La doctora Rebecca Carey admite estar un poco avergonzada por lo que su hijo, Mark, come cada día. Hamburguesas para desayunar, o bacon. Un paquete de pasas y una galleta para el almuerzo; un sándwich de pavo y queso «si tengo suerte», dice Carey, pero suele volver a casa. Su cena favorita son los pasteles de pescado y la pasta, pero todas las verduras permanecen firmemente intactas.
Es el tipo de dieta -baja en frutas y verduras, alta en carbohidratos- contra la que un médico como ella podría advertir. Pero también es baja en leche, azúcar y aditivos alimentarios artificiales, cosas que, según Carey, empeoran los síntomas del trastorno por déficit de atención e hiperactividad (TDAH) de Mark, de 10 años. Dos veces al día, por la mañana en su casa de Newburgh (Indiana), y a través de la enfermera del colegio a la hora del almuerzo, toma un suplemento de vitaminas y minerales que le ayuda a compensar la falta de verduras.
Hace seis meses que sigue esta dieta, que Carey investigó y probó con Mark, y en ese tiempo ha dejado de tomar su medicación para el TDAH. No todo ha sido un camino de rosas; hubo peleas en la sección de dulces de la tienda de comestibles, y Carey luchó por encontrar desayunos rápidos y ricos en proteínas. «Pero, sinceramente, nunca volvería atrás», dijo.
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Carey no es la única que está probando este enfoque. La medicación y la terapia siguen siendo los tratamientos más eficaces para el TDAH. Pero debido a la preocupación por los efectos secundarios a corto y largo plazo de los medicamentos psiquiátricos en los niños, algunos padres están buscando formas de mantener a sus hijos con dosis más bajas de los fármacos, o de dejarlos por completo.
Pero abordar los síntomas del TDAH cambiando la dieta puede ser un campo de minas. Por un lado, mientras que algunas intervenciones dietéticas cuentan con pruebas científicas que las respaldan, otras no, e incluso las que sí lo hacen sólo parecen eficaces para un subconjunto de niños. Los ajustes de la dieta suelen ser bastante inofensivos, pero no lo son de forma universal. Y la mayoría de los pediatras no están tan familiarizados con estos enfoques como lo están con la medicación convencional.
Así que en medio de una gran cantidad de información confusa y contradictoria en Internet, y una gran brecha de conocimiento sobre nutrición en el sistema médico, los padres en su extremo de ingenio están trazando sus propios planes de tratamiento a través de la prueba y el error en la mesa.
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Medicación y efectos secundarios
En 2011, según los últimos datos de los Centros para el Control y la Prevención de Enfermedades, al menos 6,4 millones de niños en Estados Unidos habían sido diagnosticados con TDAH. Sólo alrededor del 6 por ciento está tomando la medicación para la condición. La gran mayoría, por tanto, está haciendo algo más -quizás asesoramiento, u otras formas de tratamiento, o nada en absoluto.
Los tipos de fármacos más comunes utilizados para el TDAH son el metilfenidato y la anfetamina, ambos estimulantes que actúan sobre el sistema nervioso central, y que se venden bajo las marcas Ritalin y Adderall. Estos fármacos se consideran el tratamiento más eficaz para el TDAH. Sin embargo, se sabe menos sobre los efectos a largo plazo de estos fármacos. Los efectos secundarios más comunes son la pérdida de apetito, los problemas para dormir y la ansiedad.
Estos efectos secundarios se convirtieron en un problema para Mark poco después de que se le diagnosticara por primera vez el TDAH en el jardín de infancia. En casa, siempre había sido un niño sensible e irritable, pero en el aula empezó a tener «ataques de locura», dijo Carey: lanzaba cosas, se escondía bajo su pupitre y mordía a otros estudiantes. El pediatra de Carey sometió a Mark a una prueba de comportamiento, descubrió que tenía un nivel alto en el espectro del TDAH y le recetó terapia conductual y Concerta, otra marca común de metilfenidato.
Carey se sintió incómodo con la medicación desde el principio. Se convirtió en una lucha constante para conseguir que Mark comiera; perdió peso y no podía conciliar el sueño por la noche. Carey tenía la «sensación de que siempre tendría que tomar el medicamento». Además, los síntomas no mejoraban, sino que parecían empeorar. Al cabo de un año, su psiquiatra pensó que estaba mostrando signos de trastorno bipolar y le recetó medicación para ello.
«Sentí en mi corazón que tenía que haber una forma mejor», dijo Carey. Como médico especializado en enfermedades gastrointestinales, Carey había visto cómo la dieta hacía grandes cosas por sus propios pacientes. Los diagnósticos de Mark le hicieron pensar en el papel de la nutrición en el cerebro, y comenzó a trazar su propio curso de investigación y experimentación.
Sumando pros y contras
Las intervenciones dietéticas tienden a ser relativamente de bajo riesgo – pero la base de evidencia para la mayoría de ellas, en términos de mejorar los síntomas del TDAH, es todavía pequeña.
Para tratar de equilibrar esos factores entre sí, un grupo de especialistas en psiquiatría infantil y adolescente de la Universidad Estatal de Ohio ideó en 2011 lo que llaman el test SECS vs. RUDE. Al examinar la literatura científica en torno a 15 intervenciones dietéticas o nutricionales diferentes, se preguntaron: ¿Son seguras, fáciles, baratas y sensatas; o arriesgadas, irreales, difíciles y caras?
«El SECS no necesita tanta evidencia para que alguien lo pruebe de forma individual», dijo el doctor L. Eugene Arnold, médico del centro médico de Ohio State especializado en TDAH y autismo infantil y coautor del estudio de 2011. «Uno quiere más pruebas antes de invertir mucho dinero o emprender algo arriesgado».
Aplazar el «tratamiento estándar» -medicación y terapia conductual- en favor de enfoques alternativos puede ser arriesgado si significa que los síntomas quedan sin tratar, escribieron Arnold y los coautores en su revisión. Si un tratamiento no funciona, también hay que tener en cuenta la pérdida de recursos de la familia, incluyendo el tiempo y el dinero.
Algunas de las cosas que su análisis encontró que entran en la categoría de SECS son los suplementos de ácidos grasos, específicamente los suplementos de omega-3, que parecen mejorar los síntomas del TDAH.
«Simplemente sentí en mi corazón de corazones que tenía que haber una manera mejor.»
La doctora Rebecca Carey, madre de un niño con TDAH
Arnold y sus coautores analizaron cinco ensayos aleatorios, controlados con placebo y a doble ciego (el estándar de oro de la investigación clínica) que probaron combinaciones de ácidos grasos sobre los síntomas del TDAH, tanto en niños como en adultos. Cuatro tuvieron un efecto positivo estadísticamente significativo sobre los síntomas.
Los ácidos grasos omega-3, dijo Arnold, muestran «beneficios pequeños pero significativos», y siempre que estos suplementos sean bajos en mercurio, tiene sentido probarlos.
Sin embargo, otras intervenciones -como los tratamientos homeopáticos y a base de hierbas- eran inciertas y potencialmente arriesgadas, según el análisis.
Un suplemento con menos evidencia, pero que sigue pasando la prueba de la SECS, es el que toma Mark Carey. Llamado EMPowerplus, el suplemento contiene 36 vitaminas y minerales diferentes, y se comercializa para ayudar con los trastornos psiquiátricos, incluyendo el trastorno bipolar, el TDAH y la depresión.
Pero sólo uno de los estudios realizados sobre la píldora fue controlado con placebo y doble ciego. Mostró una reducción de los síntomas del TDAH en adultos. Se necesitan más investigaciones sobre EMPowerplus y otros suplementos de micronutrientes de amplio espectro similares antes de poder sacar conclusiones sobre su eficacia, dijo Arnold.
Eliminación de aditivos, alimentos
Las intervenciones más difíciles suelen ser las que eliminan clases enteras de alimentos. Las dietas de eliminación implican la eliminación de alimentos de la dieta – una de las primeras iteraciones de las cuales, para la hiperactividad, fue la Dieta Feingold.
Desarrollada en la década de 1970, la Dieta Feingold se centró en la relación entre los colores y aromas artificiales y el TDAH. Las investigaciones realizadas desde entonces han respaldado esta relación. Un meta-análisis de 2004 de sólo el estándar de oro de los estudios – doble ciego y controlado con placebo – concluyó que los colorantes artificiales de los alimentos aumentan la hiperactividad en los niños con TDAH. Y otro estudio de 2004 descubrió que los niños, incluso sin un trastorno de hiperactividad, experimentan los efectos conductuales de los colorantes. Los niños en edad preescolar a los que se les dio una bebida con colorantes artificiales fueron calificados como más hiperactivos por sus padres que los que recibieron un placebo con colorante natural. (El estudio fue ciego, por lo que los padres no sabían qué recibían sus hijos.)
Lidy Pelsser, investigadora del centro de investigación del TDAH de los Países Bajos, dirigió un ensayo en 2009 en el que se reclutó a 100 familias de niños con TDAH para que participaran en un experimento de cinco semanas de «pocos alimentos». A la mitad se le indicó que mantuviera a sus hijos con una dieta saludable, y a la otra mitad se le indicó que sólo diera a sus hijos «pavo, arroz, algunas verduras y agua, y eso es todo», dijo Pelsser. De las 41 familias que completaron la dieta de pocos alimentos, 32 respondieron positivamente, con mejoras de entre el 60 y el 70 por ciento en las pruebas de TDAH en comparación con cuando habían empezado.
Pelsser describió este enfoque no como una cura, sino como una «herramienta de diagnóstico» que va a tener diferentes resultados dependiendo del niño. Si no hay mejora en el comportamiento después de cinco semanas, «el niño puede volver a comer de todo y la medicación sería adecuada», dijo. Si el niño mejora significativamente, entonces los padres pueden empezar a añadir de nuevo los alimentos lentamente y de uno en uno para averiguar cuáles pueden ser los desencadenantes.
Advirtió que este enfoque es «agravante». Es de bajo riesgo, pero también es difícil para las familias.
Cuando funciona, parece funcionar muy bien, dijo Pelsser, y las familias están cada vez más dispuestas a intentarlo. «Lo que veo es más conciencia en los padres de que no quieren dar la medicación y buscan desesperadamente otras formas de ayudar a su hijo».
Una revisión de 2014 estimó que una dieta de eliminación estricta puede tener entre un 10 y un 30 por ciento de posibilidades de mostrar mejoras en los síntomas del TDAH.
Arnold también señaló que estos enfoques no tienen que reemplazar la medicación.
«Sabemos que los tratamientos conductuales tienden a potenciar los efectos de la medicación, por lo que el paciente puede responder a una dosis menor», dijo Arnold. «No hay razón para creer que eso no funcionaría de la misma manera con la dieta y la nutrición».
Padres que ayudan a padres
Aunque la dieta es ampliamente promovida por los médicos como un importante factor de estilo de vida en el manejo del TDAH, junto con el ejercicio, la rutina y los buenos hábitos de sueño, la aceptación de la dieta y la nutrición como un tratamiento primario eficaz es todavía muy «de base» dentro de la comunidad médica, según la Dra. Anna Esparham, pediatra de Kansas y miembro de la unidad de salud integral de la Academia Americana de Pediatría.
Carey recuerda una sensación de aislamiento. «Estaba tan abatida sobre dónde estaba Mark y abatida sobre las opciones de tratamiento para él que sentí que no podía ser la única», dijo.
Así que en septiembre de 2016, comenzó un grupo de apoyo para otros padres como ella que sentían que estaban luchando fuera de la corriente principal. Las primeras reuniones se celebraron en su iglesia – «no quería que estuviera afiliado a nada, solo quería empezarlo en la comunidad local», dijo-, pero después de seis meses el grupo había crecido lo suficiente y estaba ocupando el tiempo de Carey como para necesitar ayuda. Se lo planteó al director médico del hospital St. Mary, en Evansville (Indiana), donde trabaja Carey, Mary’s, en Evansville, Indiana, donde Carey trabaja, y ahora el hospital acoge al grupo, que atrae a unas 30 personas a sus reuniones.
Cada semana viene un orador diferente para hablar de los temas que los padres indicaron que estaban interesados en una encuesta al principio – cosas como la terapia de la visión, frenar el tiempo de pantalla, y una terapia de comportamiento llamada el enfoque «corazón nutrido».
Carey reconoce que estas cosas «podrían no ser la corriente principal o tener muchos ensayos de control aleatorios detrás de ellas», pero pensó que los padres -incluida ella misma- merecían tener un lugar en el que pudieran discutir abiertamente las alternativas al statu quo.
Algún día, ese lugar podría ser también la consulta del médico. Esparham cree que una gran parte de la razón por la que los padres y los proveedores no discuten las intervenciones dietéticas para el TDAH es la ignorancia general de la nutrición en el campo médico. «Muchos médicos no saben cómo dar consejos nutricionales porque no lo hicieron en la escuela, en la residencia, en la formación», dijo Esparham.
Pelsser, la investigadora holandesa, cree que podría hacer falta algo más que educación: también podría ser necesario un cambio de perspectiva. «Tanto en Holanda como en Estados Unidos hay mucho escepticismo sobre el efecto de la alimentación en el TDAH, a pesar de las investigaciones», dijo. «Creo que es difícil aceptar que las cosas podrían ser diferentes de lo que hemos estado pensando todo el tiempo. Hace falta valor para decir, bueno, después de todo, podemos estar equivocados».