Das letzte Mal, als es passierte, versuchte ich zu schreien, aber kein Ton kam aus meinem Mund. Ich wusste, dass ich mein Telefon in der Nähe hatte, also nahm ich es und begann, Hilfe zu rufen. Aber als ich auf meine Hand hinunterblickte, wurde mir klar, dass ich niemanden angerufen hatte. Ich war wach, aber gelähmt und träumte immer noch. Es war, als wären mein Körper und mein Gehirn vollständig voneinander getrennt worden. Während ich in meinem Geist gefangen war, hatte sich mein Körper losgerissen.
Die Schlaflähmung ist das Schrecklichste an der Narkolepsie, und ich habe Glück, dass sie mir nicht so oft passiert. Mit Ausnahme von Schlafwandlern wird der Körper der meisten Menschen gelähmt, wenn sie in den REM-Schlaf (Rapid Eye Movement) eintreten. Das ist die Phase des Schlafs, in der wir träumen, und diese Lähmung verhindert, dass wir aus dem Bett aufstehen und unsere Träume ausleben. Aber ich kann während dieser Schlafphase aufwachen, und wenn ich das tue, bin ich völlig gelähmt. Meine Augen sind offen, ich kann mich umsehen, aber mein Gehirn ist noch nicht aus der REM-Phase herausgekommen, so dass ich nicht sagen kann, ob das, was ich tue, real oder Teil eines Traums ist.
Ich wurde im Juli dieses Jahres diagnostiziert. Ich war bereits 24 Stunden lang in der Schlafklinik im Guy’s & St. Thomas‘ Hospital in London, wo Elektroden an meinem Körper angebracht waren und ein Test nach dem anderen durchgeführt wurde. Schließlich sagte mir der Arzt, ich hätte Narkolepsie. Narkolepsie ist definiert als Tagesschläfrigkeit, d. h. die Unfähigkeit, trotz einer normalen, vollständigen Nachtruhe wach zu bleiben. Aber Tagesschläfrigkeit klingt nach einer ganz sanften, gemütlichen Störung. Das ist sie aber nicht; sie fühlt sich wie ein Fluch an. Ich bin 27 Jahre alt und habe in den letzten 13 Jahren jeden Tag mindestens 15 Stunden geschlafen.
Es ist schrecklich, auf das Leben zurückzublicken und zu sehen, wie viel ich verpasst habe, weil ich geschlafen habe. Aber jetzt fangen die Erfahrungen der Vergangenheit an, viel mehr Sinn zu ergeben. Als ich ein Kind war, hat meine Mutter mich davon abgehalten, zu Übernachtungen und Partys zu gehen. Ich war dann so erschöpft, dass ich mir montags und dienstags frei nehmen musste, weil ich zu müde war, um aufzustehen. In der Schule habe ich ein Mittagsschläfchen gemacht.
Der Schlaf holt mich innerhalb weniger Minuten ein und umhüllt mich. Ich versuche, dagegen anzukämpfen, aber manchmal kann ich es einfach nicht. Durch meine Arbeit als Forscher in den Neurowissenschaften an der Londoner Goldsmiths University bin ich oft auf Konferenzen und Seminaren. Es sieht nicht gut aus, wenn ich mitten in einer Vorlesung eindöse, aber manchmal kann ich nichts dagegen tun.
Ich kann überall einschlafen. Ich erinnere mich, wie ich mit einem alten Freund am Flughafen auf einen verspäteten Flug wartete. Der Platz war voll, alle schrien. Obwohl ich auf einem harten Marmorsitz ohne Rückenlehne saß, schlief ich innerhalb von Sekunden ein, immer noch aufrecht. „Wie machst du das nur?“, wunderte er sich.
Mit 14 Jahren ging ich zum ersten Mal zum Arzt, aber niemand nahm mich ernst. Man sagte mir, es sei Hypersomnie, das Gegenteil von Schlaflosigkeit, und schickte mich fort. Zwei Jahre später nahm ich Kokain, um mich wach zu halten. Meine Drogensucht machte mich nicht high, sie half mir einfach, morgens aufzustehen. Ich brauchte immer einen Aufputschmittel, und vor kurzem erinnerte mich ein alter Studienfreund daran, wie viel ProPlus ich vor einem nächtlichen Ausgehabend zu mir nahm, nur um sicher zu gehen, dass ich wach bleiben würde. Im Laufe der Jahre habe ich verschiedene Ärzte aufgesucht, wurde aber immer wieder vertröstet. Es war mein Alter, mein studentischer Lebensstil, eine Schilddrüsenunterfunktion, Blutarmut … keiner von ihnen hatte Recht und ich wurde immer frustrierter über mich selbst. Warum war ich so faul? Was war mein Problem?
Der Kampf, angesichts der überwältigenden Müdigkeit wach zu bleiben, ist ein so vertrautes, schreckliches Gefühl, aber ich habe im Laufe der Jahre kleine Tricks entwickelt, um es zu verbergen. Am Schreibtisch oder in einem Seminar versuche ich, mit einem Stift in der Hand einzuschlafen, damit es so aussieht, als würde ich so tun, als würde ich schreiben, aber ich bin mir nicht sicher, wie überzeugend das ist. Um wach zu bleiben, nehme ich eine Dosis Koffein zu mir, ziehe mich nicht zu warm an (damit mir kalt ist), kneife mir in die Oberschenkel oder wackle mit den Zehen – alles, was mich in Bewegung hält. Je unbequemer ich mich machen kann, desto besser sind meine Chancen, wach zu bleiben. Aus demselben Grund meide ich bequeme Stühle und warme Orte.
Narkolepsie ist, als würde man aus der Welt gerissen, nur um Stunden später wieder in sie zurückgeworfen zu werden. Ich versuche ständig, mein Leben wieder in den Griff zu bekommen. Eines Tages war ich verschwunden. Als mich niemand erreichen konnte, war es meine beste Freundin, die zu dem Schluss kam, dass man mich irgendwo in einem Park schlafend finden würde. Niemand glaubte ihr, aber sie war überzeugt, und so geschah es dann auch. Ich hatte stundenlang geschlafen, um dann aufzuwachen und unzählige verpasste Anrufe auf meinem Telefon zu entdecken.
Dreizehn Jahre nach dem ersten Arztbesuch weiß ich endlich, dass die Narkolepsie der Grund für all die Löcher in meinem Leben ist, und ich kann endlich die Unterstützung und Behandlung bekommen, die ich brauche. Anstatt dass mich die Leute für unhöflich halten, weil ich vor ihnen einnicke, kann ich mich erklären, was eine große Erleichterung ist. Aber obwohl die Diagnose ein bedeutendes Ereignis war, gab es kein Drama, als ich in der Klinik saß und mit dem Arzt sprach. Ich habe nur versucht zu verstehen, was das für den Rest meines Lebens bedeutet.
Doch schon bald begann ich mich zu ärgern. Wenn mir nur jemand zugehört hätte, hätte ich nicht jeden Tag so vieler Jahre damit verbracht, mit mir selbst zu hadern. Ich hätte ein normaleres Leben führen können.
Das Medikament, das mir verschrieben wurde, Modafinil, hat mir das Leben erleichtert. Es verursacht bei mir Herzklopfen und ich habe meinen Appetit verloren, aber ich kann jetzt nicht mehr einschlafen – was gut ist, außer dass ich den größten Teil des Tages in einem Niemandsland leben muss, in dem ich wach und müde bin. Aber es sind erst drei Monate vergangen, und die Dinge verbessern sich, da die Medikamente immer besser wirken.
Morgens ist es immer noch schwierig, selbst mit den Medikamenten. Es kann bis zu einer Stunde dauern, bis ich bereit bin, loszulegen. Seit Jahren verlasse ich mich auf ein ausgeklügeltes System von Weckern. Zwei Wecker sind so eingestellt, dass sie innerhalb von fünf Minuten nacheinander losgehen. Dann folgt ein dritter, der für eine halbe Stunde auf einen fünfminütigen Schlummerzyklus eingestellt ist, dann schaltet sich der iPod ein, und schließlich geht der Fernseher an. Dieser schaltet sich immer zuletzt ein, wenn ich schon fast wach bin, um zu vermeiden, dass ich das Programm träume, anstatt davon aufzuwachen. Ich habe mir dieses System gut überlegt: An Tagen, an denen ich früh aufstehe, stelle ich den Fernseher so ein, dass er zweimal eingeschaltet wird.
Meine Schlafstörung ist das Ergebnis eines verminderten Spiegels des Hormons Hypocretin, das die Wachsamkeit steuert. Bei den meisten Menschen besteht der Schlaf aus nicht-schnellen Augenbewegungen (NREM), gefolgt von REM, wenn man träumt. Bei einem niedrigen Hypocretinspiegel falle ich direkt in den REM-Schlaf und wieder heraus. Dieser scharfe Wechsel zwischen Wachsein und Träumen führt zu einigen seltsamen Symptomen, wie hypnagogischen Halluzinationen, die ich mein ganzes Leben lang hatte und als sehr angenehm empfinde.
Ich fange an, Formen zu sehen, die sich vor meinen Augen bewegen, manchmal begleitet von Geräuschen, und das sagt mir, dass ich bald schlafen werde. Ich nutze dies zu meinem Vorteil. Ich bin noch wach, also weiß ich, dass ich in dem Moment, in dem ich sie sehe, einschlafen muss. Es ist ein nützliches Frühwarnsystem.
Je entspannter ich bin, desto realer werden die Halluzinationen. Ich erinnere mich, dass ich eine Massage hatte und einen Mann sah, der am anderen Ende des Raumes saß und Wasser trank. Es schien einen Sinn zu ergeben, bis mir klar wurde, dass ich unmöglich einen Mann in einem Restaurant beim Wassertrinken beobachten konnte, während ich mit dem Gesicht nach unten auf einer Massageliege lag. Ich schaffte es, wieder wach zu werden, indem ich mir sagte, dass das nicht normal war und nicht passieren konnte.
Um mir zu helfen, zu erkennen, wann ich schlafe und wann ich wirklich wach bin, habe ich angefangen zu lernen, wie man luzide träumt. Von einem luziden Traum spricht man, wenn man kontrollieren kann, was man während des Träumens tut. Stellen Sie sich vor, Sie schauen auf einen Bus. Schauen Sie jetzt weg und dann wieder zurück. Wenn Sie träumen würden, würden Sie statt des Busses etwas anderes sehen – einen Baum, eine Giraffe, ein Raumschiff. Ich versuche, diese Art von Test zu machen, um herauszufinden, wo ich mich befinde – in einem Traum oder in der Realität. Wenn ich das getan habe, weiß ich, ob ich aufwachen soll.
Auf eine seltsame Art und Weise ist es gut, dass ich meine Diagnose später im Leben bekommen habe. Anstatt eine Ausrede zu haben – ich habe Narkolepsie – musste ich mich selbst unter Druck setzen. Aber jetzt, wo ich weiß, was los ist, weiß ich, dass das Leben leichter werden wird. Und ich freue mich schon darauf
– Helen ist ein Pseudonym. Dieser Artikel erschien ursprünglich unter dem richtigen Namen der Autorin. Sie hat mit Catherine Jones gesprochen.
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