L’ultima volta che è successo, ricordo che ho cercato di urlare ma non mi usciva nessun suono dalla bocca. Sapevo di avere il mio telefono vicino, così l’ho preso e ho iniziato a chiamare aiuto. Ma quando ho guardato la mia mano, mi sono reso conto che non avevo chiamato nessuno. Ero sveglio, ma paralizzato e stavo ancora sognando. Era come se il mio corpo e il mio cervello fossero stati completamente separati l’uno dall’altro. Mentre ero imprigionato nella mia mente, il mio corpo era stato mandato alla deriva.
La paralisi del sonno è la cosa più terrificante della narcolessia, quindi sono fortunato che non mi succede così spesso. Con l’eccezione dei sonnambuli, il corpo della maggior parte delle persone si paralizza quando entra nel sonno REM (rapid eye movement). Questa è la fase del sonno in cui sogniamo e questa paralisi ci impedisce di alzarci dal letto e mettere in atto i nostri sogni. Ma io posso svegliarmi durante questa fase del sonno, e quando lo faccio sono completamente paralizzato. I miei occhi sono aperti, posso guardarmi intorno, ma il mio cervello non è uscito dalla fase REM, quindi non posso dire se quello che sto facendo è reale o fa parte di un sogno.
Mi è stato diagnosticato nel luglio di quest’anno. Ero già stato alla clinica del sonno del Guy’s & St Thomas’ Hospital di Londra per 24 ore, con gli elettrodi attaccati al mio corpo mentre facevano un test dopo l’altro. Alla fine, il medico mi ha detto che avevo la narcolessia. Questa è definita come sonnolenza diurna: l’incapacità di rimanere svegli nonostante una notte di sonno normale e completo. Ma la sonnolenza diurna sembra un disturbo dolce e accogliente. Non lo è; sembra una maledizione. Ho 27 anni e ho dormito per almeno 15 ore al giorno, ogni giorno, negli ultimi 13 anni.
È orribile guardare indietro alla vita solo per vedere quanto mi sono perso perché dormivo. Ma ora le esperienze passate hanno iniziato ad avere molto più senso. Mia madre mi ha impedito di andare ai pigiama party e alle feste quando ero un bambino. Mi rendevano così esausta che dovevo prendermi il lunedì e il martedì liberi perché ero troppo stanca per alzarmi. A scuola facevo dei pisolini all’ora di pranzo.
Il sonno si insinua e mi avvolge in pochi minuti. Cerco di combatterlo, ma a volte non ci riesco. Il mio lavoro di ricercatore di neuroscienze alla Goldsmiths University di Londra mi porta a partecipare spesso a conferenze e seminari. Non è bello appisolarsi a metà di una conferenza, ma a volte non c’è niente da fare.
Posso addormentarmi ovunque. Ricordo di aver aspettato un volo in ritardo in un aeroporto con un vecchio fidanzato. Il posto era affollato, tutti gridavano. Nonostante fossi seduta su un sedile duro, senza schienale in marmo, mi sono addormentata, ancora in piedi, in pochi secondi. “Come fai?” si meravigliò.
Sono andata per la prima volta dal medico a 14 anni, ma nessuno mi prese sul serio. Mi dissero che era ipersonnia, il contrario dell’insonnia, e mi mandarono via. Due anni dopo, prendevo cocaina per aiutarmi a stare sveglio. La mia abitudine alla droga non mi faceva sballare, semplicemente mi aiutava ad alzarmi la mattina. Ho sempre avuto bisogno di una spinta e recentemente un vecchio compagno di università mi ha ricordato quanto mi drogassi di ProPlus prima di una serata fuori, solo per essere sicuro di rimanere sveglio. Ho visitato vari medici nel corso degli anni, ma sono sempre stato smentito. Era la mia età, il mio stile di vita da studente, una ghiandola tiroidea poco attiva, l’anemia … nessuno di loro aveva ragione e mi sentivo sempre più frustrata con me stessa. Perché ero così pigra? Qual era il mio problema?
Combattere per rimanere sveglio di fronte alla stanchezza opprimente è una sensazione così familiare e orribile, ma ho sviluppato piccoli trucchi nel corso degli anni per tenerla nascosta. A una scrivania o in un seminario cerco di addormentarmi con la mano che tiene una penna, così sembra che stia fingendo di scrivere, ma non sono sicuro di quanto sia convincente. Per stare all’erta mi faccio una dose di caffeina, mi svesto poco (così avrò freddo), mi pizzico le cosce o muovo le dita dei piedi – qualsiasi cosa per tenermi in movimento. Più mi sento a disagio, più ho la possibilità di rimanere sveglio, quindi evito le sedie comode e i luoghi caldi per lo stesso motivo.
La narcolessia è come essere strappato dal mondo solo per esservi reinserito, ore dopo. Cerco costantemente di recuperare la mia vita. Un giorno sono scomparso. Quando nessuno riuscì a raggiungermi, la mia migliore amica concluse che mi avrebbero trovata da qualche parte in un parco, addormentata. Nessuno le credeva, ma lei ne era convinta e, sicuramente, è quello che è successo. Avevo dormito per ore solo per svegliarmi e scoprire innumerevoli chiamate perse sul mio telefono.
Tredici anni dopo la prima visita medica, finalmente so che la narcolessia è la ragione di tutti i buchi nella mia vita e posso finalmente avere il sostegno e il trattamento di cui ho bisogno. Piuttosto che le persone mi considerano maleducato per essermi appisolato davanti a loro, posso spiegarmi, il che è un enorme sollievo. Ma mentre ricevere la diagnosi è stata un’occasione importante, non c’è stato alcun dramma seduto in clinica a parlare con il dottore. Stavo solo cercando di capire cosa significava questo per il resto della mia vita.
Presto però ho iniziato a sentirmi arrabbiato. Se solo qualcuno mi avesse ascoltato, non avrei passato ogni giorno di tanti anni a lottare da solo. Avrei potuto vivere una vita più normale.
Il farmaco che mi è stato prescritto, il modafinil, ha reso la vita più facile. Mi dà le palpitazioni e ho perso l’appetito, ma ora non posso fisicamente addormentarmi – il che è un bene, tranne che devo abitare una terra di nessuno per la maggior parte del giorno dove sono sveglio e stanco. Ma sono passati solo tre mesi e le cose stanno migliorando man mano che la medicina fa un po’ più effetto.
Le mattine sono ancora difficili, anche con i farmaci. Può passare anche un’ora prima che io sia pronto ad andare. Per anni ho fatto affidamento su un elaborato sistema di sveglie. Due sveglie sono impostate per suonare entro cinque minuti l’una dall’altra. Questa è seguita da una terza, impostata su un ciclo di snooze di cinque minuti per mezz’ora, poi l’iPod si attiva e infine si accende la TV. Questa si accende sempre per ultima, quando sono quasi sveglio, per evitare che io sogni il programma invece di svegliarmi. Ho riflettuto molto su questo sistema: nei giorni in cui si inizia presto, imposterò la TV per accendersi due volte.
Il mio disturbo del sonno è il risultato di livelli ridotti dell’ormone ipocretina, che controlla la veglia. Per la maggior parte delle persone, il sonno comprende il movimento non rapido degli occhi (NREM) seguito dal REM, quando si sogna. Con l’ipocretina bassa, entro ed esco direttamente dal sonno REM. Questo passaggio brusco tra veglia e sogno provoca dei sintomi strani, come le allucinazioni ipnagogiche, che ho avuto per tutta la vita e che trovo abbastanza piacevoli.
Inizio a vedere delle forme che si muovono davanti ai miei occhi, a volte accompagnate da suoni, e questo mi dice che sto per dormire. Uso questo a mio vantaggio. Sono ancora sveglio, quindi so che devo addormentarmi nel momento in cui le vedo. È un utile sistema di allarme preventivo.
Più sono rilassato, più le allucinazioni diventano reali. Ricordo di aver fatto un massaggio e di aver visto un uomo seduto dall’altra parte della stanza che beveva acqua. Sembrava avere senso, finché non mi sono reso conto che non potevo guardare un uomo in un ristorante che beveva acqua mentre ero sdraiato a faccia in giù su un lettino da massaggio. Sono riuscito a riportarmi alla veglia dicendomi che non era normale e non poteva succedere.
Come un modo per aiutarmi a capire quando sto dormendo e quando sono veramente sveglio, ho iniziato a imparare come sognare in modo lucido. Un sogno lucido è quando si può controllare ciò che si sta facendo mentre si sogna. Immaginate di guardare un autobus. Ora guardate da un’altra parte, poi guardate indietro. Se stessi sognando, invece di vedere di nuovo l’autobus, vedresti qualcos’altro – un albero, una giraffa, un’astronave. Cerco di fare questa specie di test per vedere dove mi trovo – in un sogno o nella realtà. Una volta che l’ho fatto, so se svegliarmi.
In uno strano modo, è un bene che ho avuto la mia diagnosi più tardi nella vita. Invece di avere una scusa – ho la narcolessia – ho dovuto spingere me stesso. Ma ora so cosa c’è che non va, so che la vita diventerà più facile. E non vedo l’ora
– Helen è uno pseudonimo. Questo articolo è apparso originariamente con il vero nome del soggetto. Stava parlando con Catherine Jones.
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