Le docteur Rebecca Carey admet être un peu gênée par ce que son fils, Mark, mange chaque jour. Des galettes de hamburger pour le petit-déjeuner, ou du bacon. Un paquet de raisins secs et un biscuit pour le déjeuner ; un sandwich à la dinde et au fromage « si j’ai de la chance », dit Carey, mais il revient généralement à la maison. Son dîner préféré est composé de gâteaux de poisson et de pâtes, mais tous les légumes restent fermement intouchés.
C’est le genre de régime – pauvre en fruits et légumes, riche en glucides – qu’un médecin comme elle pourrait mettre en garde. Mais il est également pauvre en lait, en sucre et en additifs alimentaires artificiels – toutes choses qui, selon Carey, aggravent les symptômes du trouble déficitaire de l’attention avec hyperactivité, ou TDAH, de Mark, 10 ans. Deux fois par jour, le matin à leur domicile de Newburgh, dans l’Indre, et auprès de l’infirmière de l’école à l’heure du déjeuner, il prend un supplément de vitamines et de minéraux, qui aide à compenser le manque de légumes.
Cela fait six mois qu’il suit ce régime, que Carey a recherché elle-même et testé sur Mark, et dans ce laps de temps, il a fait la transition vers l’arrêt de ses médicaments contre le TDAH. Tout n’a pas été sans heurts ; il y a eu des bagarres dans le rayon des bonbons de l’épicerie, et Carey a eu du mal à trouver des petits déjeuners rapides et riches en protéines. « Mais honnêtement, je ne reviendrais jamais en arrière », a-t-elle déclaré.
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Carey n’est pas la seule à essayer cette approche. Les médicaments et la thérapie restent les traitements les plus efficaces pour le TDAH. Mais poussés par les inquiétudes concernant les effets secondaires à court et à long terme des médicaments psychiatriques sur les enfants, certains parents cherchent des moyens de maintenir leurs enfants à des doses plus faibles de médicaments, ou d’arrêter complètement les médicaments.
Mais traiter les symptômes du TDAH en changeant de régime alimentaire peut être un champ de mines. D’une part, si certaines interventions diététiques sont étayées par des preuves scientifiques, d’autres ne le sont pas – et même celles qui le sont ne semblent efficaces que pour un sous-ensemble d’enfants. Il est souvent assez inoffensif d’essayer de modifier son régime alimentaire, mais ce n’est pas toujours le cas. Et la plupart des pédiatres sont loin d’être aussi familiers avec ces approches qu’avec les médicaments conventionnels.
Donc, au milieu d’une foule d’informations confuses et contradictoires sur Internet, et d’un grand manque de connaissances en matière de nutrition dans le système médical, les parents à bout de nerfs établissent leurs propres plans de traitement par essais et erreurs autour de la table du dîner.
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Médicaments et effets secondaires
En 2011, selon les dernières données des Centres de contrôle et de prévention des maladies, au moins 6,4 millions d’enfants aux États-Unis avaient reçu un diagnostic de TDAH. Seuls environ 6 % d’entre eux prennent des médicaments pour cette affection. La grande majorité, donc, fait autre chose – peut-être du conseil, ou d’autres formes de traitement, ou rien du tout.
Les types de médicaments les plus couramment utilisés pour le TDAH sont le méthylphénidate et l’amphétamine, deux stimulants qui agissent sur le système nerveux central, vendus sous les noms de marque Ritalin et Adderall. Ces médicaments sont considérés comme le traitement le plus efficace du TDAH. On en sait toutefois moins sur les effets à long terme de ces médicaments. Les effets secondaires courants comprennent la perte d’appétit, les troubles du sommeil et l’anxiété.
Ces effets secondaires sont devenus un problème pour Mark peu après qu’il ait été diagnostiqué comme souffrant de TDAH en maternelle. À la maison, il avait toujours été un enfant sensible et irritable, mais dans la salle de classe, il a commencé à avoir des « crises », dit Carey : il jetait des objets, se cachait sous son bureau, mordait les autres élèves. Le pédiatre de Carey a fait passer à Mark un test comportemental, a constaté qu’il se situait haut dans le spectre du TDAH et lui a prescrit une thérapie comportementale et du Concerta, une autre marque courante de méthylphénidate.
Carey n’était pas à l’aise avec les médicaments dès le début. C’est devenu une lutte constante pour que Mark mange ; il a perdu du poids et ne pouvait pas s’endormir le soir. Carey avait le « sentiment tenace » qu’il devrait toujours prendre ce médicament. De plus, le médicament n’atténuait pas ses symptômes ; au contraire, son état semblait empirer. Au bout d’un an, son psychiatre a pensé qu’il montrait des signes de trouble bipolaire et lui a prescrit des médicaments pour cela.
« Je sentais au fond de mon cœur qu’il devait y avoir une meilleure solution », a déclaré Carey. En tant que médecin spécialisé dans les maladies gastro-intestinales, Carey avait vu le régime alimentaire faire des choses formidables pour ses propres patients. Les diagnostics de Mark l’ont fait réfléchir au rôle de la nutrition dans le cerveau, et elle a commencé à tracer sa propre voie de recherche et d’expérimentation.
Peser le pour et le contre
Les interventions diététiques ont tendance à être relativement peu risquées – mais la base de preuves pour la plupart d’entre elles, en termes d’amélioration des symptômes du TDAH, est encore faible.
Pour essayer d’équilibrer ces facteurs les uns par rapport aux autres, un groupe de spécialistes en psychiatrie de l’enfant et de l’adolescent de l’Université d’État de l’Ohio a conçu en 2011 ce qu’ils appellent le test SECS vs RUDE. En examinant la littérature scientifique entourant 15 interventions diététiques ou nutritionnelles différentes, ils ont posé la question suivante : Sont-elles sûres, faciles, bon marché et raisonnables ; ou risquées, irréalistes, difficiles et coûteuses ?
« SECS n’a pas besoin d’autant de preuves pour que quelqu’un l’essaie sur une base individuelle », a déclaré le Dr L. Eugene Arnold, un médecin du centre médical de l’Ohio State spécialisé dans le TDAH et l’autisme chez les enfants et qui a coécrit l’étude de 2011. « Vous voulez plus de preuves avant d’investir beaucoup d’argent ou d’entreprendre quelque chose de risqué. »
Délaisser le « traitement standard » – médicaments et thérapie comportementale – en faveur d’approches alternatives peut être risqué si cela signifie que les symptômes ne sont pas traités, ont écrit Arnold et ses coauteurs dans leur revue. Si un traitement ne fonctionne pas, il y a aussi la perte des ressources familiales, y compris le temps et l’argent, à considérer.
Certaines des choses que leur analyse a trouvées qui entrent dans la catégorie SECS sont les suppléments d’acides gras, en particulier les suppléments d’oméga-3, qui semblent améliorer les symptômes du TDAH.
« J’ai juste senti dans mon cœur qu’il devait y avoir une meilleure façon. »
Dr Rebecca Carey, parent d’un enfant atteint de TDAH
Arnold et ses coauteurs ont examiné cinq essais randomisés, contrôlés par placebo et en double aveugle (la norme d’or de la recherche clinique) qui ont testé des combinaisons d’acides gras sur les symptômes du TDAH, chez les enfants et les adultes. Quatre d’entre eux ont eu un effet positif statistiquement significatif sur les symptômes.
Les acides gras oméga-3, a déclaré Arnold, montrent « des avantages faibles mais significatifs », et tant que ces suppléments sont faibles en mercure, il est logique d’essayer.
D’autres interventions, cependant – comme les traitements homéopathiques et à base de plantes – étaient à la fois incertaines et potentiellement risquées, selon l’analyse.
Un supplément avec moins de preuves, mais qui passe quand même le test SECS, est celui que Mark Carey prend. Appelé EMPowerplus, le supplément contient 36 vitamines et minéraux différents, et est commercialisé pour aider les troubles psychiatriques, y compris le trouble bipolaire, le TDAH et la dépression.
Mais une seule des études réalisées sur la pilule était contrôlée par placebo et en double aveugle. Elle a montré une réduction des symptômes du TDAH chez les adultes. D’autres recherches sont nécessaires sur EMPowerplus et les suppléments de micronutriments à large spectre similaires avant de pouvoir tirer des conclusions sur leur efficacité, a déclaré Arnold.
Élimination des additifs, des aliments
Les interventions les plus difficiles tendent à être celles qui éliminent des classes entières d’aliments. Les régimes d’élimination consistent à retirer des aliments du régime alimentaire – l’une des premières itérations de ce régime, pour l’hyperactivité, était le régime Feingold.
Développé dans les années 1970, le régime Feingold s’est concentré sur le lien entre les couleurs et les arômes artificiels et le TDAH. Les recherches menées depuis lors ont confirmé ce lien. Une méta-analyse de 2004 portant uniquement sur les études de référence – en double aveugle et contrôlées par placebo – a conclu que les colorants alimentaires artificiels augmentent l’hyperactivité chez les enfants atteints de TDAH. Et une autre étude de 2004 a révélé que les enfants, même sans trouble hyperactif, subissent les effets comportementaux des colorants. Des enfants d’âge préscolaire à qui l’on a donné une boisson contenant un colorant artificiel ont été jugés plus hyperactifs par leurs parents que ceux à qui l’on a donné un placebo naturellement coloré. (L’étude s’est déroulée en aveugle, de sorte que les parents ne savaient pas ce que leurs enfants recevaient.)
Lidy Pelsser, chercheuse au centre de recherche néerlandais sur le TDAH, a dirigé en 2009 un essai dans lequel 100 familles d’enfants atteints de TDAH ont été recrutées pour participer à une expérience de cinq semaines » peu d’aliments « . La moitié d’entre elles ont reçu pour instruction de donner à leurs enfants un régime alimentaire sain, et l’autre moitié a reçu pour instruction de ne leur donner que « de la dinde, du riz, quelques légumes et de l’eau – et c’est tout », a déclaré Pelsser. Sur les 41 familles qui ont suivi le régime avec peu d’aliments, 32 ont répondu positivement, avec des améliorations de 60 à 70 % sur les tests de TDAH par rapport à ce qu’ils avaient commencé.
Pelsser a décrit cette approche non pas comme un remède, mais comme un « outil de diagnostic » qui va avoir des résultats différents selon l’enfant. S’il n’y a pas d’amélioration du comportement au bout de cinq semaines, « l’enfant est autorisé à manger de nouveau tout et les médicaments seraient appropriés », a-t-elle dit. Si l’enfant s’améliore de manière significative, alors les parents peuvent commencer à réintroduire les aliments lentement et un par un pour déterminer lesquels peuvent être des déclencheurs.
Elle a prévenu que cette approche est « aggravante ». Elle est peu risquée, mais aussi difficile pour les familles.
Quand elle fonctionne, elle semble très bien fonctionner, a déclaré Pelsser, et les familles sont de plus en plus disposées à essayer. « Ce que je vois, c’est une plus grande prise de conscience chez les parents qu’ils ne veulent pas donner leurs médicaments et qu’ils cherchent désespérément d’autres moyens d’aider leur enfant. »
Une revue de 2014 a estimé qu’un régime d’élimination strict peut avoir une chance de 10 à 30 % de montrer des améliorations des symptômes pour le TDAH.
Arnold a également souligné que ces approches n’ont pas à remplacer les médicaments.
« Nous savons que les traitements comportementaux ont tendance à améliorer les effets des médicaments, de sorte que le patient peut répondre à une dose plus faible », a déclaré Arnold. « Il n’y a aucune raison de croire que cela ne fonctionnerait pas de la même manière avec le régime alimentaire et la nutrition. »
Parents aidant les parents
Bien que le régime alimentaire soit largement promu par les médecins comme un facteur de style de vie important dans la gestion du TDAH, au même titre que l’exercice, la routine et les bonnes habitudes de sommeil, l’acceptation du régime alimentaire et de la nutrition comme traitement primaire efficace est encore très « grassroots » au sein de la communauté médicale, selon le Dr Anna Esparham, pédiatre basée au Kansas et membre de l’unité de santé intégrative de l’Académie américaine de pédiatrie.
Carey se souvient d’un sentiment d’isolement. « J’étais tellement découragée par la situation de Mark et par les options de traitement pour lui que j’ai pensé que je ne pouvais pas être la seule », a-t-elle déclaré.
Alors, en septembre 2016, elle a lancé un groupe de soutien pour d’autres parents comme elle qui avaient l’impression de lutter en dehors du courant dominant. Les premières réunions ont eu lieu à son église – « Je ne voulais pas qu’il soit affilié à quoi que ce soit, je voulais juste le lancer dans la communauté locale », a-t-elle déclaré – mais après six mois, le groupe avait pris suffisamment d’ampleur et prenait suffisamment de temps à Carey pour qu’elle ait besoin d’aide. Elle en a parlé au directeur médical de l’hôpital St. Mary’s, à Evansville, Ind, Mary’s, à Evansville, Ind., où Carey travaille, et maintenant l’hôpital accueille le groupe, qui attire environ 30 personnes à ses réunions.
Chaque semaine, un conférencier différent vient parler de sujets pour lesquels les parents ont indiqué qu’ils étaient intéressés par un sondage au début – des choses comme la thérapie visuelle, la limitation du temps d’écran, et une thérapie comportementale appelée l’approche du « cœur nourri ».
Carey reconnaît que ces choses « pourraient ne pas être grand public ou avoir beaucoup d’essais de contrôle randomisés derrière eux », mais elle a pensé que les parents – y compris elle-même – méritaient d’avoir un endroit pourrait discuter ouvertement des alternatives au statu quo.
Idéalement, un jour, cet endroit pourrait aussi être le cabinet du médecin. Esparham pense qu’une grande partie de la raison pour laquelle les parents et les fournisseurs ne discutent pas des interventions diététiques pour le TDAH est une ignorance générale de la nutrition dans le domaine médical. « Beaucoup de médecins ne savent pas comment donner des conseils nutritionnels parce qu’ils n’ont pas été formés à l’école, en résidence, en formation », a déclaré Esparham.
Pelsser, le chercheur néerlandais, pense que cela pourrait prendre plus que de l’éducation – il pourrait y avoir un changement de perspective aussi. « Aux Pays-Bas comme aux États-Unis, il y a beaucoup de scepticisme quant à l’effet de l’alimentation sur le TDAH, malgré les recherches », a-t-elle déclaré. « Je pense qu’il est difficile d’accepter que les choses puissent être différentes de ce que nous avons toujours pensé. Il faut du courage pour dire, eh bien, après tout, nous pouvons avoir tort. »