system: På dage, hvor jeg starter tidligt, sætter jeg tv’et til at tænde to gange.
Min søvnforstyrrelse skyldes nedsatte niveauer af hormonet hypokretin, som styrer vågenheden. For de fleste mennesker består søvnen af NREM-søvnen (non-rapid eye movement) efterfulgt af REM-søvnen, hvor man drømmer. Med lavt hypokretinindhold går jeg direkte ind og ud af REM-søvnen. Dette skarpe skift mellem vågenhed og drømme giver nogle mærkelige symptomer, f.eks. hypnagogiske hallucinationer, som jeg har haft hele mit liv og finder ganske behageligt.
Jeg begynder at se former bevæge sig foran mine øjne, nogle gange ledsaget af lyde, og det fortæller mig, at jeg er ved at falde i søvn. Jeg bruger dette til min fordel. Jeg er stadig vågen, så jeg ved, at jeg må være ved at falde i søvn i det øjeblik, jeg ser dem. Det er et nyttigt varslingssystem.
Jo mere afslappet jeg er, jo mere virkelige bliver hallucinationerne. Jeg husker, at jeg fik en massage og så på en mand, der sad på den anden side af rummet og drak vand. Det syntes at give mening, indtil det gik op for mig, at jeg umuligt kunne se på en mand på en restaurant, der drak vand, mens jeg lå med ansigtet nedad på et massagebord. Det lykkedes mig at bringe mig selv tilbage til vågen tilstand igen ved at fortælle mig selv, at det ikke var normalt og ikke kunne ske.
Som en måde at hjælpe mig med at indse, hvornår jeg sover, og hvornår jeg virkelig er vågen, er jeg begyndt at lære at drømme lucidt. En lucid drøm er, når man kan kontrollere, hvad man gør, mens man drømmer. Forestil dig, at du kigger på en bus. Nu kigger du væk, og så kigger du tilbage. Hvis du drømte, ville du i stedet for at se bussen igen, se noget andet – et træ, en giraf, et rumskib. Jeg forsøger at lave denne slags test for at se, hvor jeg befinder mig – i en drøm eller i virkeligheden. Når jeg har gjort det, ved jeg, om jeg skal vågne op.
På en mærkelig måde er det godt, at jeg fik min diagnose senere i livet. I stedet for at have en undskyldning – jeg har fået narkolepsi – har jeg været nødt til at presse mig selv. Men nu ved jeg, hvad der er galt, og jeg ved, at livet vil blive lettere. Og jeg ser frem til det
– Helen er et pseudonymn. Denne artikel blev oprindeligt udgivet under personens rigtige navn. Hun talte med Catherine Jones.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{{bottomRight}}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}}
{{/paragraphs}}}{{highlightedText}}
- Del på Facebook
- Del på Twitter
- Del via e-mail
- Del på LinkedIn
- Del på Pinterest
- Del på WhatsApp
- Del på Messenger