Viime kerralla kun se tapahtui, muistan yrittäneeni huutaa, mutta suustani ei tullut ääntä. Tiesin, että minulla oli puhelin lähellä, joten tartuin siihen ja aloin soittaa apua. Mutta kun katsoin kättäni, tajusin, etten ollut soittanut kenellekään. Olin hereillä, mutta halvaantunut ja näin yhä unta. Oli kuin kehoni ja aivoni olisivat olleet täysin irti toisistaan. Samalla kun olin vankina mielessäni, kehoni oli joutunut tuuliajolle.
Nukkumishalvaus on narkolepsian pelottavin piirre, joten olen onnekas, ettei sitä tapahdu minulle niin usein. Unissakävelijöitä lukuun ottamatta useimpien ihmisten keho halvaantuu, kun he tulevat REM-uneen (rapid eye movement). Tämä on unen vaihe, jossa näemme unta, ja halvaantuminen estää meitä nousemasta sängystä ja toteuttamasta unelmiamme. Voin kuitenkin herätä tämän univaiheen aikana, ja kun herään, olen täysin halvaantunut. Silmäni ovat auki, voin katsoa ympärilleni, mutta aivoni eivät ole päässeet REM-jaksosta, joten en osaa sanoa, onko se, mitä teen, todellista vai osa unta.
Diagnoosini sain tämän vuoden heinäkuussa. Olin jo ollut uniklinikalla Guy’s & St Thomasin sairaalassa Lontoossa 24 tuntia, elektrodit kiinnitettynä kehooni, kun he tekivät testin toisensa jälkeen. Lopulta lääkäri kertoi minulle, että minulla oli narkolepsia. Tämä määritellään päiväväsymykseksi: kyvyttömyys pysyä hereillä normaalista, täydestä yöunesta huolimatta. Mutta päiväaikainen uneliaisuus kuulostaa varsin lempeältä, kotoisalta häiriöltä. Sitä se ei ole; se tuntuu kiroukselta. Olen 27-vuotias ja olen nukkunut vähintään 15 tuntia päivässä, joka päivä, viimeiset 13 vuotta.
On kamalaa katsoa elämää taaksepäin vain nähdäkseni, kuinka paljon olen menettänyt, koska nukuin. Mutta nyt menneissä kokemuksissa on alkanut olla paljon enemmän järkeä. Äitini esti minua menemästä yökyläilyihin ja juhliin, kun olin lapsi. Ne tekivät minut niin uupuneeksi, että jouduin pitämään maanantaisin ja tiistaisin vapaata, koska olin liian väsynyt nousemaan ylös. Koulussa otin lounastorkut.
Nukkuminen hiipii ja valtaa minut muutamassa minuutissa. Yritän taistella sitä vastaan, mutta joskus en vain pysty. Työni neurotieteen tutkijana Lontoon Goldsmiths-yliopistossa tarkoittaa, että osallistun usein konferensseihin ja seminaareihin. Ei näytä hyvältä torkahtaa kesken luennon, mutta joskus en voi tehdä mitään.
Voin nukahtaa missä tahansa. Muistan odottaneeni lentokentällä myöhästynyttä lentoa vanhan poikaystäväni kanssa. Paikka oli täynnä, kaikki huusivat. Vaikka istuin kovalla, marmorisella selkänojattomalla istuimella, nukahdin sekunneissa, vielä pystyssä. ”Miten sinä teet sen?” hän ihmetteli.
Kävin ensimmäisen kerran lääkärissä 14-vuotiaana, mutta kukaan ei ottanut minua vakavasti. Minulle sanottiin, että kyseessä oli hypersomnia, unettomuuden vastakohta, ja minut lähetettiin menemään. Kaksi vuotta myöhemmin käytin kokaiinia, jotta pysyisin hereillä. Huumeidenkäyttöni ei saanut minua pilveen, se vain auttoi minua nousemaan ylös aamulla. Olen aina tarvinnut piristystä, ja hiljattain eräs vanha opiskelukaveri muistutti minua siitä, kuinka paljon annostelin ProPlus-valmistetta ennen illanviettoa, vain varmistaakseni, että pysyisin hereillä. Kävin vuosien varrella eri lääkäreiden luona, mutta minua aina huijattiin pois. Syynä oli ikäni, opiskelijaelämäntyylini, kilpirauhasen vajaatoiminta, anemia … mikään niistä ei ollut oikein, ja turhauduin yhä enemmän itseeni. Miksi olin niin laiska? Mikä oli ongelmani?
Taistelu pysyä hereillä ylivoimaisen väsymyksen edessä on niin tuttu, kauhea tunne, mutta olen vuosien varrella kehittänyt pieniä temppuja pitääkseni sen piilossa. Työpöydän ääressä tai seminaarissa yritän nukahtaa kädessäni kynä kädessä niin, että näyttää siltä kuin teeskentelisin kirjoittavani, mutta en ole varma, kuinka vakuuttavaa se on. Pysyäkseni valppaana annostelen kofeiinia, alipukeudun (jotta minua paleltaa), nipistelen reisiäni tai heilutan varpaitani – mitä tahansa, mikä pitää minut liikkeessä. Mitä epämukavammaksi voin tehdä itseni, sitä paremmat mahdollisuudet minulla on pysyä hereillä, joten vältän mukavia tuoleja ja lämpimiä paikkoja samasta syystä.
Narkolepsia on kuin minut olisi revitty pois maailmasta, mutta tunteja myöhemmin minut pudotetaan takaisin siihen. Yritän jatkuvasti saada elämääni kiinni. Eräänä päivänä katosin. Kun kukaan ei tavoittanut minua, paras ystäväni päätteli, että minut löydettäisiin jostain puistosta nukkumasta. Kukaan ei uskonut häntä, mutta hän oli vakuuttunut, ja niinhän siinä sitten kävi. Olin nukkunut tuntikausia vain herätäkseni ja havaitakseni puhelimestani lukemattomia vastaamattomia puheluita.
Kolmetoista vuotta ensimmäisen lääkärikäynnin jälkeen tiedän vihdoin, että narkolepsia on syy kaikkiin aukkoihin elämässäni, ja saan vihdoin tarvitsemaani tukea ja hoitoa. Sen sijaan, että ihmiset pitäisivät minua töykeänä, koska torkahdan heidän edessään, voin selittää itseni, mikä on valtava helpotus. Mutta vaikka diagnoosin saaminen olikin merkittävä asia, klinikalla istuminen ja lääkärin kanssa keskusteleminen ei ollut dramaattista. Yritin vain ymmärtää, mitä tämä tarkoitti loppuelämäni kannalta.
Pian aloin kuitenkin tuntea itseni vihaiseksi. Jos vain joku olisi kuunnellut minua, en olisi viettänyt jokaista päivää niin monen vuoden ajan taistellen yksinäni. Olisin voinut elää normaalimpaa elämää.
Mulle määrätty lääke, modafiniili, on helpottanut elämää. Se aiheuttaa sydämentykytyksiä ja olen menettänyt ruokahaluni, mutta nyt en voi fyysisesti nukahtaa – mikä on hyvä, paitsi että joudun asumaan suurimman osan päivästä ei-kenenkään-maalla, jossa olen hereillä ja väsynyt. Mutta vasta kolme kuukautta on kulunut, ja asiat ovat paranemaan päin, kun lääkkeet tehoavat hieman paremmin.
Aamut ovat edelleen haastavia, vaikka lääkkeet ovatkin käytössä. Voi kestää jopa tunnin ennen kuin olen valmis lähtemään. Vuosien ajan olen luottanut monimutkaiseen herätyskellojärjestelmään. Kaksi kelloa on asetettu soimaan viiden minuutin sisällä toisistaan. Tämän jälkeen seuraa kolmas, joka on asetettu viiden minuutin torkkujaksolle puoleksi tunniksi, sitten iPod käynnistyy ja lopuksi televisio käynnistyy. Televisio käynnistyy aina viimeisenä, kun olen melkein hereillä, jotta vältän sen, että näen unta ohjelmasta sen sijaan, että heräisin siihen. Olen miettinyt tätä järjestelmää tarkkaan: aikaisin alkavina päivinä asetan television käynnistymään kahdesti.
Unihäiriöni johtuu heräämistä ohjaavan hypokretiini-hormonin alentuneesta määrästä. Useimmilla ihmisillä uni koostuu NREM-unesta (non-rapid eye movement), jota seuraa REM-uni, jolloin näkee unta. Koska hypokretiinin määrä on alhainen, menen suoraan REM-uneen ja sieltä pois. Tämä jyrkkä siirtymä valvetilan ja unen välillä aiheuttaa joitakin outoja oireita, kuten hypnagogisia hallusinaatioita, joita minulla on ollut koko elämäni ajan ja joita pidän varsin miellyttävinä.
Aloitan näkemään muotojen liikkuvan silmieni edessä, joskus äänien saattelemana, ja se kertoo minulle, että olen menossa nukkumaan. Käytän tätä hyväkseni. Olen vielä hereillä, joten tiedän, että minun täytyy olla nukahtamassa sillä hetkellä, kun näen ne. Se on hyödyllinen ennakkovaroitusjärjestelmä.
Mitä rentoutuneempi olen, sitä todellisempia hallusinaatiot ovat. Muistan olleeni hieronnassa ja katsoneeni miestä, joka istui huoneen toisella puolella ja joi vettä. Siinä tuntui olevan järkeä, kunnes tajusin, etten voinut mitenkään katsella ravintolassa istuvaa miestä juomassa vettä, kun makasin kasvot alaspäin hierontapöydällä. Onnistuin saamaan itseni takaisin hereille sanomalla itselleni, että se ei ollut normaalia eikä näin voinut tapahtua.”
Auttaakseni minua ymmärtämään, milloin olen unessa ja milloin oikeasti hereillä, olen alkanut opetella näkemään kirkkaita unia. Kirkas uni on sitä, kun voit hallita sitä, mitä teet unen aikana. Kuvittele, että katselet bussia. Katso nyt poispäin ja sitten takaisin. Jos näkisit unta, sen sijaan, että näkisit taas bussin, näkisit jotain muuta – puun, kirahvin, avaruusaluksen. Yritän tehdä tällaisen testin nähdäkseni, missä olen – unessa vai todellisuudessa. Kun olen tehnyt sen, tiedän, pitäisikö minun herätä.”
Kummallisella tavalla on hyvä, että sain diagnoosin myöhemmin elämässäni. Sen sijaan, että minulla olisi ollut tekosyy – minulla on narkolepsia – olen joutunut ponnistelemaan. Mutta nyt kun tiedän mikä on vialla, tiedän että elämä helpottuu. Ja odotan sitä innolla
– Helen on salanimi. Tämä artikkeli on alun perin ilmestynyt kohteen oikealla nimellä. Hän puhui Catherine Jonesille.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{{/paragraphs}}{{highlightedText}}
- Jaa Facebookissa
- Jaa Twitterissä
- Jaa sähköpostitse
- Jaa LinkedInissä
- Jaa Pinterestissä
- Jaa WhatsAppissa
- Jaa Messengerissä