Lumos est une organisation caritative non gouvernementale internationale (ONG) cofondée par l’auteur de Harry Potter, J. K. Rowling, qui en est la présidente. Lumos est enregistrée en Angleterre et au Pays de Galles sous le numéro de charité 1112575.
Lumos a pour mission d’aider à transformer la vie de près de huit millions d’enfants défavorisés qui vivent dans des institutions et des soi-disant orphelinats dans le monde entier. Lumos utilise l’expression « soi-disant » parce que la grande majorité des enfants ne sont pas orphelins, mais se trouvent dans des institutions parce que leurs parents sont confrontés à une extrême pauvreté ; parce que les enfants ont des handicaps physiques et intellectuels et que leurs parents ne peuvent pas se permettre de les traiter ; ou parce qu’ils sont issus de groupes socialement exclus. Lorsque les parents ne sont pas soutenus par la communauté, ces facteurs conduisent souvent à l’éclatement des familles.
Plus de 60 ans de recherche ont montré que, malgré les meilleures intentions de nombreuses personnes qui les soutiennent et y travaillent, les institutions nuisent à la santé et au développement des enfants. Le fait de séparer les enfants de leurs parents et de les placer dans de grandes institutions résidentielles les prive de l’amour, des soins et de l’engagement étroit et constant des soignants dont ils ont besoin pour grandir, prospérer et atteindre leur plein potentiel – physiquement, intellectuellement et émotionnellement. Les recherches indiquent que les enfants présentant des déficiences intellectuelles sont particulièrement exposés au risque de ne pas s’épanouir – au point de souffrir de malnutrition et de mourir – en raison du manque de soins et d’engagement soutenus et spécialisés. Les résultats de la vie des enfants placés en institution sont souvent médiocres. Une étude a révélé que les jeunes adultes élevés en institution sont 10 fois plus susceptibles d’être impliqués dans la prostitution que leurs pairs, 40 fois plus susceptibles d’avoir un casier judiciaire et 500 fois plus susceptibles de mettre fin à leurs jours.
Lumos a commencé son travail en se concentrant sur les pays d’Europe centrale et orientale, où il y a eu une culture – un héritage de l’ancien système communiste soviétique – de placer les enfants vulnérables dans des institutions, plutôt que de soutenir les familles à rester ensemble avec des services de santé, d’éducation et sociaux de qualité dans la communauté.
Lumos, et d’autres, ont travaillé pour encourager la Commission européenne à établir des règlements qui stipulent que le financement des États membres de l’UE doit, à partir de 2014, être utilisé pour les services communautaires, et non pour construire ou rénover des institutions résidentielles. Avant même que la réglementation ne soit adoptée, grâce à des années de plaidoyer et de sensibilisation, ce principe de financement soutenant la « désinstitutionnalisation » (DI) avait déjà permis de détourner au moins 367 millions d’euros de fonds européens des institutions vers les services communautaires.
Lumos travaille désormais à l’échelle mondiale – notamment en promouvant les alternatives de prise en charge familiale et en aidant les autorités à réformer leurs systèmes et à fermer les institutions et les orphelinats. C’est un membre clé de l’Alliance mondiale pour les enfants – un regroupement international d’agences gouvernementales, de fondations privées et d’ONG – qui se consacre à l’amélioration de la vie des enfants dans l’adversité et à la garantie que tous les enfants atteignent leur plein potentiel.
Lumos collabore avec les gouvernements, à tous les niveaux, les professionnels et les soignants et d’autres ONG, les groupes confessionnels, ainsi que les communautés, les familles et les enfants, pour aider à transformer les systèmes dépassés qui séparent arbitrairement les enfants de leur famille. Elle partage son expertise et son expérience et organise des formations sur les compétences nécessaires pour gérer des systèmes de soins communautaires axés sur la famille. Elle souligne notamment l’importance des projets de démonstration dans des zones ou des régions pour prouver que la désinstitutionnalisation – un ensemble complexe de défis – peut être réalisée dans la pratique.
Lumos a des équipes dans des pays comme la Bulgarie, la République tchèque, la République de Moldavie et l’Ukraine. Dans le cadre de sa focalisation mondiale sur les enfants dans les orphelinats, elle a également ouvert un bureau aux États-Unis et est en train de délimiter le travail en Amérique latine et dans les Caraïbes.
Neil Blair est le président du conseil d’administration, qui comprend : Kazem Behbehani (jusqu’en décembre 2014), Lucy Smith, Rachel Wilson, Sandy Loder, Rita Dattani, Nick Crichton, Danny Cohen et Mark Smith.
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