Posledně se mi stalo, že jsem se snažila křičet, ale z úst mi nevyšel žádný zvuk. Věděla jsem, že mám blízko sebe telefon, tak jsem ho popadla a začala vytáčet číslo pro pomoc. Když jsem se ale podívala na ruku, uvědomila jsem si, že jsem nikomu nevolala. Byla jsem vzhůru, ale paralyzovaná a stále jsem snila. Bylo to, jako by mé tělo a mozek byly od sebe zcela odděleny. Zatímco jsem byl uvězněn ve své mysli, mé tělo bylo vyvrženo na moře.
Spánková paralýza je na narkolepsii to nejděsivější, takže mám štěstí, že se mi to nestává tak často. S výjimkou náměsíčníků dochází u většiny lidí k ochrnutí těla při vstupu do spánku REM (rapid eye movement). V této fázi spánku se nám zdají sny a tato paralýza nám brání vstát z postele a odehrát své sny. Já se však mohu během této fáze spánku probudit, a když se tak stane, jsem zcela ochrnutý. Mám otevřené oči, mohu se dívat kolem sebe, ale můj mozek se ještě neprobral z REM, takže nedokážu říct, zda to, co dělám, je skutečné, nebo je to součást snu.
Diagnostikovali mi to letos v červenci. To už jsem byl 24 hodin na spánkové klinice v londýnské nemocnici Guy’s & St Thomas‘ Hospital, kde mi na tělo připevňovali elektrody a prováděli jeden test za druhým. Nakonec mi lékař řekl, že mám narkolepsii. Ta je definována jako denní ospalost: neschopnost zůstat vzhůru i přes normální, plnohodnotný spánek. Ale denní spavost zní jako docela jemná, příjemná porucha. Není; působí jako prokletí. Je mi 27 let a posledních 13 let jsem spala nejméně 15 hodin denně, každý den.
Je hrozné ohlédnout se za životem jen proto, abych viděla, o kolik jsem přišla, protože jsem spala. Ale teď mi minulé zážitky začaly dávat mnohem větší smysl. Když jsem byla malá, máma mi bránila chodit na přespávačky a večírky. Ty by mě tak vyčerpaly, že jsem si musela brát v pondělí a úterý volno, protože jsem byla příliš unavená na to, abych vstala. Ve škole jsem si dávala polední šlofíky.
Spánek se připlíží a zahalí mě během několika minut. Snažím se s tím bojovat, ale někdy to prostě nejde. Moje práce výzkumníka v oblasti neurověd na londýnské Goldsmiths University znamená, že se často účastním konferencí a seminářů. Nevypadá to dobře, když v polovině přednášky usnu, ale někdy se nedá nic dělat.
Dokážu usnout kdekoli. Vzpomínám si, jak jsem s bývalým přítelem čekala na letišti na zpožděný let. Bylo tam plno, všichni křičeli. Přestože jsem seděla na tvrdém mramorovém sedadle bez opěradla, usnula jsem, stále vzpřímená, během několika vteřin. „Jak to děláš?“ divil se.
Poprvé jsem šla k lékaři, když mi bylo čtrnáct, ale nikdo mě nebral vážně. Řekli mi, že je to hypersomnie, opak nespavosti, a poslali mě dál. O dva roky později jsem bral kokain, aby mi pomohl zůstat vzhůru. Moje drogová závislost mě nezfetovala, jen mi pomáhala ráno vstát. Vždycky jsem potřeboval povzbuzení a nedávno mi jeden starý kamarád z univerzity připomněl, jak moc jsem si před noční zábavou dávkoval ProPlus, abych měl jistotu, že zůstanu vzhůru. V průběhu let jsem navštěvoval různé lékaře, ale vždy mě odbyli. Mohl za to můj věk, studentský životní styl, nedostatečná činnost štítné žlázy, chudokrevnost… žádný z nich neměl pravdu a já byla čím dál víc frustrovaná sama ze sebe. Proč jsem tak líná? V čem byl můj problém?“
Bojovat o to, abych zůstala vzhůru tváří v tvář zdrcující únavě, je tak známý, hrozný pocit, ale během let jsem si vyvinula malé triky, jak ho udržet skrytý. U psacího stolu nebo na semináři se snažím usínat s rukou držící pero, aby to vypadalo, že předstírám psaní, ale nejsem si jistá, jak moc je to přesvědčivé. Abych zůstal čilý, dávkuji si kofein, málo se oblékám (aby mi byla zima), štípu se do stehen nebo kroutím prsty u nohou – cokoli, co mě udrží v pohybu. Čím víc se cítím nepohodlně, tím větší mám šanci zůstat vzhůru, takže se ze stejného důvodu vyhýbám pohodlným křeslům a teplým místům.
Narkolepsie je jako být vytržen ze světa, abyste se do něj o několik hodin později vrátili. Neustále se snažím dohnat svůj život. Jednoho dne jsem se ztratil. Když se mi nikdo nemohl dovolat, byl to můj nejlepší přítel, který usoudil, že mě najde někde v parku, jak spím. Nikdo jí nevěřil, ale ona byla přesvědčená a jistě se tak i stalo. Spala jsem celé hodiny, jen abych se probudila a objevila na svém telefonu nespočet zmeškaných hovorů.
Třináct let po první návštěvě lékaře konečně vím, že narkolepsie je příčinou všech děr v mém životě, a mohu konečně získat podporu a léčbu, kterou potřebuji. Místo toho, aby si o mně lidé mysleli, že jsem nevychovaný, protože před nimi dřímám, mohu jim to vysvětlit, což je obrovská úleva. Ale i když bylo sdělení diagnózy významnou událostí, žádné drama se nekonalo, když jsem seděl na klinice a mluvil s lékařem. Jen jsem se snažil pochopit, co to znamená pro zbytek mého života.
Brzy jsem se však začal cítit naštvaný. Kdyby mě jen někdo vyslechl, nestrávil bych každý den tolika let bojem na vlastní pěst. Mohl jsem žít normálnější život.
Lék, který mi byl předepsán, modafinil, mi usnadnil život. Mám po něm bušení srdce a ztratil jsem chuť k jídlu, ale nyní nemohu fyzicky usnout – což je dobré, až na to, že většinu dne musím obývat zemi nikoho, kde jsem vzhůru a unavený. Ale jsou to teprve tři měsíce a situace se zlepšuje, jak léky trochu více zabírají.
Rána jsou stále náročná, dokonce i s léky. Může trvat i hodinu, než jsem připravená vyrazit. Léta jsem se spoléhal na propracovaný systém budíků. Dvoje hodiny jsou nastavené tak, aby se spustily v rozmezí pěti minut. Po nich následuje třetí, nastavený na pětiminutový cyklus buzení po dobu půl hodiny, pak se spustí iPod a nakonec se zapne televize. Ta se vždycky zapíná jako poslední, když už jsem skoro vzhůru, aby se mi o programu nezdálo, místo abych se na něj probudil. Tento systém jsem si dobře promyslel: ve dnech s brzkým začátkem si nastavím, aby se televize zapnula dvakrát.
Moje porucha spánku je důsledkem snížené hladiny hormonu hypokretinu, který řídí bdělost. Pro většinu lidí se spánek skládá ze spánku bez rychlých pohybů očí (NREM), po kterém následuje spánek REM, kdy se vám zdají sny. Při nízké hladině hypokretinu přecházím rovnou do spánku REM a zpět. Tento prudký přechod mezi bděním a sněním způsobuje některé zvláštní příznaky, jako jsou hypnagogické halucinace, které mám celý život a jsou mi docela příjemné.
Začínám vidět, jak se mi před očima pohybují tvary, někdy doprovázené zvuky, a to mi říká, že se chystám spát. Využívám toho ve svůj prospěch. Jsem stále vzhůru, takže vím, že musím usnout ve chvíli, kdy je vidím. Je to užitečný systém včasného varování.
Čím jsem uvolněnější, tím jsou halucinace reálnější. Vzpomínám si, jak jsem byl na masáži a díval se na muže, který seděl na druhé straně místnosti a pil vodu. Zdálo se to dávat smysl, dokud jsem si neuvědomil, že nemohu pozorovat muže v restauraci, jak pije vodu, zatímco já ležím obličejem dolů na masážním stole. Podařilo se mi znovu se přivést do bdělého stavu tím, že jsem si řekl, že to není normální a že se to nemůže dít.
Jako způsob, který mi pomůže uvědomit si, kdy spím a kdy jsem skutečně vzhůru, jsem se začal učit lucidně snít. Lucidní sen je, když můžete kontrolovat, co během snění děláte. Představte si, že se díváte na autobus. Teď se podívejte jinam a pak se podívejte zpátky. Kdybyste snili, místo autobusu byste opět viděli něco jiného – strom, žirafu, vesmírnou loď. Snažím se provádět tento druh testu, abych zjistil, kde se nacházím – ve snu nebo ve skutečnosti. Jakmile to udělám, vím, jestli se mám probudit.
Svým způsobem je dobře, že jsem se ke své diagnóze dostal až později. Místo abych měl výmluvu – mám narkolepsii – musel jsem se přemáhat. Ale teď už vím, co mi je, a vím, že život bude snazší. A těším se na to
– Helen je pseudonymn. Tento článek původně vyšel pod skutečným jménem dotyčné. Hovořila s Catherine Jonesovou.
{{nahoře vlevo}}
{{{dole vlevo}}
{{nahoře vpravo}}
{{{dole vpravo}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Sdílet na Facebooku
- Sdílet na Twitteru
- Sdílet e-mailem
- Sdílet na LinkedIn
- Sdílet na Pinterest
- Sdílet na WhatsApp
- Sdílet na Messenger
.