No sabía por qué no podía mantenerme despierto

La última vez que ocurrió, recuerdo que intenté gritar pero no salió ningún sonido de mi boca. Sabía que tenía mi teléfono cerca, así que lo cogí y empecé a marcar para pedir ayuda. Pero cuando miré mi mano, me di cuenta de que no había llamado a nadie. Estaba despierta, pero paralizada y seguía soñando. Era como si mi cuerpo y mi cerebro estuvieran completamente separados. Mientras estaba preso en mi mente, mi cuerpo había quedado a la deriva.

La parálisis del sueño es lo más aterrador de la narcolepsia, así que tengo suerte de que no me ocurra tan a menudo. A excepción de los sonámbulos, el cuerpo de la mayoría de las personas se paraliza cuando entra en la fase REM (movimiento ocular rápido) del sueño. Esta es la fase del sueño en la que soñamos y esta parálisis nos impide levantarnos de la cama y representar nuestros sueños. Pero yo puedo despertarme durante esta fase del sueño, y cuando lo hago estoy completamente paralizado. Tengo los ojos abiertos, puedo mirar a mi alrededor, pero mi cerebro no ha salido de la fase REM, por lo que no puedo saber si lo que estoy haciendo es real o forma parte de un sueño.

Me diagnosticaron en julio de este año. Ya había estado en la clínica del sueño del Guy’s & St Thomas’ Hospital de Londres durante 24 horas, con electrodos conectados a mi cuerpo mientras me hacían una prueba tras otra. Finalmente, el médico me dijo que tenía narcolepsia. Esto se define como somnolencia diurna: la incapacidad de mantenerse despierto a pesar de haber dormido una noche completa. Pero la somnolencia diurna parece un trastorno bastante suave y acogedor. No lo es; parece una maldición. Tengo 27 años y he dormido al menos 15 horas al día, todos los días, durante los últimos 13 años.

Es horrible mirar atrás en la vida sólo para ver lo mucho que me he perdido por estar dormido. Pero ahora las experiencias pasadas han empezado a tener mucho más sentido. Mi madre me impidió ir a pijamadas y fiestas cuando era niña. Me dejaban tan agotada que tenía que tomarme los lunes y los martes libres porque estaba demasiado cansada para levantarme. En el colegio me echaba la siesta a la hora de comer.

El sueño se arrastra y me envuelve en cuestión de minutos. Intento luchar contra él, pero a veces no puedo. Mi trabajo como investigador en neurociencia en la Universidad Goldsmiths de Londres me obliga a asistir a menudo a conferencias y seminarios. No me parece bien quedarme dormido a mitad de una conferencia, pero a veces no puedo hacer nada.

Me puedo quedar dormido en cualquier sitio. Recuerdo haber esperado un vuelo retrasado en un aeropuerto con un antiguo novio. El lugar estaba lleno, todo el mundo gritaba. A pesar de estar sentada en un asiento duro y sin respaldo de mármol, me quedé dormida, aún erguida, en segundos. «¿Cómo lo haces?», se maravilló.

La primera vez que fui al médico fue a los 14 años, pero nadie me tomó en serio. Me dijeron que era hipersomnia, lo contrario del insomnio, y me mandaron a paseo. Dos años después, tomaba cocaína para mantenerme despierto. Mi adicción a la droga no me colocaba, simplemente me ayudaba a levantarme por la mañana. Siempre he necesitado un estímulo y hace poco un viejo amigo de la universidad me recordó lo mucho que me drogaba con ProPlus antes de una noche de fiesta, sólo para asegurarme de que me mantendría despierto. He visitado a varios médicos a lo largo de los años, pero siempre me han dado largas. Era mi edad, mi estilo de vida estudiantil, una glándula tiroidea poco activa, anemia… ninguno de ellos tenía razón y cada vez me sentía más frustrada conmigo misma. ¿Por qué era tan perezosa? ¿Cuál era mi problema?

La lucha por mantenerse despierto ante un cansancio abrumador es una sensación tan familiar y horrible, pero con los años he desarrollado pequeños trucos para mantenerla oculta. En un escritorio o en un seminario intento quedarme dormida con la mano sosteniendo un bolígrafo para que parezca que estoy fingiendo que escribo, pero no estoy segura de lo convincente que resulta. Para mantenerme alerta, tomo una dosis de cafeína, me pongo poca ropa (para tener frío), me pellizco los muslos o muevo los dedos de los pies, cualquier cosa que me mantenga en movimiento. Cuanto más incómodo me sienta, más posibilidades tendré de mantenerme despierto, así que evito las sillas cómodas y los lugares cálidos por la misma razón.

La narcolepsia es como ser arrancado del mundo para volver a caer en él, horas después. Estoy constantemente tratando de ponerme al día con mi vida. Un día desaparecí. Cuando nadie pudo localizarme, fue mi mejor amiga la que llegó a la conclusión de que me encontrarían en algún lugar de un parque, dormida. Nadie la creyó, pero ella estaba convencida y, efectivamente, así fue. Llevaba horas durmiendo sólo para despertarme y descubrir innumerables llamadas perdidas en mi teléfono.

Trece años después de la primera cita con el médico, por fin sé que la narcolepsia es la razón de todos los agujeros de mi vida y por fin puedo tener el apoyo y el tratamiento que necesito. En lugar de que la gente piense que soy un maleducado por quedarme dormido delante de ellos, puedo explicarme, lo cual es un gran alivio. Pero aunque recibir el diagnóstico fue un momento trascendental, no hubo ningún drama al sentarse en la clínica a hablar con el médico. Sólo intentaba comprender lo que esto significaba para el resto de mi vida.

Pero pronto empecé a sentirme enfadada. Si alguien me hubiera escuchado, no habría pasado todos los días de tantos años luchando por mi cuenta. Podría haber llevado una vida más normal.

El medicamento que me han recetado, el modafinilo, me ha facilitado la vida. Me da palpitaciones y he perdido el apetito, pero ahora no puedo dormirme físicamente, lo cual es bueno, excepto que tengo que habitar una tierra de nadie durante la mayor parte del día en la que estoy despierto y cansado. Pero sólo han pasado tres meses y las cosas están mejorando a medida que la medicina hace un poco más de efecto.

Las mañanas siguen siendo un reto, incluso con los medicamentos. Puedo tardar hasta una hora en estar lista para salir. Durante años, he confiado en un elaborado sistema de despertadores. Dos relojes están programados para sonar con cinco minutos de diferencia. A éste le sigue un tercero, programado con un ciclo de repetición de cinco minutos durante media hora, luego entra el iPod y finalmente se enciende la televisión. Ésta siempre se enciende en último lugar, cuando estoy casi despierto, para evitar que sueñe con el programa en lugar de despertarme con él. He pensado mucho en este sistema: los días que empiezo temprano, programo la televisión para que se encienda dos veces.

Mi trastorno del sueño es el resultado de la reducción de los niveles de la hormona hipocretina, que controla la vigilia. Para la mayoría de las personas, el sueño comprende el movimiento ocular no rápido (NREM) seguido del REM, cuando se sueña. Con la hipocretina baja, entro y salgo directamente del sueño REM. Este cambio brusco entre la vigilia y el sueño provoca algunos síntomas extraños, como las alucinaciones hipnagógicas, que he tenido toda la vida y me resultan bastante agradables.

Empiezo a ver formas que se mueven ante mis ojos, a veces acompañadas de sonidos, y eso me indica que estoy a punto de dormir. Utilizo esto en mi beneficio. Todavía estoy despierto, así que sé que debo estar durmiendo en el momento en que las veo. Es un útil sistema de alerta temprana.

Cuanto más relajado estoy, más reales se vuelven las alucinaciones. Recuerdo haber recibido un masaje y ver a un hombre sentado al otro lado de la habitación bebiendo agua. Parecía tener sentido hasta que me di cuenta de que no podía estar viendo a un hombre en un restaurante bebiendo agua mientras yo estaba tumbada boca abajo en una mesa de masaje. Conseguí volver a la vigilia diciéndome a mí misma que no era normal y que no podía estar ocurriendo.

Como forma de ayudarme a darme cuenta de cuándo estoy dormida y cuándo estoy realmente despierta, he empezado a aprender a soñar lúcidamente. Un sueño lúcido es cuando puedes controlar lo que estás haciendo mientras sueñas. Imagina que estás mirando un autobús. Ahora mira hacia otro lado y luego vuelve a mirar. Si estuvieras soñando, en lugar de ver el autobús de nuevo, verías otra cosa: un árbol, una jirafa, una nave espacial. Intento hacer este tipo de prueba para ver dónde estoy: en un sueño o en la realidad. Una vez que lo he hecho, sé si debo despertarme.

De una manera extraña, es bueno que me hayan diagnosticado más tarde. En lugar de tener una excusa -tengo narcolepsia- he tenido que esforzarme. Pero ahora que sé lo que está mal, sé que la vida va a ser más fácil. Y lo estoy deseando

– Helen es un seudónimo. Este artículo apareció originalmente con el nombre real del sujeto. Estaba hablando con Catherine Jones.

{{#ticker}}

{topLeft}

{bottomLeft}}

{topRight}}

{bottomRight}}

{{#goalExceededMarkerPercentage}}

{{/goalExceededMarkerPercentage}}

{{/ticker}}

{{heading}}

{{#paragraphs}}

{{.}}

{{/paragraphs}}{{highlightedText}}

{{{#cta}}{text}{/cta}}

Recuérdame en mayo