De laatste keer dat het gebeurde, herinner ik me dat ik probeerde te schreeuwen, maar er kwam geen geluid uit mijn mond. Ik wist dat ik mijn telefoon bij me had, dus ik pakte hem en begon om hulp te bellen. Maar toen ik op mijn hand keek, besefte ik dat ik niemand had gebeld. Ik was wakker, maar verlamd en droomde nog steeds. Het was alsof mijn lichaam en hersenen volledig van elkaar gescheiden waren. Terwijl ik gevangen zat in mijn geest, was mijn lichaam op drift geraakt.
Slaapverlamming is het meest angstaanjagende aan narcolepsie, dus ik heb het geluk dat het me niet zo vaak overkomt. Met uitzondering van slaapwandelaars, raakt het lichaam van de meeste mensen verlamd als ze in de REM-slaap (Rapid Eye Movement) komen. Dit is de fase van de slaap waarin we dromen en deze verlamming weerhoudt ons ervan op te staan en onze dromen uit te voeren. Maar ik kan wakker worden tijdens deze fase van de slaap, en als ik dat doe ben ik volledig verlamd. Mijn ogen zijn open, ik kan om me heen kijken, maar mijn hersenen zijn nog niet uit de REM, dus ik kan niet zeggen of wat ik doe echt is, of deel uitmaakt van een droom.
Ik werd gediagnosticeerd in juli van dit jaar. Ik was al 24 uur in de slaapkliniek in Guy’s & St Thomas’ Hospital in Londen, met elektroden op mijn lichaam terwijl ze test na test uitvoerden. Uiteindelijk vertelde de dokter me dat ik narcolepsie had. Dit wordt gedefinieerd als slaperigheid overdag: het onvermogen om wakker te blijven ondanks een normale, volledige nachtrust. Maar slaperigheid overdag klinkt als een heel zachte, gezellige aandoening. Dat is het niet; het voelt als een vloek. Ik ben 27 jaar oud en ik heb de afgelopen 13 jaar elke dag minstens 15 uur geslapen.
Het is vreselijk om terug te kijken op het leven en dan te zien hoeveel ik gemist heb omdat ik sliep. Maar nu beginnen ervaringen uit het verleden een stuk begrijpelijker te worden. Mijn moeder weerhield me ervan naar logeerpartijtjes en feestjes te gaan toen ik een kind was. Die zouden me zo uitputten dat ik maandag en dinsdag vrij moest nemen omdat ik te moe was om op te staan. Op school deed ik middagdutjes.
Slaap kruipt omhoog en omhult me binnen een paar minuten. Ik probeer er tegen te vechten, maar soms lukt het me gewoon niet. Mijn werk als neurowetenschappelijk onderzoeker aan de Londense Goldsmiths University betekent dat ik vaak conferenties en seminars bijwoon. Het ziet er niet goed uit om halverwege een lezing in te dommelen, maar soms is er niets wat ik kan doen.
Ik kan overal in slaap vallen. Ik herinner me dat ik met een oude vriend op een vliegveld op een vertraagde vlucht zat te wachten. Het zat er bomvol, iedereen schreeuwde. Ondanks dat ik op een harde, marmeren stoel zonder rugleuning zat, sliep ik binnen een paar seconden. “Hoe doe je dat toch?” verwonderde hij zich.
Ik ging voor het eerst naar de dokter toen ik 14 was, maar niemand nam me serieus. Ik kreeg te horen dat het hypersomnia was, het tegenovergestelde van slapeloosheid, en werd weer weggestuurd. Twee jaar later nam ik cocaïne om wakker te blijven. Mijn drugsverslaving maakte me niet high, het hielp me gewoon ’s morgens op te staan. Ik heb altijd een opkikker nodig gehad en onlangs herinnerde een oude vriend van de universiteit me eraan hoeveel ik ProPlus nam voor een avondje uit, gewoon om er zeker van te zijn dat ik wakker zou blijven. Ik heb in de loop der jaren verschillende artsen bezocht, maar werd altijd afgescheept. Het lag aan mijn leeftijd, mijn studentenleventje, een onderactieve schildklier, bloedarmoede … geen van allen was juist en ik raakte steeds meer gefrustreerd over mezelf. Waarom was ik zo lui? Wat was mijn probleem?
Het gevecht om wakker te blijven in het gezicht van overweldigende vermoeidheid is zo’n bekend, verschrikkelijk gevoel, maar ik heb in de loop der jaren kleine trucjes ontwikkeld om het verborgen te houden. Aan een bureau of in een seminarie probeer ik in slaap te vallen met mijn hand in de hand, zodat het lijkt alsof ik schrijf, maar ik weet niet hoe overtuigend dat is. Om alert te blijven doseer ik cafeïne, kleed ik me te weinig uit (zodat ik het koud heb), knijp ik in mijn dijen of wiebel ik met mijn tenen – alles om me in beweging te houden. Hoe ongemakkelijker ik het mezelf kan maken, hoe groter de kans dat ik wakker blijf, dus om dezelfde reden vermijd ik comfortabele stoelen en warme plaatsen.
Narcolepsie is alsof je uit de wereld wordt geplukt om er uren later weer in te worden gedropt. Ik probeer constant mijn leven in te halen. Op een dag werd ik vermist. Toen niemand me kon bereiken was het mijn beste vriendin die concludeerde dat ze me ergens in een park slapend zouden vinden. Niemand geloofde haar, maar ze was ervan overtuigd en dat is ook gebeurd. Ik had uren geslapen om wakker te worden en talloze gemiste oproepen op mijn telefoon te ontdekken.
Dertien jaar na de eerste doktersafspraak weet ik eindelijk dat narcolepsie de oorzaak is van alle gaten in mijn leven en kan ik eindelijk de steun en behandeling krijgen die ik nodig heb. In plaats van dat mensen me onbeleefd vinden omdat ik in slaap val, kan ik het nu uitleggen, en dat is een enorme opluchting. Maar hoewel het krijgen van de diagnose een gedenkwaardige gebeurtenis was, was er geen drama toen ik in de kliniek met de dokter zat te praten. Ik probeerde gewoon te begrijpen wat dit betekende voor de rest van mijn leven.
Ik begon me echter al snel boos te voelen. Als er maar iemand naar me had geluisterd, dan had ik niet elke dag van al die jaren in mijn eentje moeten vechten. Ik had een normaler leven kunnen leiden.
Het medicijn dat ik heb voorgeschreven gekregen, modafinil, heeft het leven gemakkelijker gemaakt. Het geeft me hartkloppingen en ik heb mijn eetlust verloren, maar nu kan ik lichamelijk niet in slaap vallen – wat goed is, behalve dat ik het grootste deel van de dag in een niemandsland moet leven waar ik wakker en moe ben. Maar het is nog maar drie maanden geleden en het gaat al beter nu de medicijnen wat beter aanslaan.
De ochtenden zijn nog steeds een uitdaging, zelfs met de medicijnen. Het kan wel een uur duren voor ik klaar ben om te gaan. Jarenlang heb ik vertrouwd op een uitgebreid systeem van wekkers. Twee klokken zijn ingesteld om binnen vijf minuten na elkaar af te gaan. Daarna volgt een derde die een half uur lang vijf minuten sluimert, dan begint de iPod te spelen en tenslotte gaat de TV aan. Die gaat altijd als laatste aan, als ik bijna wakker ben, om te voorkomen dat ik het programma ga dromen in plaats van er wakker van te worden. Ik heb veel nagedacht over dit systeem: op dagen met een vroege start, zal ik de TV instellen om twee keer aan te gaan.
Mijn slaapstoornis is het resultaat van verlaagde niveaus van het hormoon, hypocretine, dat waakzaamheid regelt. Voor de meeste mensen bestaat de slaap uit niet-snelle oogbewegingen (NREM) gevolgd door REM, wanneer je droomt. Met een laag hypocretinegehalte ga ik rechtstreeks in en uit de REM-slaap. Deze scherpe verschuiving tussen waken en dromen zorgt voor een aantal vreemde symptomen, zoals hypnagogische hallucinaties, die ik al mijn hele leven heb en heel aangenaam vind.
Ik begin vormen voor mijn ogen te zien bewegen, soms vergezeld van geluiden, en het vertelt me dat ik op het punt sta te gaan slapen. Ik gebruik dit in mijn voordeel. Ik ben nog wakker, dus ik weet dat ik in slaap moet vallen op het moment dat ik ze zie. Het is een nuttig waarschuwingssysteem.
Hoe meer ontspannen ik ben, hoe echter de hallucinaties worden. Ik herinner me dat ik een massage kreeg en naar een man keek die aan de andere kant van de kamer water zat te drinken. Het leek logisch, totdat ik besefte dat ik onmogelijk naar een man in een restaurant kon kijken die water dronk, terwijl ik met mijn gezicht naar beneden op een massagetafel lag. Ik slaagde erin mezelf weer wakker te krijgen door mezelf te vertellen dat het niet normaal was en niet kon gebeuren.
Om me te helpen beseffen wanneer ik slaap en wanneer ik echt wakker ben, ben ik begonnen te leren hoe ik lucide kan dromen. Een lucide droom is wanneer je kunt controleren wat je doet terwijl je droomt. Stel je voor dat je naar een bus kijkt. Kijk nu weg, en kijk dan terug. Als je aan het dromen was, zou je in plaats van de bus weer te zien, iets anders zien – een boom, een giraffe, een ruimteschip. Ik probeer dit soort test te doen om te zien waar ik ben – in een droom of in werkelijkheid. Als ik dat gedaan heb, weet ik of ik wakker moet worden.
Op een vreemde manier is het goed dat ik mijn diagnose op latere leeftijd kreeg. In plaats van een excuus te hebben – ik heb narcolepsie – heb ik mezelf moeten pushen. Maar nu ik weet wat er mis is, weet ik dat het leven gemakkelijker zal worden. En ik kijk er naar uit
– Helen is een pseudoniem. Dit artikel verscheen oorspronkelijk onder de echte naam van het onderwerp. Ze sprak met Catherine Jones.
{{topLeft}}
{{bottomLeft}}
{{topRight}}
{{bottomRight}}
{{/goalExceededMarkerPercentage}}
{{/ticker}}
{{heading}}
{{#paragraphs}}
{{.}}
{{/paragrafen}{highlightedText}}
- Delen op Facebook
- Delen op Twitter
- Delen via E-mail
- Delen op LinkedIn
- Delen op Pinterest
- Delen op WhatsApp
- Delen op Messenger