A legutóbb, amikor ez történt, emlékszem, hogy megpróbáltam sikítani, de nem jött ki hang a számon. Tudtam, hogy a telefonom a közelemben van, ezért felkaptam, és elkezdtem segítséget tárcsázni. De amikor lenéztem a kezemre, rájöttem, hogy nem hívtam senkit. Ébren voltam, mégis megbénultam és még mindig álmodtam. Olyan volt, mintha a testem és az agyam teljesen elszakadt volna egymástól. Míg én az elmémben raboskodtam, a testem sodródott.
A narkolepsziában az alvásbénulás a legfélelmetesebb dolog, ezért szerencsés vagyok, hogy velem nem történik meg olyan gyakran. Az alvajárók kivételével a legtöbb ember teste megbénul, amikor REM (rapid eye movement) alvásba lép. Ez az alvásnak az a szakasza, amikor álmodunk, és ez a bénulás megakadályozza, hogy felkeljünk az ágyunkból, és eljátsszuk az álmainkat. Én azonban az alvásnak ebben a szakaszában is felébredhetek, és amikor felébredek, teljesen lebénulok. A szemem nyitva van, körül tudok nézni, de az agyam nem jött ki a REM-állapotból, így nem tudom megmondani, hogy amit csinálok, az valós-e, vagy egy álom része.
Idén júliusban diagnosztizáltak. Már 24 órája a londoni Guy’s & St Thomas’ kórház alvásklinikáján voltam, elektródák voltak a testemre erősítve, miközben vizsgálatot vizsgálat után végeztek rajtam. Végül az orvos azt mondta, hogy narkolepsziám van. Ezt nappali álmosságként határozzák meg: a normális, teljes éjszakai alvás ellenére sem vagyok képes ébren maradni. De a nappali álmosság elég szelíd, hangulatos rendellenességnek hangzik. Nem az; olyan érzés, mintha átok lenne. 27 éves vagyok, és az elmúlt 13 évben minden nap legalább 15 órát aludtam naponta, minden nap.
Szörnyű visszatekinteni az életemre, és csak azt látni, hogy mennyi mindenről maradtam le, mert aludtam. De most már sokkal több értelme van a múltbeli tapasztalatoknak. Anyukám gyerekkoromban megakadályozta, hogy pizsamapartikra és bulikra menjek. Annyira kimerítettek, hogy hétfőnként és keddenként szabadságot kellett kivennem, mert túl fáradt voltam ahhoz, hogy felkeljek. Az iskolában ebédidőben szunyókáltam.
Az alvás percek alatt felkúszik és elborít. Próbálok küzdeni ellene, de néha egyszerűen nem megy. A londoni Goldsmiths Egyetemen végzett idegtudományi kutatói munkám miatt gyakran veszek részt konferenciákon és szemináriumokon. Nem néz ki jól, ha az előadás felénél elbóbiskolok, de néha nem tehetek semmit.
Bárhol el tudok aludni. Emlékszem, amikor egy repülőtéren egy régi barátommal vártunk egy késő járatra. A hely tele volt, mindenki kiabált. Annak ellenére, hogy egy kemény, márványból készült, háttámla nélküli ülésen ültem, másodpercek alatt elaludtam, még mindig felegyenesedve. “Hogy csinálod?” – csodálkozott.
14 évesen mentem először orvoshoz, de senki sem vett komolyan. Azt mondták, hogy hipersomniám van, az álmatlanság ellentéte, és elküldtek az utamra. Két évvel később már kokaint szedtem, hogy ébren maradjak. A drogfüggőségemtől nem téptem be magam, egyszerűen csak segített felkelni reggelente. Mindig is szükségem volt egy kis lökésre, és nemrég egy régi egyetemi barátom emlékeztetett arra, hogy mennyit adagoltam a ProPlus-t egy éjszakai buli előtt, csak azért, hogy biztosan ébren maradjak. Az évek során több orvosnál is jártam, de mindig elhárítottak. A korom, a diákéletmódom, a pajzsmirigy-alulműködés, a vérszegénység… egyiküknek sem volt igaza, és egyre frusztráltabb lettem magammal szemben. Miért voltam ilyen lusta? Mi volt a bajom?
Az ébren maradásért folytatott küzdelem a nyomasztó fáradtsággal szemben olyan ismerős, szörnyű érzés, de az évek során apró trükköket fejlesztettem ki, hogy elrejtsem. Egy íróasztalnál vagy egy szemináriumon úgy próbálok elaludni, hogy a kezemben tollat tartok, így úgy tűnik, mintha úgy tennék, mintha írnék, de nem vagyok benne biztos, hogy ez mennyire meggyőző. Hogy éber maradjak, adagolom a koffeint, alulöltözöm (így fázni fogok), összeszorítom a combomat, vagy a lábujjaimat mozgatom – bármit, ami mozgásban tart. Minél kényelmetlenebbé tudom tenni magam, annál nagyobb az esélyem, hogy ébren maradjak, ezért ugyanebből az okból kerülöm a kényelmes székeket és a meleg helyeket.
A narkolepszia olyan, mintha kirántanának a világból, hogy aztán órákkal később visszadobjanak a világba. Folyamatosan próbálom utolérni az életemet. Egy nap eltűntem. Amikor senki sem tudott elérni, a legjobb barátom volt az, aki arra a következtetésre jutott, hogy valahol egy parkban fognak rám találni, aludni. Senki sem hitt neki, de ő meg volt győződve róla, és valóban ez történt. Órákig aludtam, hogy aztán felébredve felfedezzem, hogy számtalan nem fogadott hívás van a telefonomon.”
Tizenhárom évvel az első orvosi vizsgálat után végre tudom, hogy a narkolepszia az oka az életemben lévő összes lyuknak, és végre megkaphatom a szükséges támogatást és kezelést. Ahelyett, hogy az emberek bunkóságnak tartanának, amiért elszundítok előttük, meg tudom magyarázni magam, ami hatalmas megkönnyebbülés. De bár a diagnózis kézhezvétele nagy jelentőségű esemény volt, nem volt drámai a klinikán ülve beszélgetni az orvossal. Csak próbáltam megérteni, hogy ez mit jelent az életem hátralévő részére.
Hamarosan azonban dühös lettem. Ha valaki meghallgatott volna engem, nem töltöttem volna annyi év minden napját azzal, hogy egyedül küzdjek. Normálisabb életet élhettem volna.
A gyógyszer, amit felírtak nekem, a modafinil, megkönnyítette az életemet. Szívdobogást okoz, és elment az étvágyam, de most már fizikailag nem tudok elaludni – ami jó, kivéve, hogy a nap nagy részében egy senkiföldjén kell laknom, ahol ébren és fáradtan vagyok. De még csak három hónap telt el, és a dolgok javulnak, ahogy a gyógyszer egy kicsit jobban hat.
A reggelek még mindig kihívást jelentenek, még a gyógyszerekkel együtt is. Akár egy órába is beletelhet, mire készen állok az indulásra. Évek óta az ébresztőórák bonyolult rendszerére támaszkodom. Két óra úgy van beállítva, hogy öt percen belül megszólaljon. Ezt követi egy harmadik, amely fél órán át ötperces szundi ciklusra van állítva, majd bekapcsol az iPod, végül pedig a tévé. Ez mindig utoljára kapcsol be, amikor már majdnem ébren vagyok, hogy elkerüljem, hogy álmodjam a műsort ahelyett, hogy felébrednék rá. Sokat gondolkodtam ezen a rendszeren: a korán kezdődő napokon úgy állítom be a tévét, hogy kétszer kapcsoljon be.
Az alvászavarom az ébrenlétet szabályozó hormon, a hipokretin csökkent szintjének következménye. A legtöbb ember számára az alvás a nem gyors szemmozgásból (NREM) áll, amelyet a REM követ, amikor álmodik. Az alacsony hipokretinszint miatt én egyenesen a REM alvásba megyek be és onnan ki. Ez az ébrenlét és az álmodás közötti éles váltás néhány furcsa tünetet okoz, mint például a hipnagógikus hallucinációkat, amelyek egész életemben megvoltak, és nagyon kellemesnek találom őket.
A szemem előtt mozgó alakzatokat kezdek látni, néha hangok kíséretében, és ez azt jelzi, hogy mindjárt elalszom. Ezt kihasználom az előnyömre. Még ébren vagyok, így tudom, hogy abban a pillanatban, amikor látom őket, el kell aludnom. Ez egy hasznos korai figyelmeztető rendszer.
Minél nyugodtabb vagyok, annál valóságosabbak a hallucinációk. Emlékszem, amikor masszíroztak, és láttam egy férfit, aki a szoba túloldalán ült és vizet ivott. Úgy tűnt, hogy van értelme, amíg rá nem jöttem, hogy nem lehet, hogy egy férfit nézek egy étteremben, aki vizet iszik, miközben én arccal lefelé fekszem egy masszázsasztalon. Sikerült újra ébrenlétbe hoznom magam azzal, hogy azt mondtam magamnak, hogy ez nem normális, és nem történhet meg.”
Azzal a módszerrel, hogy segítsek felismerni, mikor alszom, és mikor vagyok igazán ébren, elkezdtem megtanulni, hogyan kell tisztán álmodni. A világos álom az, amikor irányítani tudod, hogy mit csinálsz álmodozás közben. Képzeld el, hogy egy buszra nézel. Most nézz el, majd nézz vissza. Ha álmodnál, ahelyett, hogy újra a buszt látnád, valami mást látnál – egy fát, egy zsiráfot, egy űrhajót. Megpróbálom elvégezni ezt a fajta tesztet, hogy lássam, hol vagyok – álmomban vagy a valóságban. Ha ezt megtettem, akkor tudom, hogy fel kell-e ébrednem.”
Fura módon jó, hogy később kaptam meg a diagnózist. Ahelyett, hogy kifogásom lett volna – narkolepsziám van -, meg kellett erőltetnem magam. De most, hogy már tudom, mi a baj, tudom, hogy könnyebb lesz az életem. És már alig várom
– Helen egy álnév. Ez a cikk eredetileg az alany valódi neve alatt jelent meg. Catherine Jones-szal beszélgetett.
{{topLeft}}
{{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}}
{{{/paragraphs}}}{{highlightedText}}
- Megosztás a Facebookon
- Megosztás a Twitteren
- Megosztás e-mailben
- Megosztás a LinkedInen
- Megosztás a Pinteresten
- Megosztás a WhatsAppon
- Megosztás a Messengeren