La dernière fois que c’est arrivé, je me souviens avoir essayé de crier mais aucun son ne sortait de ma bouche. Je savais que j’avais mon téléphone près de moi, alors je l’ai attrapé et j’ai commencé à composer un numéro pour appeler à l’aide. Mais quand j’ai regardé ma main, j’ai réalisé que je n’avais appelé personne. J’étais réveillé, mais paralysé et je rêvais encore. C’était comme si mon corps et mon cerveau avaient été complètement séparés l’un de l’autre. Alors que j’étais emprisonné dans mon esprit, mon corps avait été jeté à la dérive.
La paralysie du sommeil est la chose la plus terrifiante de la narcolepsie, j’ai donc la chance que cela ne m’arrive pas si souvent. À l’exception des somnambules, le corps de la plupart des gens est paralysé lorsqu’ils entrent dans le sommeil paradoxal (mouvements oculaires rapides). C’est le stade du sommeil où nous rêvons et cette paralysie nous empêche de nous lever de notre lit et de réaliser nos rêves. Mais je peux me réveiller pendant cette phase du sommeil, et quand je le fais, je suis complètement paralysé. Mes yeux sont ouverts, je peux regarder autour de moi, mais mon cerveau n’est pas sorti de la phase REM et je ne peux pas dire si ce que je fais est réel ou fait partie d’un rêve.
J’ai été diagnostiqué en juillet de cette année. J’étais déjà à la clinique du sommeil de l’hôpital Guy’s &St Thomas’ à Londres depuis 24 heures, des électrodes attachées à mon corps alors qu’ils effectuaient test après test. Finalement, le médecin m’a dit que je souffrais de narcolepsie. Cette maladie est définie comme une somnolence diurne : l’incapacité de rester éveillé malgré une nuit de sommeil normale et complète. Mais la somnolence diurne semble être un trouble doux et agréable. Ce n’est pas le cas ; c’est une véritable malédiction. J’ai 27 ans et j’ai dormi au moins 15 heures par jour, tous les jours, au cours des 13 dernières années.
Il est horrible de regarder en arrière dans la vie pour voir tout ce que j’ai manqué parce que je dormais. Mais maintenant, les expériences passées ont commencé à avoir beaucoup plus de sens. Ma mère m’empêchait d’aller aux soirées pyjama et aux fêtes quand j’étais enfant. J’étais tellement épuisée que je devais prendre congé le lundi et le mardi parce que j’étais trop fatiguée pour me lever. A l’école, je faisais des siestes à l’heure du déjeuner.
Le sommeil s’insinue et m’enveloppe en quelques minutes. J’essaie de le combattre, mais parfois je n’y arrive pas. Mon travail de chercheur en neurosciences à l’université Goldsmiths de Londres m’amène souvent à assister à des conférences et à des séminaires. Il n’est pas bon de s’assoupir au milieu d’une conférence, mais parfois il n’y a rien que je puisse faire.
Je peux m’endormir n’importe où. Je me souviens avoir attendu un vol retardé dans un aéroport avec un ancien petit ami. L’endroit était bondé, tout le monde criait. Bien qu’assis sur un siège dur, sans dossier en marbre, je me suis endormi, toujours debout, en quelques secondes. « Comment fais-tu ? » s’est-il émerveillé.
Je suis allé chez le médecin pour la première fois quand j’avais 14 ans, mais personne ne m’a pris au sérieux. On m’a dit que c’était une hypersomnie, le contraire de l’insomnie, et on m’a renvoyé chez moi. Deux ans plus tard, je prenais de la cocaïne pour m’aider à rester éveillé. Mon habitude de la drogue ne me faisait pas planer, elle m’aidait simplement à me lever le matin. J’ai toujours eu besoin d’un coup de fouet et récemment, un vieil ami d’université m’a rappelé combien je prenais de doses de ProPlus avant une soirée, juste pour être sûr de rester éveillé. J’ai consulté plusieurs médecins au fil des ans, mais on m’a toujours renvoyée. C’était mon âge, mon mode de vie d’étudiant, une glande thyroïde inactive, l’anémie… aucun d’entre eux n’avait raison et j’étais de plus en plus frustrée. Pourquoi étais-je si paresseux ? Quel était mon problème ?
La lutte pour rester éveillé face à une fatigue écrasante est un sentiment si familier, si horrible, mais j’ai développé de petites astuces au fil des ans pour le cacher. À un bureau ou dans un séminaire, j’essaie de m’endormir avec la main qui tient un stylo pour donner l’impression que je fais semblant d’écrire, mais je ne suis pas sûr que ce soit très convaincant. Pour rester alerte, je prends une dose de caféine, je suis mal habillée (pour avoir froid), je me pince les cuisses ou je remue les orteils – tout ce qui peut me faire bouger. Plus je peux me rendre inconfortable, plus j’ai de chances de rester éveillé, donc j’évite les chaises confortables et les endroits chauds pour la même raison.
La narcolepsie, c’est comme être arraché du monde pour y être lâché à nouveau, quelques heures plus tard. J’essaie constamment de rattraper ma vie. Un jour, j’ai disparu. Comme personne ne pouvait me joindre, c’est ma meilleure amie qui a conclu qu’on me trouverait quelque part dans un parc, endormie. Personne ne l’a crue, mais elle était convaincue et c’est ce qui s’est passé. J’avais dormi pendant des heures pour me réveiller et découvrir d’innombrables appels manqués sur mon téléphone.
Treize ans après le premier rendez-vous chez le médecin, je sais enfin que la narcolepsie est la raison de tous les trous dans ma vie et je peux enfin avoir le soutien et le traitement dont j’ai besoin. Au lieu que les gens me trouvent impoli de m’être assoupi devant eux, je peux m’expliquer, ce qui est un énorme soulagement. Mais si le fait de recevoir le diagnostic a été un événement capital, il n’y a pas eu de drame lorsque j’étais assise dans la clinique et que je parlais au médecin. J’essayais simplement de comprendre ce que cela signifiait pour le reste de ma vie.
J’ai cependant rapidement commencé à me sentir en colère. Si seulement quelqu’un m’avait écouté, je n’aurais pas passé chaque jour de tant d’années à me battre tout seul. J’aurais pu vivre une vie plus normale.
Le médicament qui m’a été prescrit, le modafinil, m’a facilité la vie. Il me donne des palpitations et j’ai perdu mon appétit, mais maintenant je ne peux pas physiquement m’endormir – ce qui est bien, sauf que je dois habiter un no man’s land pendant la majeure partie de la journée où je suis éveillé et fatigué. Mais cela ne fait que trois mois et les choses s’améliorent à mesure que les médicaments font un peu plus effet.
Les matins sont toujours un défi, même avec les médicaments. Il faut parfois jusqu’à une heure avant que je sois prêt à partir. Pendant des années, je me suis appuyé sur un système élaboré de réveils. Deux horloges sont réglées pour se déclencher à cinq minutes d’intervalle. Ensuite, un troisième est réglé sur un cycle de répétition de cinq minutes pendant une demi-heure, puis l’iPod se met en marche et enfin la télévision. Celle-ci s’allume toujours en dernier, lorsque je suis presque réveillé, pour éviter que je rêve du programme au lieu de m’y réveiller. J’ai beaucoup réfléchi à ce système : les jours où je commence tôt, je vais régler la télévision pour qu’elle s’allume deux fois.
Mon trouble du sommeil est le résultat d’un taux réduit de l’hormone, l’hypocrétine, qui contrôle l’éveil. Pour la plupart des gens, le sommeil se compose de mouvements oculaires non rapides (NREM) suivis de mouvements oculaires rapides (REM), au cours desquels on rêve. Avec un faible taux d’hypocrétine, je passe directement du sommeil paradoxal au sommeil profond. Ce changement brusque entre l’éveil et le rêve donne lieu à des symptômes étranges, comme les hallucinations hypnagogiques, que j’ai eues toute ma vie et que je trouve plutôt agréables.
Je commence à voir des formes bouger devant mes yeux, parfois accompagnées de sons, et cela m’indique que je suis sur le point de dormir. J’utilise cela à mon avantage. Je suis encore éveillé, donc je sais que je dois être en train de m’endormir au moment où je les vois. C’est un système d’alerte précoce utile.
Plus je suis détendu, plus les hallucinations deviennent réelles. Je me souviens avoir eu un massage et avoir regardé un homme assis à l’autre bout de la pièce en train de boire de l’eau. Cela semblait avoir un sens jusqu’à ce que je réalise que je ne pouvais pas regarder un homme dans un restaurant en train de boire de l’eau alors que j’étais allongé à plat ventre sur une table de massage. J’ai réussi à me ramener à l’état d’éveil en me disant que ce n’était pas normal et que cela ne pouvait pas se produire.
Pour m’aider à réaliser quand je suis endormi et quand je suis vraiment éveillé, j’ai commencé à apprendre à rêver lucidement. Un rêve lucide, c’est lorsque vous pouvez contrôler ce que vous faites pendant que vous rêvez. Imaginez que vous regardez un bus. Maintenant, regardez ailleurs, puis regardez en arrière. Si vous rêviez, au lieu de revoir le bus, vous verriez autre chose – un arbre, une girafe, un vaisseau spatial. J’essaie de faire ce genre de test pour savoir où je suis – dans un rêve ou dans la réalité. Une fois que je l’ai fait, je sais si je dois me réveiller.
D’une manière étrange, c’est une bonne chose que j’ai eu mon diagnostic plus tard dans la vie. Au lieu d’avoir une excuse – j’ai la narcolepsie – j’ai dû me pousser. Mais maintenant que je sais ce qui ne va pas, je sais que la vie va devenir plus facile. Et je m’en réjouis
– Helen est un pseudonyme. Cet article a été initialement publié sous le vrai nom du sujet. Elle parlait à Catherine Jones.
{topLeft}}
{bottomLeft}
{topRight}
{bottomRight}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragraphes}}{{texte mis en évidence}}
- Partager sur Facebook
- Partager sur Twitter
- Partager par courriel
- Partager sur LinkedIn
- Partager sur Pinterest
- Partager sur WhatsApp
- Partager sur Messenger
.