A última vez que isso aconteceu, lembro-me de tentar gritar mas não saiu nenhum som da minha boca. Eu sabia que tinha meu telefone perto de mim, então agarrei nele e comecei a ligar para pedir ajuda. Mas quando olhei para a minha mão, percebi que não tinha ligado para ninguém. Eu estava acordada, mas paralisada e ainda sonhando. Era como se meu corpo e meu cérebro tivessem sido completamente separados um do outro. Enquanto eu estava preso na minha mente, meu corpo tinha sido lançado à deriva.
A paralisia do sono é a coisa mais aterrorizante da narcolepsia, por isso tenho sorte de não me acontecer com tanta frequência. Com exceção dos sonâmbulos, a maioria das pessoas fica paralisada quando entram no sono REM (movimento rápido dos olhos). Esta é a fase do sono em que sonhamos e esta paralisia nos impede de nos levantarmos das nossas camas e de realizarmos os nossos sonhos. Mas eu posso acordar durante esta fase do sono, e quando o faço, fico completamente paralisado. Meus olhos estão abertos, posso olhar ao meu redor, mas meu cérebro não saiu do REM, então eu não posso dizer se o que estou fazendo é real, ou parte de um sonho.
Fui diagnosticado em julho deste ano. Eu já tinha estado na clínica do sono no Guy’s & St Thomas’ Hospital em Londres durante 24 horas, eléctrodos ligados ao meu corpo enquanto faziam teste após teste. Finalmente, o médico disse-me que eu tinha tido narcolepsia. Isto é definido como sonolência diurna: a incapacidade de ficar acordado apesar de uma noite de sono normal e completa. Mas a sonolência diurna soa como um distúrbio suave e aconchegante. Não é; parece uma maldição. Tenho 27 anos e tenho dormido pelo menos 15 horas por dia, todos os dias, nos últimos 13 anos.
É horrível olhar para trás na vida apenas para ver o quanto eu sentia falta porque estava dormindo. Mas agora as experiências passadas começaram a fazer muito mais sentido. A minha mãe impediu-me de ir a dormidas e festas quando eu era criança. Eles me deixavam tão exausta que eu tinha que tirar as segundas e terças porque eu estava muito cansada para me levantar. Na escola eu tirava a sesta da hora do almoço.
Dormir vai me arrastar e me envolver em questão de minutos. Tento lutar contra isso, mas às vezes não consigo. Meu trabalho como pesquisador em neurociência na Universidade de Goldsmiths de Londres significa que frequentemente participo de conferências e seminários. Não parece bom adormecer a meio de uma palestra, mas às vezes não posso fazer nada.
Eu posso adormecer em qualquer lugar. Lembro-me de esperar por um voo atrasado num aeroporto com um antigo namorado. O lugar estava lotado, todos estavam gritando. Apesar de estar sentada num assento duro, sem costas de mármore, eu estava dormindo, ainda de pé, em segundos. “Como você faz isso?” ele se maravilhou.
Fui ao médico quando eu tinha 14 anos, mas ninguém me levou a sério. Disseram-me que era hipersónia, o oposto de insónia, e mandaram-me embora. Dois anos depois, eu estava tomando cocaína para me ajudar a ficar acordada. O meu vício em drogas não me deixou pedrado, simplesmente me ajudou a levantar de manhã. Sempre precisei de um impulso e recentemente um velho amigo da universidade me lembrou o quanto eu tomaria ProPlus antes de uma noite fora, só para ter certeza de que eu ficaria acordado. Visitei vários médicos ao longo dos anos, mas estava sempre a ser enganado. Era a minha idade, o meu estilo de vida estudantil, uma glândula tiróide subactiva, anemia… nenhum deles estava certo e eu ficava mais frustrada comigo mesma. Porque era eu tão preguiçosa? Qual era o meu problema?
Bater para ficar acordado diante de um cansaço avassalador é uma sensação tão familiar e horrível, mas tenho desenvolvido pequenos truques ao longo dos anos para mantê-la escondida. Numa secretária ou num seminário eu tento adormecer com a mão segurando uma caneta para parecer que estou a fingir que estou a escrever, mas não tenho a certeza se isso é convincente. Para ficar alerta, tomo uma dose de cafeína, me visto mal vestido (para ficar com frio), belisco as coxas ou mexo os dedos dos pés – qualquer coisa para me manter em movimento. Quanto mais desconfortável eu me sentir, melhor chance tenho de ficar acordado, então eu evito cadeiras confortáveis e lugares quentes pelo mesmo motivo.
Narcolepsia é como ser arrancado do mundo só para ser largado de volta nele, horas depois. Estou constantemente a tentar alcançar a minha vida. Um dia, eu desapareci. Quando ninguém conseguia me alcançar, foi meu melhor amigo que concluiu que me encontrariam em algum lugar no parque, adormecido. Ninguém acreditou nela, mas ela estava convencida e, com certeza, foi isso que aconteceu. Eu estava dormindo há horas apenas para acordar e descobrir inúmeras chamadas perdidas no meu telefone.
Treze anos após a primeira consulta médica, finalmente sei que a narcolepsia é a razão de todos os buracos da minha vida e posso finalmente ter o apoio e o tratamento de que preciso. Em vez de as pessoas me acharem rude por ter adormecido diante delas, eu posso me explicar, o que é um alívio enorme. Mas embora receber o diagnóstico tenha sido uma ocasião memorável, não houve nenhum drama sentado na clínica falando com o médico. Eu estava apenas tentando entender o que isso significava para o resto da minha vida.
Comecei logo a sentir raiva, no entanto. Se ao menos alguém me tivesse ouvido, eu não teria passado todos os dias de tantos anos lutando sozinha. Eu poderia ter vivido uma vida mais normal.
A droga que me foi prescrita, o modafinil, tornou a vida mais fácil. Dá-me palpitações e perdi o apetite, mas agora não consigo adormecer fisicamente – o que é bom, excepto que tenho de habitar numa terra de ninguém durante a maior parte do dia em que estou acordado e cansado. Mas só passaram três meses e as coisas estão melhorando à medida que o remédio começa a dar um pouco mais.
A manhã ainda é um desafio, mesmo com as drogas. Pode levar até uma hora até que eu esteja pronto para ir. Durante anos, tenho confiado num sistema elaborado de despertadores. Dois relógios estão programados para disparar dentro de cinco minutos um do outro. A isto se segue um terceiro, ajustado num ciclo de soneca de cinco minutos durante meia hora, depois o iPod entra em funcionamento e, finalmente, a televisão entra em funcionamento. Isto é sempre o último, quando estou quase acordado, para evitar que eu sonhe com o programa em vez de acordar para ele. Pensei muito neste sistema: em dias com um início precoce, vou ligar a TV duas vezes.
O meu distúrbio do sono é o resultado de níveis reduzidos da hormona, a hipocretina, que controla a vigília. Para a maioria das pessoas, o sono compreende o movimento dos olhos não-rapidez (NREM) seguido pelo REM, quando sonha. Com hipocretina baixa, eu entro e saio direto do sono REM. Esta mudança brusca entre a vigília e o sonho provoca alguns sintomas estranhos, como alucinações hipnagógicas, que tive durante toda a minha vida e acho bastante agradável.
Começo a ver formas a moverem-se diante dos meus olhos, às vezes acompanhadas de sons, e isso diz-me que estou prestes a dormir. Eu uso isto em meu benefício. Ainda estou acordada, por isso sei que devo estar a adormecer no momento em que os vejo. É um útil sistema de alerta precoce.
Quanto mais relaxado estou, mais reais se tornam as alucinações. Lembro-me de ter feito uma massagem e de olhar para um homem sentado do outro lado da sala a beber água. Parecia fazer sentido até que percebi que não podia estar a ver um homem num restaurante a beber água enquanto estava deitado de barriga para baixo sobre uma mesa de massagem. Consegui acordar novamente dizendo a mim mesma que não era normal e que não podia estar acontecendo.
Como uma forma de me ajudar a perceber quando estou dormindo e quando estou realmente acordada, comecei a aprender a sonhar com lucidez. Um sonho lúcido é quando você pode controlar o que você está fazendo enquanto sonha. Imagine que você está olhando para um ônibus. Agora olha para o lado e depois olha para trás. Se você estivesse sonhando, ao invés de ver o ônibus novamente, você veria outra coisa – uma árvore, uma girafa, uma nave espacial. Eu tento fazer este tipo de teste para ver onde estou – num sonho ou na realidade. Depois de ter feito isso, sei se devo acordar.
De uma forma estranha, é bom que eu tenha o meu diagnóstico mais tarde na vida. Ao invés de ter uma desculpa – eu tenho narcolepsia – eu tive que me empurrar. Mas agora eu sei o que está errado, eu sei que a vida vai ficar mais fácil. E estou ansioso por isso
– Helen é um pseudônimo. Este artigo apareceu originalmente com o nome verdadeiro do sujeito. Ela estava a falar com a Catherine Jones.
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